Se hanno bisogno di una mano ci sarà sempre qualcuno pronto a dargliela.


 

Oggi condividiamo con voi la storia di Alessandra. Vive con il diabete di tipo 1, e da quanto sappiamo, si gode la vita anche con il diabete al fianco.

Com’é arrivato il diabete nella tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo?

Il Diabete arriva nella mia vita a 18 anni, una domenica soleggiata di fine settembre. Fu mia madre ad avere dei sospetti: già da un mese manifestavo tutti i sintomi dell’esordio (necessità di bere tanto e urinare di frequente, sonnolenza, perdita di peso, difficoltà nel vedere bene, affaticamento, tremore alla mani). Quella mattina mi aspettava una colazione a base di cachi freschi dal giardino, di cui sono ghiotta. Quella colazione è ancora li che “aspetta” di essere consumata!

Mia mamma mi chiese di fare una glicemia prima di colazione: avevo 450 mg/dL, quindi andammo al pronto soccorso senza troppi indugi. Non sarebbe vero dire che per me è stato un trauma. Lo dico con sincerità, perché nella sfortuna avevo già vissuto una grande trauma – la morte di mio papà due giorni prima della festa del papà e del compimento dei miei 13 anni. Quindi, quando il Diabete arrivò nella mia vita, cercai di capire se era qualcosa di gestibile; mi dissero che lo era…quindi avevo una speranza! Cercai di capire cosa mi sarebbe aspettato. Imparai piano piano a prendermi cura di me stessa.

Forse inconsciamente l’ho fatto anche per mio papà che, nonostante le cure, non ha potuto scegliere di rimanere in vita. Io ho scelto di curarmi e di vivere. I primi passi nel mondo del Diabete giovanile sono stati timidi e molto cauti!!

Ricordo ancora la paura nel fare le prime punture con aghi 8mm le prime punture al dito per il controllo della glicemia capillare! Le prime ipoglicemie corrette con biscotti, le prime iperglicemie da pizza e gelato e le prime risposte maldestre a commenti di persone ignoranti (nel senso proprio del termine: che <<ignorano>, ma parlano comunque). Ho fatto tutti gli errori citati perché ero maledettamente sola. In famiglia nessuno ha accettato il diabete, ritenendo che la vita avesse sferrato l’ennesima spada di Damocle sulla nostra famiglia! Erano tutti tristi e disorientati. Nel 2008 non avevo social network e comunque non si parlava di Diabete, quindi non avevo modo di apprendere dal confronto con una community; non si faceva formazione negli ospedali; non c’erano associazioni di cui potessi entrare a far parte. Il mio Diabetologo mi aiutava come poteva però aveva un gran numero di pazienti ed un tempo limitato da dedicare ad una giovane piena di domande. Ho imparato quindi a gestire il Diabete da sola, ascoltando il mio corpo, tenendo un diario, usando il ragionamento e la logica..applicando metodi e verificando se funzionassero.

Soprattutto dandomi poche colpe e imparando a prenderla con filosofia! Avevo 4 strisce al giorno per il controllo…altro che sensori per il monitoraggio flash del glucosio o in continuo per rimanere in range! Ero un soldato in trincea! In questo modo ho rasserenato la mia famiglia che piano piano ha accettato la malattia. Mia mamma, ad esempio, ora conosce il diabete a menadito e la sua gestione tra cui la conta dei carboidrati, l’indice ed il carico glicemico. Sono soddisfazioni!

Raccontaci un po’ del tuo sito di Instagram e cosa possiamo trovare. Quando e quale è stata la motivazione per crearlo?

Direi che nella mia pagina potete trovare ispirazione per seguire buone abitudini e trovare la vostra strada! Il tutto accompagnato da colori e sincerità. Il racconto di una full-live lover con un pancreas in ferie da 14 anni!

La pagina Instagram miss_alecrown nasce tardi, nel Fabbraio del 2019, per raccontare la mia vita con diabete e sentirmi meno sola. Speravo di conoscere altre persone che come me avevano il diabete, con cui confrontarmi e crescere.

E così è stato! Come ho accennato, prima di quel momento non avevo social network. La molla che ha dato la spinta per iscrivermi in un social è stato un bellissimo corso di pasticceria amatoriale che frequentai con lo Chef Gianluca Aresu. Volevo condividere col mondo intero la gioia di imparare a preparare e sfornare croissant, torte alle mele, Pavlova e meringhe, i cioccolatini e tante leccornie! Mi piaceva inoltre l’idea di sfatare il mito della persona con diabete che non può mangiare dolci. È stata una grande soddisfazione dimostrare che noi possiamo mangiare tutto: basta essere in grado di capire il dolce, adottare la migliore strategia per se stessi e gustare senza sensi di colpa il peccato di gola!

