Lavorare per e con la comunità del diabete. Intervista con Estefania
Estefania ha 27 anni. Le è stata diagnosticata con il diabete di tipo 1 all’età di 2 anni e vive in Argentina. Estefania è attualmente una studentessa di medicina. Vuole diventare una pediatra specializzata in diabete. È anche una delle attiviste per il diabete più riconosciute al mondo. È fermamente convinta che la capacità di far sentire la propria voce sia fondamentale per fare la differenza nella vita di tutti coloro che vivono con il diabete. Nel corso degli anni si è formata sia presso l’Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina CUI.D.AR, sia presso il programma Young Leaders in Diabetes (YLD) della International Diabetes Federation (IDF).
Attualmente è una Young Leader del CUI.D.AR. Lavora nei settori dell’advocacy e della creazione e sviluppo di attività e progetti legati all’infanzia e all’adolescenza. Estefania è una delle mentore globali del Programma YLD dell’IDF. È anche consulente di Beyond Type 1, dove si occupa del sito web e dei social media in italiano. Ci piacerebbe che la conosceste.
Puoi presentarti? Se avessi a disposizione una sola frase per farti conoscere da qualcuno, come ti presenteresti?
Ciao, sono Estefi, ho 27 anni, convivo con il diabete di tipo 1 da quando avevo 2 anni e vengo dall’Argentina. Sto studiando medicina con l’idea di diventare una pediatra specializzata in diabete. Sono un’attivista nel mondo del diabete. Credo fermamente che poter far sentire la propria voce sia fondamentale per generare cambiamenti nella vita di tutte le persone che vivono con il diabete. Nel corso degli anni ho ricevuto una formazione sia nell’Asociación para el Cuidado de la Diabetes en Argentina CUI.D.AR, sia nel programma Young Leaders in Diabetes (YLD) dell’International Diabetes Federation (IDF). Oggi sono una Young Leader di CUI.D.AR e lavoro fortemente nelle aree di advocacy e nella creazione e sviluppo di attività e progetti legati ai bambini e agli adolescenti. Sono una delle mentore, a livello globale, del programma YLD dell’IDF.
Oltre a tutto il lavoro che faccio, sono anche molto divertente, amo condividere il tempo e le risate con altre persone, amici, famiglia, fidanzato. Sono un’appassionata dello sport e delle attività all’aria aperta.
Se dovessi presentarmi in una frase, sarebbe molto difficile, ma ci proverò!
Sono Estefi, ho 27 anni, convivo con il diabete di tipo 1 dall’età di 2 anni e sono un’attivista nel mondo del diabete perché credo che per generare cambiamenti, dobbiamo essere coinvolti, farne parte e lavorare per migliorare la qualità della vita di chi vive con il diabete.
Sappiamo che sei un leader di una delle organizzazioni più importanti dell’America Latina e sappiamo che tua madre è una figura chiave. Che cosa significa per te?
CUI.D.AR è stato creato grazie all’iniziativa, alla preoccupazione e alle esigenze dei genitori di bambini affetti da questa patologia cronica. Senza dubbio mia madre ha avuto un ruolo fondamentale nel far sì che ciò accadesse, alcuni anni dopo la mia diagnosi.
CUI.D.AR rappresenta il potere di dire che non sarete soli in questo viaggio con il diabete, non vi mancheranno le informazioni, l’educazione e sarete in grado di condurre una vita come qualsiasi altra persona.
Mi ha colpito anche la sua forza, non solo per aver dovuto affrontare la situazione di una bambina di 2 anni con diabete di tipo 1, ma anche per avere quella fame di andare oltre, di trovare altri, di lavorare per altri.
Senza dubbio, devo a lei tutto ciò che sono oggi. La passione che provo per ogni progetto che intraprendiamo, la passione per accompagnare i piccoli nel modo in cui lo faccio, è perché ho avuto lei ad accompagnarmi, come credo nessun’altra persona avrebbe potuto fare.
Mia madre mi ha fatto capire che la vita con il diabete non è altro che la vita stessa. Che non dobbiamo avere paura di difendere ciò che ci appartiene e che se dobbiamo difendere o aiutare gli altri, dobbiamo farlo anche noi.
Qual è, secondo te, il ruolo della famiglia e del sostegno sociale quando si vive con una malattia o una condizione di salute cronica?
È un ruolo FONDAMENTALE. La prima cerchia di sostegno quando si presenta una condizione di salute, e ancor più quando è cronica, è la famiglia. Il sostegno della famiglia è ciò che ci permette di andare avanti quando cadiamo… sono loro che possono capire ciò che proviamo, anche se non possono capirci al 100%. La nostra famiglia è quella che ci tiene per mano e ci aiuta a percorrere questa nuova strada sconosciuta, ma che sappiamo sarà quella che dovremo percorrere per tutta la vita, finché non si troverà una cura.
La nostra famiglia è quella che ci dà gli strumenti, la forza per affrontare una società che a volte può essere complicata.
