Diabete di Tipo 1 in Zimbabwe
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Zimbabwe ci sono 106.400 persone affette da diabete. Di questi, 5.000 convivono con il diabete di tipo 1. In Zimbabwe, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 45 anni di vita sana a coloro che vivono con questa patologia.
Tinotenda Dzikiti è, tra le altre cose, un educatore certificato di diabete, #dedoc°voice, sostenitore dei pazienti e International Diabetes Federation Young Diabetes Leader.
Presenta un podcast con l’obiettivo di: “Ispirare, responsabilizzare, incoraggiare ed educare la comunità a prevenire e gestire il diabete, nella speranza che tutti noi possiamo essere coinvolti, impegnarci e raggiungere insieme il cambiamento di cui abbiamo bisogno”. Lucía, membro della redazione di Beyond Type 1 en Español, lo ha incontrato per saperne di più su cosa significhi vivere con il diabete di tipo 1 nel suo Paese.
BT1: QUAL È STATA LA PIÙ GRANDE ESPERIENZA DI APPRENDIMENTO NELLA TUA VITA CON IL DIABETE DI TIPO 1?
Tino: Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 nel 2010 e circa otto anni dopo ho iniziato a impegnarmi nella comunità dei diabetici per sostenere il problema e saperne di più. L’apprendimento più grande per me è stato che da quando mi sono impegnato e coinvolto con le altre persone che stavano facendo cose straordinarie nella mia comunità, ho iniziato a capire molto di più. Perché all’epoca, quando mi è stata diagnosticata la malattia, dipendevo dalle cure dei miei genitori e dovevano fare tutto loro. E a volte avevo persino problemi a svegliarmi perché avevo una grave ipoglicemia.
Non sapevo cosa significassero tutte queste cose. Dovremmo essere tutti indipendenti. Quando ho iniziato a gestire il diabete da sola, le cose sono cambiate in modo significativo. Non sono più stata ricoverata in ospedale dalla mia diagnosi nel 2010 e questo non è dovuto ai miei sforzi, ma al sostegno dei miei colleghi.
Ci sosteniamo a vicenda impegnandoci nelle nostre comunità. Dobbiamo farlo. Queste sono le cose che mi hanno aiutato a essere qui. Perché bisogna sapere che non si è soli. È normale avere glicemie elevate, ipoglicemie, ma è così se si è in una comunità, perché si condividono le esperienze con persone che vivono anch’esse con il diabete.
Credo che questo sia stato il più grande apprendimento nella mia vita con il diabete.
COME POSSIAMO, COME MEMBRI DELLA COMUNITÀ DEL DIABETE, DIVENTARE PIÙ ATTIVI E IMPARARE A DIFENDERE LA NOSTRA CAUSA?
Credo che oggi, in tutto il mondo, le persone affette da diabete di tipo 1 non possano ottenere le forniture di base per gestire il loro diabete. Per esempio, l’insulina: è molto importante averla, cosa dobbiamo fare?
L’insulina per tutti dovrebbe essere reale, ora più che mai, perché l’insulina per le persone con diabete è come l’ossigeno. Cosa dobbiamo fare? Dobbiamo impegnarci con le persone che si battono per questo. Per esempio, uniamoci a T1International nella sua campagna di sensibilizzazione a favore di #insulinapertutti. Penso che dobbiamo farlo perché sono anche gli esperti degli strumenti di advocacy che le persone possono usare, perché lavorano a questo lavoro da molto tempo, dal 2014. È da allora che è partita l’iniziativa #insulinforall e ora è una tendenza globale. Dobbiamo unirci perché se non ci coinvolgiamo, se non ci impegniamo, non credo che il cambiamento sia possibile. Quindi dobbiamo unirci e creare il cambiamento di cui abbiamo disperatamente bisogno.
COSA PENSI CHE MANCHI NELLA COMUNITÀ DEL DIABETE?
Fondamentalmente ciò che penso manchi in questa comunità è che non siamo uniti perché le persone, l’élite, fanno le loro cose. Quindi uniamoci come comunità, perché siamo una cosa sola, c’è una malattia, c’è un simbolo.