Mi son beccata alcune critiche ma…che mondo sarebbe senza gli haters!? Ha prevalso l’entusiasmo generale e soprattutto tante ragazze e tanti genitori mi hanno ringraziata per avergli dato speranza e buoni consigli. Sono passata poi dal racconto dei dolci al racconto dell’alimentazione nel quotidiano…cosa porto in tavola ogni giorno per tenere a bada le glicemie senza rinunciare al piacere del gusto? Mi piace cucinare quindi nel mio profilo potete trovare video o foto con le ricette in descrizione (spesso scrivo anche la conta dei CHO e il carico glicemico). Pratico tanti sport e siccome ogni sport richiede una gestione diversa, potete trovare il racconto delle esperienze in Mountain Bike, in Sup, in MotoGP, nel Crossfit, sui Kart, nel nuoto…ma anche movimenti più dolci e lenti come lo yoga e le passeggiate in natura…chi più ne ha più ne metta!

Collaboro con aziende farmaceutiche, associazioni e società scientifiche. Spesso vengo invitata ad eventi a carattere internazionale o come relatrice a Webinar e convegni: potete quindi trovare le mie esperienze come testimonial per la conoscenza e corretta sensibilizzazione sulla patologia del Diabete Mellito.

Cosa ti piacerebbe modificare della vita con il diabete? E cosa ti ha insegnato questa vita con il diabete?

Se proprio dovessi modificare qualcosa della vita con diabete, direi che mi piacerebbe solo modificarne l’esistenza e…guarire. Faccio già tutto quello che posso per conviverci e prevenire l’insorgenza di complicanze future. E allora perchè vorrei guarire se ho imparato a conviverci? Perchè guarire da una malattia cronica dev’essere stupendo. La salute è il bene più prezioso del mondo! Non sono la fama, il successo, i soldi….come sostengono in molti.

Il diabete mi ha insegnato a vedere quello che è invisibile alle persone senza diabete. È pesante vivere con un insegnate che raramente si complimenta ed ha sempre una lezione da impartire! Le persone senza diabete non riconoscono il problema di uno stile di vita malsano finché non accade qualcosa che le allerta: un mal di testa da uso prolungato del pc, tachicardia da litigi derivanti da relazioni umane nocive, colesterolo alto dovuto ad alimentazione scorretta o obesità per sedentarietà, e tanto altro.

Le persone con diabete invece riconoscono il problema perchè glielo mostra la glicemia. È uno stress psicologico importante! Il grafico non mente e quando lo guardo apprendo ogni giorno qualcosa di nuovo sulle mie scelte. Vivere con Diabete significa non perdere mai di vista la patologia e le sfere che ne influenzano l’andamento. È un impegno dal quale non ci si può sottrarre che implica un’introspezione profonda. Direi quindi che mi ha insegnato la forza di guardare in faccia la verità nuda e cruda per attivarmi nel cercare soluzioni; mi ha insegnato la forza di non smettere mai di studiare e ascoltarmi perchè vivere con una malattia cronica multifattoriale è vivere nell’ignoto. Mi ha insegnato che essere curiosi è il primo step per non abbattersi. Calma, si ragiona, e tutto si sistema!

Raccontaci cos’é uno stile di vita sano per te.

Uno stile di vita sano è la nostra carta vincente. Parla di noi ancora prima di presentarci ed è parte della nostra stessa essenza. È sinonimo di indipendenza perchè è strettamente soggettivo, ci rende autonomi nelle scelte ed integri nel portarle avanti con costanza; è educazione e rispetto verso se stessi. Come un abito cucito su misura ci calza a pennello e ci fa sentire a nostro agio in qualunque contesto.

Lo stile di vita sano non lo trovi nei manuali o nelle riviste: lo acquisisci col tempo. Se non si è pronti a trovarlo da soli è importante farsi guidare da un coach nei metodi, partendo dall’ascolto delle proprie esigenze. Io ho fatto così da sola, auto-coaching su me stessa, tenendo un diario dove appunto ogni aspetto che ritengo importante per il mantenimento del mio benessere psicofisico.

Pensi che uno stile di vita sia importante per chi vive con il diabete, come per qualcuno che non l’ha? Perché?

Penso che uno stile di vita sano sia fondamentale per persone con diabete e non, esattamente allo stesso modo. Nel primo caso lo stile di vita sano aiuta a prevenire l’insorgenza di complicanze legate al Diabete; nel secondo caso aiuta a prevenire qualsiasi tipo di complicanza! Tutto parte dall’ascolto di se stessi perché le problematiche sono le più disparate e cambiano da persona a persona.

