Lotta per una diagnosi di tipo 1: La storia di Vincent
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Nei sei mesi precedenti al momento in cui il personale del pronto soccorso lo aveva quasi mandato a casa con un valore di glicemia superiore a 900 mg/dL, il venticinquenne Vincent Carter si sentiva sempre meno se stesso. Residente a Bellingham, Washington, era abituato a uno stile di vita attivo, ma aveva iniziato a sentirsi come se non riuscisse mai a riposare la notte.
Ogni passo gli sembrava pesante, come se avesse dei sacchi di sabbia intorno alla vita, e aveva una sete costante e una fame insaziabile, come se il suo corpo non ricevesse alcun nutrimento o idratazione. Non capiva perché alcuni giorni la sua vista si offuscasse. “Mi sentivo come se tutte le cose che ero normalmente in grado di fare, il mio corpo mi stesse deludendo. Non riusciva a farle”, racconta Vincent.
Nell’ottobre del 2021, durante una visita a casa della sua famiglia a San Juan Island, Washington, Alexis, la madre di Vincent, si è preoccupata. Ricordando la campagna “Warning Signs” di Beyond Type 1, condivisa dalla sua amica e compaesana Sara, responsabile creativo di Beyond Type 1, sapeva che doveva informarsi sui suoi sintomi.
LA CORSA ALLE CURE D’EMERGENZA PER VINCENT
Dopo aver scoperto che Vincent era a casa di suo fratello Chase, Sara ha detto ad Alexis che stava arrivando, di corsa dall’allenamento di calcio di suo figlio Henry. Henry, che soffre di diabete di tipo 1, ha cambiato la lancetta del kit per il controllo della glicemia in macchina durante il tragitto.
Non appena raggiunsero la casa di Chase, Sara entrò nel garage aperto dove Vincent era in giro e chiese di controllare la glicemia. Il misuratore segnava solo “HI”. Sara chiese a Vincent di lavarsi le mani, ma a un secondo controllo il misuratore dava la stessa lettura. Anche il controllo dei chetoni nel sangue aveva un valore elevato. “Prepara una borsa per tuo fratello”, disse a Chase. “Dobbiamo andare subito al pronto soccorso”.
Vivendo in una piccola comunità isolana, Sara aveva già avuto qualche scontro con il personale del pronto soccorso, compresa una volta in cui si erano rifiutati di somministrare a Henry dei liquidi quando aveva i chetoni alti dopo un malfunzionamento del microinfusore di insulina, mandandolo infine in chetoacidosi diabetica (DKA). Sebbene Sara fosse riuscita a ottenere per Henry le cure di cui aveva bisogno, sapeva che avrebbe dovuto insistere per Vincent.
“Credo che il mio amico abbia un diabete di tipo 1 non diagnosticato”, disse alle infermiere. Mostrò loro le letture del misuratore dei controlli glicemici di Vincent. L’infermiera guardò Sara e chiese se Vincent avesse preso l’insulina quel giorno, ma Sara ricordò all’infermiera che non gli era stato diagnosticato. “Beh, come fate a sapere che ce l’ha?”, chiese l’infermiera.
Sara ha ribadito: “La sua glicemia è ‘HI’ su questo glucometro. Mio figlio ha il diabete di tipo 1, quindi ne so qualcosa”. Il personale portò Vincent al pronto soccorso, ma Sara notò che non sembravano troppo preoccupati della situazione. Dopo circa 30 minuti, un medico uscì nella sala d’attesa, dove Sara era stata raggiunta da Alexis, la mamma di Vincent. “Gli stiamo somministrando dei liquidi per via endovenosa. È disidratato”, disse il medico. Alexis disse a Sara che sarebbero stati bene lì e che Sara sarebbe dovuta andare a casa.
“Appena arrivata a casa, ho avuto una brutta sensazione”, racconta Sara. “Così ho messo in valigia del cibo e dei libri per Alexis e uno dei miei sensori CGM [monitor continuo del glucosio] Freestyle Libre per Vincent e sono tornata al pronto soccorso”.
COMBATTERE LA SCARICA CHE AVREBBE POTUTO UCCIDERE VINCENT
Poco dopo il ritorno di Sara, un membro del personale del pronto soccorso disse loro: “Lo dimetteremo”. Dopo aver chiesto il motivo, il personale ha risposto: “Non possiamo occuparci di lui qui. Può tornare a casa o andare in un pronto soccorso fuori dall’isola”. A tarda sera non c’erano più traghetti per l’isola.
