Dati migliori possono salvare vite umane: L’introduzione dell’Indice Del Diabete di Tipo 1
Il diabete di tipo 1 (DT1), una malattia autoimmune, è profondamente incompreso e sottovalutato in tutto il mondo, con conseguenti disparità di accesso alle cure.
Ma dati migliori possono portare a finanziamenti migliori, approcci migliori alla cura e iniziative di advocacy più ampie per le persone che sviluppano il diabete di tipo 1.
L’Indice DT1 (T1D Index) è stato lanciato il 21 settembre 2022 e mira a fornire tali dati.
L’Indice DT1 è stato sviluppato congiuntamente dalla JDRF, da Life for a Child, dalla Società Internazionale per il Diabete Pediatrico e dell’Adolescenza (ISPAD), dalla Federazione Internazionale del Diabete (IDF) e da Beyond Type 1. Utilizza i dati di un’indagine globale condotta su più di un milione di persone. Utilizza i dati di un’indagine globale condotta su oltre 400 pubblicazioni e 500 endocrinologi per simulare la prevalenza e l’impatto del diabete di tipo 1.
Non conoscevamo i numeri reali del diabete di tipo 1.
Fino ad oggi non conoscevamo i numeri precisi di chi viveva e moriva di diabete di tipo 1.
In tutto il mondo, tutti i tipi di diabete sono stati generalmente conteggiati insieme, anche se ogni tipo di diabete ha una gravità molto diversa al momento della diagnosi e richiede cure, farmaci ed educazione alla gestione personalizzati.
In alcuni Paesi sembra che non ci siano casi di diabete di tipo 1, ma ciò è dovuto al fatto che bambini e adulti non vengono diagnosticati e muoiono a causa della malattia prima di poter iniziare il trattamento.
In altri Paesi può essere difficile avere un accesso costante agli strumenti di gestione di base, come misuratori di glucosio (zucchero) nel sangue, strisce reattive per la glicemia, insulina e siringhe, con conseguenti problemi di salute e una significativa riduzione dell’aspettativa di vita.
In assenza di dati affidabili sulla prevalenza e sull’impatto della malattia, i governi non hanno sempre dato priorità ai finanziamenti per le forniture di base ma vitali o per aumentare l’accesso alle cure.
Il nuovo Indice T1D (T1D Index) mira a risolvere questi problemi.
La rivista medica The Lancet ha pubblicato il lancio dell’Indice DT1, che mostra che oggi 8,7 milioni di persone in tutto il mondo vivono con il diabete di tipo 1, con una proiezione di 17,43 milioni entro il 2040. Dal 2000 la prevalenza della malattia è aumentata a un tasso quattro volte superiore alla crescita della popolazione mondiale. Non sappiamo ancora perché.
L’indice mostra anche dati specifici per ogni Paese. In Ruanda, dove Beyond Type 1 ha recentemente condiviso la storia delle sorelle Ineza e Rebeka, una persona diagnosticata all’età di 10 anni avrà in media solo altri 12,5 anni di vita sana. Questo se venisse diagnosticato: 2.000 persone in più sarebbero vive oggi se tutti nel Paese avessero accesso a una diagnosi corretta del diabete di tipo 1. Più di 7.000 persone sarebbero ancora in vita. Più di 7.000 persone sarebbero ancora vive oggi se tutti coloro che sviluppano il diabete di tipo 1 avessero accesso all’insulina, alle forniture e all’educazione alla gestione del diabete.
A livello globale, 3,86 milioni di persone sarebbero ancora vive se tutti avessero un accesso equo alle cure e agli strumenti per il diabete. Senza alcun intervento, si prevede che questo numero salga a 6,85 milioni di persone morte entro il 2040.
Usare i dati per sostenere una cura equa del diabete
Sapere quante persone con diabete di tipo 1 sarebbero vive oggi se avessero un accesso equo alle cure è un’esclusiva del T1D Index e presenta dati che possono sostenere le iniziative di advocacy.
Ad esempio, grazie all’indice DT1, ora sappiamo quanto segue:
- Se tutte le persone che sviluppano il diabete di tipo 1 avessero accesso a una diagnosi tempestiva a partire dal prossimo anno, 668.000 persone in più potrebbero essere vive nel 2040.
- Se tutte le persone che sviluppano il diabete di tipo 1 avessero accesso all’insulina, alle strisce reattive e all’educazione all’autogestione a partire dal prossimo anno, nel 2040 potrebbero vivere ben 1,98 milioni di persone in più.
- Se tutte le persone che sviluppano il diabete di tipo 1 avessero accesso alle tecnologie per il diabete attualmente disponibili (microinfusori di insulina e misuratori continui di glucosio) a partire dal prossimo anno, 673.000 persone in più potrebbero essere vive nel 2040.
A livello locale, i sostenitori possono utilizzare questi dati per mostrare l’impatto dell’equità dell’assistenza sanitaria all’interno del proprio Paese, evidenziando la necessità di maggiori finanziamenti e di un migliore accesso alle cure per le persone affette da diabete di tipo 1.
Per ulteriori informazioni sull’indice DT1, consultare il sito.
L’Alleanza JDRF – Beyond Type 1 fornisce un maggiore supporto alle persone affette da diabete di tipo 1 sfruttando la potenza combinata della JDRF, la principale organizzazione mondiale che finanzia la ricerca sul diabete di tipo 1, e di Beyond Type 1, l’organizzazione con la più grande comunità online di qualsiasi altra organizzazione no-profit sul diabete.
Nota dell’editore: le simulazioni dell’Indice DT1 forniscono la stima più accurata del diabete di tipo 1 attualmente disponibile, con la versione 1.0 che si attesta sul +/- 6% rispetto ai dati reali. Le principali stime esistenti si attestano a +/- 35% rispetto agli stessi dati. L’indice DT1 è un modello open source disponibile al pubblico che verrà aggiornato man mano che saranno disponibili ulteriori dati su incidenza, prevalenza e mortalità. Nelle versioni future, l’indice sarà ampliato per includere l’impatto del diabete di tipo 1 sui costi economici, sulla salute mentale e sulla qualità della vita. I dati saranno inoltre disaggregati a livello regionale e demografico.