Il punto di partenza però è lo stesso: tutti dovremmo ascoltare maggiormente il nostro corpo e quello che ci comunica. Faccio un esempio. Stai litigando con una persona da mesi e avverti i dolori alla bocca dello stomaco? Stress, dispiacere, malumore e tristezza non sono solo emozioni: a livello biologico sono ormoni e reazioni biochimiche! Noi diabetici leggeremo tutto questo anche in un grafico: quasi sicuramente dopo un litigio avremo la glicemia alta.

Le persone senza diabete non vedranno le cause del malessere nella glicemia, perché semplicemente non la controllano avendo un pancreas che funziona, ma quel picco di stress esiste anche in loro e a lungo andare provocherà dei danni; nell’immediato non ci sarà la glicemia alta ma probabilmente arriverà una gastrite nervosa. Non è da fraintendere…ma nel male devo ringraziare il Diabete perché mi impone di fermarmi. Mi ha insegnato a rallentare e riflettere sulle battaglie che vale la pena combattere. Non posso permettermi le iperglicemie da litigio perchè ne va della mia salute. Allora cosa posso fare?

Prima di tutto imparare a non prendermela troppo e saper lasciar andare; poi, fare scelte consapevoli e valutare bene le persone di cui circondarmi. Come ben si vede, lo stile di vita sano è anche cercare di mantenere l’armonia sul piano mentale e – di rimando – un fisico in salute.  Ragionare sui rapporti umani è importante tanto quanto introdurre un’alimentazione bilanciata e praticare dello sport (lo sport più adatto a te e che ti fa stare bene!!!!)

Hai avuto qualche momento si stanchezza con il tuo diabete? Come lo hai risolto?

Ne ho avuti parecchi! Il più recente è avvenuto quest’estate. Avevo il microinfusore patch nel braccio sinistro e il sensore nel braccio destro, entrambi ben attaccati alla pelle da un generoso cerotto kinesiologico di colore celeste che si vedeva a distanza…non passavo inosservata, insomma. Ma cosa non si fa per far si che nulla si stacchi?! Mi ritrovavo in una piazza pubblica ad assistere alla sfilata di Miss Cinema, alla fine di una lunga giornata al mare che aveva lasciato in me stanchezza, qualche ipoglicemia di troppo a causa del caldo, capelli in disordine e abbigliamento di fortuna. Guardando quelle ragazze sfilare disinvolte, curate, con l’abbronzatura uniforme e non a pois come me dopo che tolgo un sensore, con la pelle liscia senza sensori incollati alla Art Attack, ho pensato: <<sono proprio stufa di essere qui, ora, trasandata e bionica>>.

Questo pensiero è stato subito ridimensionato. Viviamo nella disparità in materia di diritto alla salute. In molti stati l’insulina si acquista e si raziona, perchè altrimenti non basta alla sopravvivenza; in molte regioni non tutti hanno accesso alle moderne tecnologie; ci sono ragazzi, adulti, genitori che vorrebbero avere il sensore o il microinfusore per il loro figlio ma non hanno nessuna speranza di averli. Mi sono data uno schiaffo morale perchè per un attimo sono stata esattamente quel genere di persona che non voglio essere: una persona che ha accesso alle cure e che si lamenta. Ho superato questo momento col buon senso e la riconoscenza, essendo grata di ciò che ho.

Cosa puoi dire a una persona che é stata appena diagnosticata con il diabete

Voglio dire a tutti i nuovi diagnosticati e ai genitori di bambini con diabete che anche loro riusciranno a padroneggiare la malattia! E che se hanno bisogno di una mano ci sarà sempre qualcuno pronto a dargliela, voglio dirgli che non sono soli, anche se spesso si sente solo chi vive il Diabete in prima o in terza persona. Vorrei dire a queste persone che io per loro ci sono e se hanno bisogno di fare due chiacchiere mi possono scrivere.

Dove possiamo trovare il tuo contenuto?

Per ora solo su Instagram ma presto è in arrivo una bella news! Di questo vi parlerò a breve!

WRITTEN BY Estefanía Malassisi, POSTED 09/08/22, UPDATED 09/08/22

Mi chiamo Estefanía Malassisi. Vengo da Buenos Aires, Argentina. Mi trovate su instagram principalmente @estefiagos e su instagram @cuidardiabetes di CUI.D.AR. Oggi sono una studentessa di medicina, come accennavo prima, sognando di essere una pediatra e una diabetologa infantile. Sono divertente, estroversa, con molto senso dell'umorismo. Mi piace ascoltare musica e stare all'aria aperta. Amo lo sport. Amo passare il tempo con i miei amici e la mia famiglia.