VITA CON IL DIABETE DI TIPO 1 — UN SAGGIO FOTOGRAFICO

Quando iniziai a uscire con mio marito Tom, non sarei stata in grado di descrivere il ruolo del pancreas, figuriamoci la differenza tra il diabete di Tipo 1 e di Tipo 2. Il diabete di Tipo 2 è un’epidemia in costante crescita negli Stati Uniti, è solitamente il risultato della dieta e dello stile di vita, e può essere decisamente prevenuto. Purtroppo si tratta di una malattia a cui ci siamo abituati e di cui sentiamo parlare regolarmente. Ma qual è la situazione delle milioni di persone in questo Paese che vivono con il diabete di Tipo 1? Sembra che siano andate perse nel corso delle discussioni.

Entrambe le patologie derivano da problemi relativi all’insulina, uno degli ormoni che l’organismo utilizza per regolare lo zucchero nel sangue e ottenere energia dal cibo. Ma le similitudini riguardano soltanto l’insulina. In poche parole, il diabete di Tipo 2 ha a che fare con la resistenza all’insulina. Il pancreas la produce, ma il corpo non riesce a utilizzare l’insulina adeguatamente. Il diabete di Tipo 2 può essere gestito tramite una combinazione di dieta, esercizio fisico e farmaci, prima di dover ricorrere alle iniezioni di insulina (che magari non saranno mai necessarie nel corso della vita). Invece, il Tipo 1 è una malattia autoimmune (spesso diagnosticata molto presto nella vita, nel caso di Tom all’età di 2 anni); quando si contrae questo tipo di diabete, il pancreas smette completamente di produrre insulina. I soggetti affetti da diabete di Tipo 1 devono ricorrere alle iniezioni di insulina per abbassare il livello di zucchero nel sangue. L’insulina non è una cura; si limita a consentire ai soggetti malati di diabete di Tipo 1 di rimanere in vita.

Le complicazioni del Tipo 1 sono gravi, sia a breve che a lungo termine. La somministrazione di una quantità eccessiva di insulina può provocare livelli bassi di glucosio nel sangue (ipoglicemia), che può condurre ad attacchi epilettici, coma e, in circostanze estreme, alla morte. Sul lato opposto dello spettro, una quantità insufficiente di insulina può causare livelli di glucosio molto alti e trasformarsi in chetoacidosi diabetica (DKA, Diabetic KetoAcidosis), una condizione che minaccia la vita in quanto provoca un’eccessiva acidità del sangue. Le potenziali complicazioni a lungo termine sono ugualmente terribili: cecità, insufficienza renale e amputazione degli arti, per citarne solo alcune.

Vivere con il diabete di Tipo 1 è sfibrante, ed è come camminare costantemente sul filo del rasoio. L’obiettivo è ottenere livelli di glucosio nel sangue ottimali, senza abbassare o innalzare eccessivamente i valori. Comunque, nonostante le continue punture delle dita, per controllare e ricontrollare lo zucchero nel sangue, nonostante il dosaggio meticoloso, la tempistica dei boli di insulina, il conteggio dei carboidrati e la considerazione di moltissimi altri fattori, è praticamente impossibile imitare il pancreas umano. Alcuni elementi che hanno un impatto sullo zucchero nel sangue includono, tra l’altro, i seguenti: tutto il cibo (sia sano che meno sano), lo stress, i tempi di somministrazione e/o i dosaggi dell’insulina imperfetti, la disidratazione, l’esercizio fisico, il clima, il sonno (troppo o troppo poco), gli orari mutevoli, gli ormoni, la caffeina, la malattia, ecc. ecc.

Mi sforzo quotidianamente per riuscire a placare la mia ansietà riguardo alla malattia di Tom, continuando comunque ad essergli di aiuto (ma senza esagerare). I valori bassi sono particolarmente difficili per me da affrontare. Poiché vive con la malattia da 33 anni, Tom ha sviluppato una condizione pericolosa chiamata “perdita della consapevolezza ipoglicemica”; di conseguenza, non può più sentire i sintomi (brividi, sensazione di frastuono) che lo aiutano a rendersi conto dell’abbassamento dello zucchero nel sangue. Temo sempre che i suoi livelli scenderanno eccessivamente quando guida, quando dorme, e quando non ci sono. Mi preoccupo di tutto.

Penso spesso a quanto sia ingiusto il fatto che i malati di diabete di Tipo 1 non possono mai fare una pausa e dimenticare per un po’ questo disturbo così complesso e inarrestabile. Non è possibile prendere una pillola e scordarsi della malattia per qualche ora. Immagina di dover gestire una patologia senza regole: si comporta in modo diverso con ogni persona e in ogni circostanza. Il Tipo 1 richiede attenzioni e azioni 24/7, è quindi facile capire perché le persone si sentano isolate o logorate. Ho detto a mio marito che vorrei prendere il suo posto, anche per un solo giorno, per regalare a lui una giornata di libertà, senza dover pensare allo zucchero nel sangue.