Ma la glicemia di Vincent era ancora superiore a 900 mg/dL, non avendo ricevuto insulina, ma solo soluzione fisiologica per cercare di reidratarlo. Dopo aver chiesto al personale il permesso di Vincent, Sara andò nella sua stanza per vedere come stava. Poiché la glicemia era ancora così alta, non si sentiva bene. Sara chiese al medico di confermare la glicemia di Vincent e di confermare che aveva i chetoni alti.
“Quindi andrà in DKA”, disse Sara.
“No, non credo”, rispose il medico.
Sara era sbalordita, ma il medico ribadì che non potevano occuparsi di Vincent al pronto soccorso. Sara chiese di parlare con il medico in corridoio, dove fu chiara con lui: “Sta per morire. Sta letteralmente per morire”. Ma il medico se ne andò. Così Sara tornò nella stanza di Vincent e gli mise il sensore CGM Freestyle Libre nel braccio, dicendogli di scaricare l’app in dotazione e di mandarle un messaggio con la sua glicemia ogni volta che scansionava il sensore. “Non lasciare questo letto d’ospedale”, gli disse.
Frustrata dalla mancanza di cure che Vincent stava ricevendo, Sara inviò un messaggio a Thom, il defunto amministratore delegato di Beyond Type 1, spiegandogli la situazione. “WTF?! Fammi mandare un messaggio a Fran”, rispose lui, chiedendo il numero del pronto soccorso. Il dottor Fran Kaufman, presidente del comitato scientifico consultivo di Beyond Type 1, chiamò immediatamente Sara per farle alcune domande sulla situazione, poi riattaccò e chiamò il pronto soccorso.
Nel giro di trenta minuti, il medico, che fino a quel momento non aveva mai avuto problemi, tornò nella stanza di Vincent. “Ho appena parlato al telefono con il dottor Kaufman e sembra che dovremo ricoverare Vincent. E probabilmente ha il diabete di tipo 1”, ha detto. “Avrà bisogno di iniziare immediatamente l’insulina. E non possiamo dimetterlo in questo momento”.
Vincent finì per rimanere al pronto soccorso per una notte per stabilizzarsi. Utilizzando il CGM, ha inviato a Sara i suoi valori glicemici ogni ora finché non si è addormentato. Qualche giorno dopo, la dottoressa Kaufman riuscì a fissare un appuntamento con la dottoressa Ehrnhardt e la sua équipe presso la clinica dell’Istituto di Diabetologia dell’Università di Washington.
“Sono stato fortunato ad avere un amico che ha sostenuto che avevo davvero bisogno di più attenzione”, racconta Vincent. “Mi hanno attaccato delle flebo, ma ci sono volute circa 12 ore prima che potessero iniziare a darmi l’insulina. Ho un paio di ricordi di quando mi sono svegliato di notte con spasmi muscolari alle gambe, quindi mi hanno dato anche il potassio”.
ELABORARE LA SUA DIAGNOSI
“Nei giorni successivi alla diagnosi, pensavo che il mondo come lo conoscevo fosse finito”, racconta Vincent. Pensava di dover eliminare tutti i carboidrati dalla sua dieta e non capiva ancora il ruolo dell’insulina per via parenterale.
Dopo aver perso circa 45 chili, Vincent ha impiegato un po’ di tempo per tornare alla sua nuova normalità, ma “da allora mi sento super carico”, dice. Sta imparando ogni giorno di più su come la dieta e l’esercizio fisico influiscono sul suo corpo.
“Ripensandoci, è difficile credere che continuavo a convincermi di stare bene”, racconta Vincent. “Nonostante un paio di persone avessero fatto commenti sul mio peso e sulla mia scarsa energia nelle settimane precedenti [alla diagnosi], qualcosa come il diabete non era nemmeno un pensiero. Ecco perché credo nella sensibilizzazione. Nessuno dovrebbe ammalarsi gravemente per ricevere una diagnosi, si può prendere prima”.
“Ci sono molti giorni positivi, ma quando [la mia glicemia] è fuori range, a volte mi picchio per questo. Ci lavorerò sempre. Voglio vivere come un altro esempio che una persona con il tipo 1 può non solo sopravvivere, ma anche prosperare”.
