Vita con il diabete di tipo 1 in Peru
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Perù vivono 1.300.700 persone con il diabete. Di questi, 5.798 vivono con il diabete di tipo 1. In Perù, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 36 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
BT1: Vorremmo sapere un po’ di più sulla tua organizzazione. Come è stata creata? Raccontaci di più, per favore.
Úrsula: L’organizzazione si chiama Asociación Diabetes 1 Perú, DM1 Perú. Questa associazione è stata creata sulla base di un gruppo di genitori di bambini con diabete di tipo 1 che sono preoccupati per la mancanza di copertura per il diabete di tipo 1.
In Perù, circa l’1,5% dei pazienti nel mondo del diabete sono giovani, bambini e adulti con diabete di tipo 1. Il problema è che il diabete veniva ancora trattato come un insieme, e si diceva che il diabete era causato dalle cattive abitudini, dalla mancanza di attività fisica e dal mangiare molti carboidrati. E questo chiaramente non è l’origine del diabete di tipo 1.
Abbiamo avuto subito questa voglia di unirci e fornire un po’ di supporto e informazioni sulla malattia. In generale, per poterci sostenere a vicenda come gruppo.
Com’è il sistema di accesso alle cure per il diabete in Perù?
Úrsula: Quando si compiono i diciotto anni, si smette di essere curati dagli ospedali e dai centri sanitari pediatrici che hanno i loro protocolli. Il paziente è già curato nell’area per adulti, ma il suo trattamento cambia perché non ha accesso alle stesse insuline dell’area pediatrica, che sono gli analoghi di ultima generazione.
Il più delle volte, passano all’insulina NPH. C’è un divario tra i bambini che usavano l’insulina analogica fino all’età di diciotto anni e i diciottenni adulti che non sono ancora veramente adulti e dipendono ancora dai loro genitori. E se non possono comprare l’insulina analogica, devono usare l’altro tipo.
È meglio per i bambini che per gli adulti?
Ursula: Sì, sicuramente. Un’altra questione importante è che non c’è quasi nessun accesso alla tecnologia. La tecnologia per la gestione metabolica del diabete di tipo 1 è fondamentale e, in questo momento, purtroppo, i sistemi sanitari non vi hanno accesso. Non la includono tra le attrezzature che una persona con diabete potrebbe utilizzare. Anche i glucometri non sono inclusi in tutti i sistemi sanitari, solo in alcuni di essi.
Non c’è tecnologia disponibile in Perù? Si può acquistare privatamente?
Úrsula: Poco o niente. Privatamente, è possibile acquistare un tipo di pompa d’insulina che è arrivato in Perù. Una di tutte le marche che sono disponibili. C’è anche molta richiesta di monitor continui, ma non li abbiamo disponibili in Perù, tranne quelli che sono attaccati a questo tipo di pompa d’insulina, ma si vendono privatamente.
Quindi, giusto per essere chiari, il sistema sanitario in Perù copre sia i bambini che gli adulti con le basi. Diciamo le strisce reattive e l’insulina, ma queste insuline sono diverse a seconda che tu sia un bambino o un adulto sopra i diciotto anni.
Úrsula: Esatto. Ma anche per gli adulti, molte volte, nel caso del diabete di tipo 1, le strisce reattive non sono più coperte. Per i bambini, negli ospedali pediatrici, fondamentalmente.
Il diabete è reso visibile nel tuo paese, Úrsula? O pensi che si parli solo del diabete di tipo 2 in generale?
Ursula: Più che altro, stiamo cercando di far uscire delle informazioni. Ci sono ancora molti miti. Non tutti devono conoscere tutte le malattie. In altre parole, è qualcosa che possiamo avere la pazienza di spiegare senza arrabbiarci perché la gente non ha l’obbligo di conoscerla.
Quali progetti si stanno realizzando in questo momento dal DM1 Perú?
Úrsula: DM1 Perú è un’associazione basata sul pay it forward. Cosa significa questo? Significa sostegno reciproco. Siamo un gruppo di più o meno 150 o 180 famiglie, di cui molte hanno avuto bambini che ora sono adulti, e noi genitori continuiamo a tenerci in contatto perché è cresciuto nel tempo.