Sappiamo che, ovunque si vada nel mondo, il diabete di tipo 1 è abbastanza sconosciuto, si sa poco e l’ignoranza fa emergere paure o discriminazioni.
Personalmente, non do la colpa alla società… non si sa molto di ciò che non si vive… ecco perché, sebbene noi attivisti lavoriamo per sensibilizzare, alzare la voce, generare campagne e movimenti, credo molto nel famoso “passaparola”. Credo molto nel lavoro che chi vive con il diabete può fare individualmente.
Faccio sempre lo stesso esempio: non vado in giro per la vita con un cartello luminoso che dice che ho il diabete di tipo 1, ma se in qualche occasione nella vita si presenta l’argomento e posso condividere informazione, lo faccio. In qualsiasi posto hahaha! Un autobus, un centro commerciale, una scuola, un’università, ovunque. Il cambiamento inizia sempre da voi e se vogliamo cambiare ciò che la società di oggi conosce, dobbiamo lavorare per questo, dal più piccolo al più grande.
Qual è stato il tuo primo coinvolgimento personale e formale nella comunità diabetologica argentina? Che cosa hai imparato?
Onestamente non me lo ricordo… hahaha! A CUI.D.AR ho iniziato a partecipare come “bambina con il diabete”, gli anni sono passati, ho iniziato a crescere e non ero più accompagnata da un altro giovane, ma accompagnavo io ai più piccoli.
Quello che posso dire è che in questi oltre 10 anni di lavoro ho imparato molte cose… Ho imparato il valore e il peso delle parole. Ho imparato che se non difendi i tuoi diritti, nessun altro lo farà per te. Ho imparato che siamo più forti come squadra. Ho anche imparato che il lavoro parla per noi… e che, come si dice sempre, i fatti parlano più di mille parole. Ho imparato che c’è molto da fare, ma che per poter fare e lavorare per gli altri non basta il solo fatto di volerlo fare. Nel mio caso, diventare un giovane leader non è successo da un giorno all’altro, ho dovuto formarmi, capire cosa serve, in quali cose posso essere utile, istruirmi, procurarmi degli strumenti. Si diventa giovani leader o attivisti, dopo anni di formazione.
Che cosa stai studiando (sappiamo che è medicina) e perché? Le tue condizioni di vita hanno avuto a che fare con questa scelta?
Come ho accennato nella mia presentazione, sto studiando medicina, per diversi motivi credo… Ciò che mi appassiona di più è poter accompagnare altri bambini, adolescenti e giovani che convivono con il diabete di tipo 1, credo perché conosco solo una vita con il diabete, data la giovane età della mia diagnosi.
Ma credo anche che il sostegno che ho ricevuto da mia madre, da mio fratello, dalla scuola che ho frequentato, da CUI.D.AR, mi faccia desiderare che tutti ricevano lo stesso. E forse è un sogno utopico, ma se dal mio posto posso far sì che questo accada nella vita di altri bambini, lavorerò sicuramente per questo.
Quali sono, secondo te, i messaggi chiave da trasmettere ai bambini che vivono con il diabete?
Innanzitutto, che non sono da soli! Che siamo in tanti, che possiamo accompagnarci a vicenda, divertirci e anche ridere della nostra vita con il diabete.
Che anche con il diabete possono vivere una vita come qualsiasi altra persona.
Che in effetti il diabete può diventare un punto di forza… Credo che il diabete ci dia l’opportunità di essere affamati di più, anche se ci accompagna….
L’educazione è TUTTO nella vita con il diabete. Possiamo avere più o meno tecnologia, ma senza educazione non saremo in grado di farne un uso corretto. E nemmeno la tecnologia risolve la nostra vita… ci aiuta, ma non possiamo dimenticare di contare i carboidrati, di prendere decisioni, ecc.
E non abbiate paura. Non nascondete il vostro diabete. La vita con lei può essere a volte un po’ complessa, ma fa parte della vita… e ne abbiamo solo una. Se ci lasciamo trasportare solo dalle cose difficili, ci perderemo tutte le cose belle che ha da offrirci.
Parlaci del tuo lavoro attuale (non legato a Beyond Type 1)
Oggi, all’interno di CUI.D.AR, lavoro fortemente nell’area dell’Advocacy, della difesa delle politiche pubbliche. Credo che chi di noi è formato e istruito abbia l’obbligo di far sentire la voce di tutti coloro che non vengono sentiti. Credo che CUI.D.AR sia una cassa di amplificazione che ci permette di esprimere i nostri bisogni e le nostre difficoltà. Per questo il lavoro quotidiano mi permette non solo di conoscere sempre più realtà, ma anche di poterle condividere e lavorare per migliorarle.
Mi occupo anche di attività per bambini, adolescenti e giovani, che devo confessare sono quelle che mi piacciono di più! In tutti questi anni abbiamo sviluppato diverse attività, dai laboratori di cucina, ai campi, ai pigiama party, agli incontri sportivi, agli incontri faccia a faccia, agli incontri virtuali, e in tutti il fattore comune per me è quello di poter trasmettere conoscenze, esperienze e soprattutto la tranquillità che i più “piccini” (come chiamo i piccoli) non sono più da soli.