Rialziamoci insieme. Usciamo dalla nostra zona di comfort e aiutiamo chi ne ha bisogno, perché oggi la gente muore. In Africa, il 54% delle persone ha il diabete, ma non viene diagnosticato. La gente non lo sa. Dobbiamo quindi sensibilizzare l’opinione pubblica.
Dobbiamo sostenere l’insulina. Non dovremmo neppure sostenerla, perché uno più uno fa due. Queste sono cose che dovrebbero essere gratuite e le persone dovrebbero potervi accedere, perché vivendo con il diabete è necessario avere questo tipo di cose per poter vivere una vita di qualità. Naturalmente, la salute è un diritto umano.
Queste cose dovrebbero essere disponibili. Dovrebbero essere disponibili e le persone dovrebbero vivere e condurre una vita di qualità.
QUAL È LA SFIDA PIÙ GRANDE DELLA CONVIVENZA CON IL DIABETE IN ZIMBABWE E COME SI AFFRONTA?
Penso di sì, ovviamente, ne chiedono una, ma forse direi due.
Quindi, ok, una cosa. Direi l’accesso alle cure per il diabete. In questo senso, parliamo di accesso all’insulina, per esempio, e di consapevolezza del diabete stesso. Cosa faccio personalmente? Scrivo articoli, partecipo come membro di DeDoc Voices.
Che mi offrono incredibili, incredibili opportunità di partecipare a conferenze, straordinarie conferenze sul diabete dove imparo tantissime cose e poi le restituisco scrivendo abstract in modo che le persone possano imparare nella mia comunità. E vado anche negli ospedali e nelle cliniche diabetologiche a parlare con i pazienti. Queste sono alcune delle cose che cerco di fare, per educare le persone, perché non è solo il pubblico in generale a non sapere molto sul diabete, anche le persone che vivono con il diabete hanno bisogno di una formazione continua.
Partecipiamo a conferenze che spesso portano conoscenze sorprendenti, aggiornate e migliorate per condurre una vita di qualità.
La Zimbabwe Diabetes Association sta facendo molte cose per risolvere i problemi di accesso all’insulina. Life for a Child dona insulina, ma per il momento solo a chi ha meno di 25 anni. Ci sono così tante cose e così tante iniziative. E grazie anche a Direct Relief per aver fornito alle persone affette da diabete di tipo 2 farmaci orali per il diabete e anche farmaci per la pressione sanguigna.
Vi ringrazio quindi per aver esteso questo sostegno alle persone che vivono con il diabete di tipo 2, perché, sebbene non fosse così e fosse solo per le persone affette da diabete di tipo 1 di età non superiore ai 25 anni, ora le iniziative stanno crescendo. Dobbiamo essere costantemente coinvolti e spero che il nostro governo possa avere iniziative che aiutino davvero le persone che vivono con il diabete e forniscano loro l’assistenza sanitaria di cui hanno bisogno. Penso che questo sia il modo in cui possiamo andare avanti, cambiare le vite ed essere utili, soprattutto in una comunità come lo Zimbabwe, dove la gente muore e sembra passare inosservata.
Le persone muoiono a causa della mancanza di accesso alla sanità. La gente raziona l’insulina, e questo genere di cose.
QUAL È STATO IL TUO EPISODIO PREFERITO DEL PODCAST “DIABETIC MOGUL” E PERCHÉ?
Beh, direi che è una domanda molto difficile e complicata. Fondamentalmente quello che faccio è che il podcast di Diabetic Mogul ospita podcast straordinari con esperti, professionisti della salute, persone che si occupano di diabete. Il podcast che ho ospitato a novembre è il mio preferito. Si tratta di persone che provengono da dinamiche diverse, che condividono esperienze. Non si può paragonare l’esperienza con i consigli che si ricevono da un operatore sanitario.
E l’aspetto positivo è che queste persone hanno competenze diverse e non stiamo parlando della stessa cosa, ma di diversificare. Potete andare sul mio canale YouTube e sentirlo. Vi piacerà per i diversi modi in cui sono stati registrati.
