Il diabete di tipo 1 nelle Filippine
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, nelle Filippine ci sono 4.303.99 persone affette da diabete. Di questo totale, 16.443 persone sono affette da diabete di tipo 1. Nelle Filippine, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 45 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
Nell’ambito del Congresso 2022 della Federazione Internazionale del Diabete (IDF). Lucy, un membro del nostro team editoriale, si è rivolta a Johanah Joyce Co. Convive con il diabete di tipo 1 da 21 anni. È un’attivista per il diabete e membro del programma Young Leaders in Diabetes dell’IDF e del DEDOC Voice. Johanah condivide le sue conoscenze sul diabete con gli altri quando scrive e parla per le organizzazioni. Restate sintonizzati per saperne di più su ciò che Johanah ha da dirci.
BT1: Parlaci di te
Johanah Joyce: convivo con il diabete di tipo 1 da 21 anni. Vivo nelle Filippine e sono un membro di Diabetes Philippines; ogni volta che c’è un’attività, sono sempre disposta ad aiutare. Sono anche un membro di DeDoc voices e sono anche coinvolta con IDF Young Leaders in Diabetes.
Nel periodo in cui ha vissuto con il diabete, qual è la scoperta che ha avuto il maggiore impatto sulla tua vita?
Credo che l’assunzione di responsabilità e l’accettazione siano i due modi per lavorare sulla nostra gestione. È innegabile che anche il sostegno della comunità e dei pari sia fondamentale. E, naturalmente, l’accessibilità, nel senso che non è troppo complicato coprire i costi relativi all’accesso, anche se, ovviamente, se l’accesso fosse gratuito sarebbe di grande aiuto.
Oltre al sostegno della famiglia. C’è una barriera quando vediamo che ci sono cose disponibili ma non sono disponibili per tutti a causa del costo.
Pagare di tasca propria è complesso perché cosa si sceglie: si sceglie il cibo, si scelgono le strisce reattive o l’insulina? A volte si può scegliere solo una delle due, e si può anche rinunciare al trattamento. Oppure le persone o i familiari vi vedono come un peso perché le spese sono troppe a causa del vostro diabete. E questo non migliora la qualità della vita, perché le complicazioni compaiono precocemente e lo stigma aumenta. È come una spirale.
Descrivi l’insulina in una sola parola.
L’insulina è la vita per me. È come darmi tutto.
E la parola diabete?
Oh, il diabete. La parola che sceglierei sarebbe: complicato. Ma ci sono modi per pensarci. Ma per me, adesso, la parola che sceglierei sarebbe “complicato”.
Nei 100 anni trascorsi dalla scoperta dell’insulina, quale pensi sia stata la più grande scoperta?
Penso che sempre più persone siano disposte a condividere la propria voce, sia i sostenitori dei pazienti che gli operatori sanitari. Spero che questo continui, perché siamo tutti parte di questo ecosistema e abbiamo bisogno gli uni degli altri per migliorare il modo in cui viviamo con il diabete.
Che significato ha per te la celebrazione dell’anniversario della scoperta dell’insulina?
Per me questa scoperta è molto importante perché salva delle vite. Se non fosse stato fatto, non saremmo qui.
L’insulina, quindi, è davvero un toccasana per la vita e ne sono molto grata. Vorrei che sempre più persone potessero avere accesso all’insulina analogica e anche assistere a qualche tipo di insulina innovativa, perché questo allevierebbe il dolore e ci aiuterebbe anche a gestire meglio la nostra condizione di vita.
Secondo te, cosa manca attualmente nel tuo Paese?
Abbiamo l’insulina umana ma non gli analoghi dell’insulina. Abbiamo accesso a diverse tecnologie per la gestione del diabete, ma non agli ultimi ritrovati. Ci auguriamo che queste tecnologie possano essere rese più accessibili, in modo che sempre più persone adottino questo tipo di assistenza. Questo potrebbe incoraggiare un maggior numero di professionisti della salute a raccomandarli, nella speranza di fornire la migliore assistenza possibile. Penso che il passaggio a un’assistenza olistica sia un buon passo, che include la salute mentale, il supporto tra pari, l’educazione al diabete e simili.
È complicato perché ci sono giorni buoni e giorni cattivi. L’incertezza fa parte dell’equazione. Può diventare ancora più complicato quando stiamo annegando nell’infelicità. Guardando al futuro, c’è molta innovazione. Questo lascia sperare che ci siano giorni positivi in futuro.
Quale messaggio vorresti lasciare a più persone nel mondo.
Vorrei che sempre più persone condividessero le loro voci, le loro esperienze, perché ognuno è diverso. Veniamo tutti da culture diverse, da stili di vita diversi. Ma in un modo o nell’altro, potremmo aiutarci a vicenda. Quando riusciamo a entrare in contatto con gli altri, quando c’è appartenenza e famiglia, credo che cambi l’intera dinamica della convivenza con il diabete. Può essere molto più leggero e sopportabile.
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