Comunque, a prescindere da questo, Tom è l’uomo più felice del pianeta. Mi stupisce la sua forza, il suo impegno per cercare di essere sano (soprattutto quando non è particolarmente facile, cioè quasi tutti i giorni), la sua gioia nei confronti della vita, simile a quella di un bambino. Il suo assoluto rifiuto di arrendersi all’amarezza. Ogni singolo giorno trascorso con Tom è un giorno pieno di avventure e grandi risate. Sì, il diabete di Tipo 1 è sempre presente e minaccioso, ma non sarà mai in grado di definire Tom. Lui non lo permetterà.

L’opportunità di documentare la vita con il diabete di Tipo 1 ha avuto per me un effetto catartico; e spero di dare agli altri una qualche consapevolezza (anche se piccola) della situazione difficile di tutti i diabetici e delle loro famiglie.

Un piccolo tatuaggio sull’avambraccio destro di Tom che ha un grande significato. Si tratta di un omaggio al suo elemento vitale: C257H383N65O77S6 è la formula chimica dell’insulina sintetica che Tom ha assunto per quasi tutta la sua vita.

Tom riempie il serbatoio della sua pompa di insulina, che deve indossare sempre. Il tubo collega la pompa a un sito di inserimento sullo stomaco di Tom (il sito deve essere spostato dopo qualche giorno, per evitare l’accumulo di tessuto cicatrizzato). All’altezza del sito di inserimento si trova una piccola cannula, che eroga l’insulina direttamente nel suo flusso sanguigno. Un pancreas sano produce costantemente insulina basale (cioè una bassa dose, una linea basale) ogni qualche minuto, 24 ore al giorno, e automaticamente aumenta/diminuisce la quantità che produce sulla base dell’effettiva quantità di glucosio già presente nel sangue. Quando il corpo richiede una quantità ulteriore di insulina per gestire la maggiore produzione di glucosio nel flusso di sangue, al momento del consumo dei pasti, il pancreas produce anche insulina di bolo (cioè, una quantità più grande di insulina). Un pancreas sano svolge un lavoro eccezionale di monitoraggio dell’esatta quantità di insulina necessaria per garantire la corretta corrispondenza con il glucosio che penetra nel sangue. Con il diabete di Tipo 1, il pancreas non riesce a produrre insulina basale o di bolo, quindi deve essere somministrata insulina sintetica tramite iniezione oppure, come nel caso di Tom, tramite una pompa.

Naturalmente, la domanda da porsi è quanta insulina erogare. Per Tom e per altre persone, la pompa ha rappresentato un dispositivo tecnologico in grado di cambiare la vita; fino all’età di 15 anni, Tom si era dovuto iniettare manualmente l’insulina. Comunque, è importante ricordare che la pompa di insulina non è un dispositivo intelligente. Anche se facilita molto la somministrazione dell’insulina, Tom deve comunque ancora decidere il dosaggio.

Il contenuto dell’armadietto dei materiali per il diabete di Tom. Non è chiaro cosa stimoli lo sviluppo del diabete di Tipo 1. I ricercatori hanno scoperto che la genetica svolge un ruolo; esiste una predisposizione ereditata. Comunque, i ricercatori non hanno capito esattamente cosa provochi la reazione del sistema immunitario, che attacca se stesso e distrugge le cellule beta che producono insulina nel pancreas. A differenza del diabete di Tipo 2, il diabete di Tipo 1 non è associato alle diete o allo stile di vita, e viene di solito diagnosticato durante l’infanzia.

Può essere difficile per me mantenere sotto controllo la mia ansietà quando Tom dorme. Sta semplicemente facendo un sonnellino? È cosciente? Sta dormendo perché è davvero stanco o perché è in stato letargico a causa dei livelli bassi? Riconosco che la preoccupazione ha spesso preso il sopravvento su di me. All’inizio della nostra relazione, a volte lo svegliavo per dargli messaggi importanti come: “guarda com’è carino il cane adesso”, soltanto per essere sicura che non stesse avendo una crisi da valori bassi o che non avesse perso i sensi. Certamente devo riconoscere che tale approccio non ha funzionato bene. Il diabete di Tipo 1 è una malattia che influisce sull’intera famiglia; io sto ancora cercando di capire come comportarmi, al momento di stabilire quando sia opportuno per me agire come assistente e quando sto oltrepassando i limiti e devo invece tirarmi indietro.

Una delle pompe che è stata utilizzata da Tom nel corso dei 21 anni durante i quali ha avuto bisogno di insulina. Quando la pompa è andata in pensione, abbiamo deciso di aprirla per guardare le sue parti interne. Proprio come nel caso di questa vecchia pompa, la sua nuova pompa viene spesso scambiata per un cercapersone, e la cosa ci fa sempre ridere.