Qual è il tuo attuale lavoro con Beyond Type 1?
Il mio lavoro oggi a Beyond Type 1 è quello di condividere contenuti e informazioni con la comunità diabetologica in Italia. Mi piace molto anche conoscere le storie degli italiani che vivono con il diabete e poterle condividere sul nostro sito e sui nostri network, perché tutti siamo protagonisti della nostra storia. E come ho detto di recente, anche se abbiamo una condizione di salute non trasmissibile, sono sicura che ognuno di noi ha molto da trasmettere.
Perché lo ritieni importante?
Credo sia importante perché l’informazione è potere. Avere informazioni significa poter migliorare le nostre cure, avere informazioni significa poter capire quali sono i nostri diritti e saperli difendere. Avere informazioni è la cosa più importante per la vita stessa, che si abbia o meno il diabete. E penso anche che sia importante poter condividere le storie, perché in questo modo è un modo per mostrare alla comunità italiana che ci sono altri come loro che vivono con il diabete, per connettersi e fare rete tra di loro.
Come pensi di aiutare gli altri?
Penso che mettere sul tavolo informazioni, notizie, storie sia un modo per rendere più visibili le persone che vivono con il diabete. Non solo tra noi che abbiamo il diabete, ma anche nella società in generale. Come ho detto prima… per far sì che la società conosca il diabete di tipo 1 non basta creare campagne e movimenti sui social media, ma occorre anche un grande lavoro che parte da ognuno di noi.
Lavorare nel settore del diabete e vivere con il diabete comporta ulteriori sfide? Perché o perché no?
Che bella domanda! Sì e no hahaha! Sì, perché può arrivare un momento in cui tutto si confonde e ci si stanca di avere a che fare con il diabete in tutti gli ambiti della vita… ma credo che questo dipenda molto da come si accetta o meno il diabete… o da come si lavora con la propria salute mentale…. Personalmente, i momenti in cui è stata una sfida in più, sono stati quelli in cui ero un po’ arrabbiata con il mio diabete (sì, tutti ci arrabbiamo a un certo punto con il nostro diabete, anche gli attivisti), e in quei momenti non volevo sapere nulla, o non mi piaceva trasmettere positività quando non mi sentivo positiva.
Ora, a parte questi momenti particolari, che onestamente mi sono capitati 2 o 3 volte nella mia vita, nel mio caso non presenta ulteriori sfide. Mi sento a mio agio nel mondo del diabete, con la mia esperienza, gli strumenti che ho imparato nel tempo, le competenze che ho oggi… vivere e lavorare con il diabete è la mia zona di comfort. Mi sento al sicuro, mi sento capace, mi sento forte… e mi permette anche di essere super informata sulle novità in termini di cure, trattamenti, ecc.
Cosa ti aspetti di vedere nei prossimi anni per quanto riguarda il diabete? Nuove tecnologie?
Spero in nuovi progressi… ma credo che preferirei soffermarmi sulla creazione di nuove tecnologie e renderle disponibili a tutti. Che senso ha avere sempre più cose se solo alcuni possono accedervi? Tutti noi abbiamo il diritto di ricevere le migliori cure possibili per avere una vita piena, sana e felice. Quindi penso che sarebbe bene che tutti noi nel mondo del diabete lavorassimo per questo… per un accesso universale per tutti. Non può essere che ci siano posti nel mondo, come l’Argentina per esempio, dove ci sono persone che non hanno strisce reattive per misurarsi, o che non hanno l’insulina.
Stai aspettando una cura, perché sì o perché no?
Se arriva, arriva… ma non è una cosa che mi tiene occupata la mente… Penso che la cosa importante sia prendersi cura di noi stesse al meglio, in modo che se a un certo punto arriva il grande giorno, il nostro corpo e la nostra salute siano al meglio.
Se potessi lasciare un messaggio a una persona con una nuova diagnosi, quale messaggio lasceresti?
Direi loro che il diabete fa parte della vita… che bisogna imparare a conviverci, a formarsi, a educarsi. Che possiamo avere giorni buoni e giorni cattivi… ma che bisogna uscire rapidamente da quelli cattivi. Che non siete soli, che non dovete esitare a chiedere aiuto se ne avete bisogno. Che è giusto avere paura all’inizio, ma che deve capire che il diabete sarà un compagno della sua vita, che non dobbiamo seguire lei, ma che lei deve seguire noi. Che vivrà una vita come tutti gli altri, che realizzerà i suoi sogni, purché si impegni a farlo. Infine, che scelga di mettere umorismo nel suo diabete, e anche questo renderà tutto più facile. Il diabete non ti definisce, è solo qualcosa che hai.
Infine, vorrei condividere una citazione che amo, tratta da un film, e che si applica al diabete ma anche alla vita in generale: “La vita è un’avventura in salita, ma la vista è fantastica”.
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