Grazie mille per la vostra passione. Grazie per aver incoraggiato la comunità del diabete e perché credo che stiamo cambiando la vita. È una stazione podcast davvero incredibile e sorprendente, quindi quello che vorrei raccomandare a persone come noi per essere ascoltate in modo diverso è che penso che l’advocacy non abbia un unico formato, non abbia una formula. Quindi, per favore, facciamo ciò che ci appassiona di più. Dobbiamo sensibilizzare l’opinione pubblica. Quindi, se siete a scuola, approfittate di queste opportunità. Educate le persone nelle vostre comunità. Se siete al lavoro, parlate del diabete.
Dobbiamo fare tutto il possibile. Utilizziamo le risorse a nostra disposizione. Parlate con le persone, educatele al diabete. Quando partecipate, quando siete invitati alla radio o in TV, condividete le vostre esperienze, le vostre esperienze, perché significa molto, perché non si sa mai chi ci è passato.
Anche noi stiamo vivendo la stessa cosa. Quindi potete fare podcast, campagne, articoli. Possiamo fare molte cose. Ma il punto è che dobbiamo impegnarci e sostenerci a vicenda. Se faccio un podcast e poi lo condivido, per favore condividetelo anche più ampiamente in modo che altre persone, magari della vostra rete, siano i miei obiettivi e possano sentire le cose che sto facendo per sensibilizzare l’opinione pubblica.
COSA SIGNIFICA PER TE LA CELEBRAZIONE DEL CENTENARIO DELL’INSULINA?
Frederick Benting diceva che l’insulina non appartiene a me, ma al mondo intero.
Ma in questo caso sembra che le aziende farmaceutiche siano proprietarie di tutto, a causa dei prezzi che applicano. Speriamo quindi che le aziende farmaceutiche ci aiutino riducendo il prezzo di listino dell’insulina, perché al momento non tutti hanno accesso all’insulina. È davvero difficile, le persone stanno morendo e la gente sta razionando l’insulina. Quindi non festeggiamo e sosteniamo, ma uniamoci.
Voglio dire, T1International ha creato questa iniziativa ed è un’iniziativa che ci permette di avere l’insulina. È così inquietante vedere che le persone muoiono ancora 100 anni dopo la scoperta dell’insulina. Tutti dovrebbero averla, questo genere di cose. Penso che dovremmo sostenere tutte le organizzazioni delle nostre comunità.
Penso che tutte le organizzazioni dovrebbero unirsi. Non dobbiamo essere divisi. Uniamoci in modo che le persone nelle nostre comunità trovino la motivazione per sostenerci. Dobbiamo essere uniti e non dividere le risorse, in modo che voi vi concentriate sull’advocacy e noi sull’educazione delle persone. Dobbiamo fare le stesse cose insieme.
Andate sul mio canale YouTube e iscrivetevi a Diabetic Mogul. Attivate il pulsante di notifica e vedete cosa stiamo facendo.
COME SI PUÒ SOSTENERE LA COMUNITÀ DEL DIABETE?
Il tipo di sostegno di cui abbiamo bisogno da parte di tutti è di essere coinvolti, di impegnarsi e di unirsi per chiedere un cambiamento o per creare il cambiamento di cui abbiamo bisogno. Perché questo mondo ha un disperato bisogno di cambiamenti. Quindi noi siamo le persone. Non c’è nulla di noi senza di noi, soprattutto per le persone che vivono con il diabete. Dobbiamo essere le voci e quindi dobbiamo ottenere il sostegno della gente, del pubblico in generale.
Oggi circa il 10% della popolazione mondiale ha il diabete, il che significa che anche il 90% potrebbe essere a rischio. Dobbiamo educarci a vicenda, sensibilizzare l’opinione pubblica, sostenere l’insulina per tutti. Dobbiamo sostenerci a vicenda, incoraggiarci a vicenda, condividere le nostre esperienze su qualsiasi piattaforma. Perché non si sa mai chi può avere un impatto e chi può essere aiutato. Quindi, per favore, coinvolgiamoci, impegniamoci e uniamoci per creare il cambiamento di cui abbiamo bisogno.
Per conoscere altre storie e risorse sul diabete nel mondo, cliccare qui.