Ci sosteniamo costantemente a vicenda. Soprattutto, e la cosa più importante è che i genitori di bambini piccoli hanno bisogno di sostegno 24 ore su 24, 7 giorni su 7, quando non sanno cosa fare. Quando arriva l’ipoglicemia notturna, anche in piena notte, c’è sempre qualcuno che risponde.
Ci si sente accompagnati dalla comunità. Questo è ciò che abbiamo creato nel gruppo.
Com’è la comunità del diabete online in Perù in generale? Ci sono più organizzazioni? Hanno una rete che unisce il paese? Come sono collegati al resto dell’America Latina e al mondo?
Úrsula: Ci sono più organizzazioni in Perù. Ci sono anche altre organizzazioni per il diabete infantile. Ce n’è anche una presente da molti anni che si chiama ADJ (Associazione del Diabete Giovanile, dal suo acronimo in spagnolo). Il suo nome è cambiato perché ora sappiamo che il T1D non compare solo in giovane età, ma questa associazione si è formata quando questo termine era ancora usato. Hanno anche molti contatti con associazioni di altri paesi, anche con federazioni.
Noi, più che altro, come DM1 Perù, stiamo lavorando a livello regionale, nel nostro paese più che altro. E anche chiedendo, per esempio, qual è stato il primo problema che si è presentato per noi? Come gruppo di madri, abbiamo fatto delle ricerche. Come possiamo fare in modo che il trattamento arrivi a tutti? Tutti, non solo i genitori che conosciamo o che hanno accesso alla previdenza sociale. No, tutti. Soprattutto, a livello nazionale, il nostro paese è complesso. Il nostro paese ha regioni che sono abbastanza lontane e spesso non hanno molto accesso, e i bambini possono avere il diabete d’insorgenza anche lì.
State cercando di cambiare la legge o di migliorarla?
Úrsula: Sai da dove dovremmo cominciare? Sembra incredibile, non avevamo una guida clinica. In realtà non ce l’abbiamo ancora. Il diabete di tipo 1 richiede un trattamento diverso. Quindi, in questo momento sta per essere approvata dal nostro Ministero della Salute se tutto va bene. Ma quella guida è quella che indicherà quale trattamento seguire in ogni centro di salute.
Nella richiesta nazionale dove sono inclusi tutti i farmaci necessari per il trattamento del diabete, non abbiamo ancora ottenuto che siano presenti gli analoghi dell’insulina. In questo momento, le insuline umane, le insuline a DNA ricombinante, sono nella lista peruviana delle malattie che vengono trattate dallo stato. Solo quest’anno hanno incluso il diabete di tipo 1. Immaginate, prima c’era scritto letteralmente diabete non insulino-dipendente. In altre parole, non solo non siamo stati inclusi prima, ma fino all’anno scorso eravamo esclusi.
Con questa situazione, immaginiamo che anche l’assistenza psicologica e l’educazione nelle scuole siano questioni che mancano.
Úrsula: Sì, abbiamo bisogno di molto supporto nell’area dell’educazione al diabete, in modo che gli insegnanti sappiano cosa fare quando si presenta il caso che un bambino con diabete di tipo 1 abbia bisogno di essere curato o assistito a scuola. Le scuole devono essere informate che un bambino con diabete di tipo 1 può avere un’ipoglicemia e che può essere pericolosa per la vita, che non si tratta solo di dire “oh, il bambino è svenuto”.
Il bambino può perdere la vita in un caso di ipoglicemia grave. L’educazione è molto importante. Un’altra cosa di cui abbiamo bisogno, oltre all’educazione, alla promozione e a dare informazioni precise su cosa si dovrebbe fare con un paziente con diabete di tipo 1, è che dovremmo avere un registro dei pazienti. Non c’è un registro dei pazienti perché, purtroppo, le informazioni sono incrociate… La tecnologia di un sistema sanitario non è collegata al registro dei pazienti di un altro sistema sanitario. Quindi, non sappiamo quanti pazienti ci sono.
COME POSSIAMO TROVARE LA VOSTRA ORGANIZZAZIONE SUI SOCIAL NETWORK E SU INTERNET?
Úrsula: Siamo su Facebook come Diabetes 1 Perù o DM1 Perù. Siamo anche su Instagram e Twitter con lo stesso nome utente.
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