Qui si vede Tom che inserisce il sensore per il suo monitor continuo del glucosio, chiamato anche CGM (Continuous Glucose Monitor). Un minuscolo elettrodo misura i livelli di glucosio nel fluido ogni 5 minuti. È collegato a un trasmettitore che invia le informazioni, tramite frequenza radio wireless, a un dispositivo di monitoraggio e display. Questa recente tecnologia ha rivoluzionato l’approccio di Tom alla gestione del diabete di Tipo 1. Tom può adesso contare non soltanto su un’idea approssimativa del suo livello di zucchero nel sangue, ma un allarme sul monitor suona quando vengono raggiunti determinati livelli (alti o bassi). Decisamente, il CGM non è accurato al 100% (si verifica un ritardo quando il glucosio si sposta dal sangue al fluido del tessuto, quindi il valore non è presentato in tempo reale), e il dispositivo non sostituisce la puntura del dito (deve essere costantemente tarato in base a quei valori), comunque si tratta di uno strumento utile e di una potenziale rete di sicurezza. Quando l’allarme del CGM suona come un corno da nebbia alle 3 del mattino, è certamente un’interruzione del sonno scombussolante, ma gradita… almeno per me.

Tra le costanti punture al dito e, nel caso descritto in alto, l’accidentale colpo a un vaso sanguigno durante l’inserimento del sensore CGM, è facile per i diabetici di Tipo 1 sentirsi a volte come un puntaspilli.

Il diabete di Tipo 1 è una patologia invisibile e incompresa. Spesso le persone dicono a Tom: “Non sembra che tu abbia il diabete”, “Ma come… tu sei magro” “Lo puoi mangiare questo?”, “Deve essere difficile non poter mangiare lo zucchero”. Molti erroneamente associano il diabete di Tipo 1 a quello di Tipo 2; ciò è comprensibile (e a volte l’ho fatto anche io prima di conoscere Tom), perché entrambe le malattie hanno lo stesso nome. Molti individui che cercano di sensibilizzare gli altri in merito al diabete, e anche io, ritengono che le due malattie dovrebbero avere nomi esclusivi. Già moltissima confusione circonda i fatti che riguardano il diabete; la consapevolezza potrebbe aumentare e sarebbe vantaggioso per gli individui affetti dal diabete di Tipo 1 e 2 se il pubblico fosse maggiormente informato.

Tom riempie la sua pompa di insulina e carica il tubo prima dell’inserimento.

I nostri giorni sono pieni di valori a yo-yo, e questi non sono numeri che vogliamo vedere. 65 è già abbastanza basso da richiedere il trattamento con carboidrati ad azione rapida. A volte, mi ritrovo a sbirciare il misuratore quando Tom si punge il dito, nel tentativo di dare un’occhiata al valore. Anche se le mie intenzioni, naturalmente, sono buone, devo ricordare a me stessa che è necessario rispettare lo spazio di Tom e la sua capacità di gestire autonomamente la malattia. Dopo tutto, si tratta del suo corpo, e lui è riuscito a sopravvivere per la maggior parte della sua vita senza di me. Una volta ho sentito dire che il diabete di Tipo 1 per un coniuge è come un figliastro; questo paragone mi è sembrato opportuno. Anche se il diabete farà sempre parte della mia vita ed è importante che io rimanga coinvolta fino a un certo punto, il Tipo 1 sarà sempre ed esclusivamente il bambino di Tom.

I succhi di frutta sono il trattamento necessario per i livelli bassi, e Tom sa con esattezza quanti carboidrati sta assumendo quando beve l’intera confezione.

Tom sta partecipando come soggetto in uno studio sul pancreas artificiale presso l’Università di Chicago. I ricercatori stanno lavorando per sviluppare un algoritmo in grado di collegare la pompa dell’insulina al CGM, per erogare in modo automatico l’opportuna quantità di insulina e rendere il processo interamente autonomo. Il pancreas artificiale potrebbe, potenzialmente, alleviare l’onere dei soggetti affetti da diabete di Tipo 1, e fare in modo che i pazienti non debbano pensare al loro glucosio nel sangue 24/7. Non sarebbe una cura, ma certamente è un grande miglioramento.

Succo di mela alla riscossa.

Tom trascorse 72 ore in ospedale monitorando il suo livello di zucchero nel sangue ogni 5 minuti; un team di ricercatori è seduto accanto al suo letto (anche mentre dorme) per perfezionare l’algoritmo.

L’unicorno: una linea dritta e costante di valori dello zucchero nel sangue stabili sul monitor CGM di Tom.

Il diabete di Tipo 1 è una patologia crudele ed esigente. Puoi certamente fare sempre la cosa giusta, e comunque ritrovarti con un livello di zucchero nel sangue inspiegabile. È facile prendersela con se stessi, abbattersi e stressarsi a causa delle potenziali complicazioni. Ma la cosa più importante, come mi ha insegnato Tom, è vivere la vita in base alle tue regole personali. Certamente la linea dritta è qualcosa da festeggiare, ma non si può prevedere un risultato simile in una giornata media quando si è affetti da diabete di Tipo 1. È proprio questo il problema: NON ESISTE una giornata media. Puoi fare soltanto del tuo meglio e goderti la vita nel frattempo.

Questo articolo è stato pubblicato originariamente sul blog di Anne Marie Moran.