Tavola Rotonda. Il diabete nel mondo
Parlare di diabete dovrebbe anche sottolineare come persone diverse possono gestire il diabete, le barriere che devono affrontare e cosa significa vivere con il diabete in diversi paesi del mondo.
Diversity in Diabetes è un’organizzazione no-profit con sede negli Stati Uniti dedicata alla sensibilizzazione e alla fornitura di soluzioni per porre fine alle disparità sanitarie e alla sottorappresentazione nel campo del diabete. I leader dell’organizzazione lavorano a un evento annuale che mette in luce le storie e le esperienze di comunità che non sempre ricevono l’attenzione che meritano: storie di neri, indigeni e persone di colore che vivono con il diabete in tutto il mondo.
Alla prima versione di questo evento, abbiamo potuto partecipare a una sessione su cosa significa vivere con il diabete in diversi Paesi, con la partecipazione di Sarah Grant, responsabile dell’educazione alla gestione delle malattie croniche e dello sviluppo delle risorse presso Black Beetle Health, un’associazione di promozione della salute con sede nel Regno Unito. Sarah è un’educatrice sanitaria di comunità da oltre sette anni. Mariana Gomez, psicologa ed educatrice del diabete. È la creatrice di Dulcesitosparami, uno dei primi spazi online per persone con diabete di tipo 1 in Messico e fa parte del team di Beyond Type 1. Olayemi Ogundele vive con il diabete di tipo 1 dal 2015. Attualmente vive a Lagos, in Nigeria, dove lavora come chef. Ha inoltre conseguito il Diploma nazionale in pianificazione e gestione dei trasporti.
BARRIERE E CONVIVENZA CON IL DIABETE
Mariana ha condiviso in questa tavola rotonda che la prima barriera che le persone che vivono in Messico incontrano non è solo la mancanza di accesso alle risorse di base per il trattamento, come insulina, glucometri e strisce reattive, ma anche l’educazione al diabete.
Ha sottolineato che spesso si ha accesso a risorse essenziali come l’insulina, ma senza educazione al diabete non si può fare il miglior uso di questi strumenti, perché mancano le risorse necessarie per il processo decisionale, quindi l’accesso a una vita più sana è impedito, e questa sarebbe la prima barriera: la mancanza di educazione al diabete.
Dobbiamo anche considerare la questione economica, ha sottolineato Mariana, citando statistiche scioccanti che hanno stabilito fatti agghiaccianti come il fatto che solo tre persone su 10 saranno in grado di pagare le forniture di cui hanno bisogno ogni mese per curare il diabete, “In altri paesi si crede spesso che l’insulina sia a buon mercato in Messico, ma questo paragone non è dei migliori, perché sì, è a buon mercato se la valuta utilizzata è il dollaro USA. Ma in Messico non si paga in dollari”, ha detto.
Queste sono le principali barriere all’accesso in Messico, sia la mancanza di informazioni e di educazione sul diabete, sia la mancanza di queste forniture essenziali di cui abbiamo bisogno per rimanere in vita, sia la mancanza di lavoro di squadra.
Siamo in tanti a convivere con il diabete nel mondo e, se lavoriamo insieme, raggiungeremo più velocemente i nostri obiettivi. Ciò significa che dobbiamo lottare non solo per i nostri diritti, ma anche per i diritti delle persone che vivono in luoghi diversi e in altri Paesi e che hanno altre esigenze.
Dobbiamo considerare che il diabete è vissuto in modo diverso in ogni parte del mondo, in ogni cultura, in ogni lingua… quindi fornire forniture e istruzione non è sempre possibile se non lavoriamo in squadra.
In sintesi, le principali barriere o ostacoli secondo Mariana sono:
Mancanza di informazioni.
Ragioni economiche.
Mancanza di un lavoro di squadra coordinato (questo può essere risolto con il dovuto interesse delle parti coinvolte).
Sarah Grant è stata grata del fatto che la giuria fosse composta da membri provenienti da diverse parti del mondo, poiché ritiene che alcuni di noi possano pensare che, dato che loro hanno le informazioni, tutti le abbiano, o che, dato che la tecnologia esiste, tutti la abbiano o vi abbiano accesso.
Anche nel Regno Unito, che è un “Paese occidentale” con un sistema di assistenza sanitaria universale in cui non ci sono spese vive per i servizi di base, ci sono disparità per chi non ha la cittadinanza, è nuovo nel Paese o si sta stabilendo.Potrebbero non essere a conoscenza dell’esistenza di tali servizi e potrebbero esserci barriere linguistiche.
Nel Regno Unito ci sono anche popolazioni di immigrati, che potrebbero non sapere cosa è disponibile per loro o, per vari motivi, non sentirsi a proprio agio nel parlare di certe cose con i loro fornitori di assistenza sanitaria, per cui anche questi possono essere ostacoli all’accesso all’assistenza sanitaria.
L’accesso alla salute è disponibile, ma se le persone non si sentono a proprio agio nel rivolgersi al proprio operatore sanitario, saranno svantaggiate in termini di cure richieste e la loro qualità di vita sarà inferiore.
Secondo Sarah, nel Regno Unito esiste una copertura sanitaria universale, quindi si potrebbe pensare che l’accesso all’istruzione e alle forniture sia uguale per tutti, ma non è sempre così.
Nelle sue parole, l’assicurazione sanitaria di base è gratuita per tutti ma, naturalmente, richiede anche che le persone sappiano che esiste e che è disponibile, che si tratti di popolazioni di immigrati, di persone la cui seconda lingua è l’inglese, di altre persone che semplicemente non si sentono a proprio agio.
Ogundele ha raccontato che la Nigeria ha enormi barriere nell’accesso all’assistenza sanitaria e che, purtroppo, non ha mai visto il governo fornire alcun tipo di assistenza sanitaria gratuita alle persone affette da diabete.
Un’altra questione che ha condiviso con noi è che l’insulina è scarsa e difficile da acquistare, e durante la sua partecipazione ha raccontato che giorni prima doveva andare in quattro negozi per procurarsi l’insulina prima di poterla acquistare.
Fa parte di un’associazione, “African Alliance Group”, e quando ha bisogno di insulina si rivolge a loro, ma non può rivolgersi al governo. Sottolinea che se il governo facesse qualcosa per le persone affette da diabete, migliorerebbe davvero molte vite.
LA COMUNITÀ DEL DIABETE NEL MONDO
La comunità di cui fa parte Ogundele è uno sforzo congiunto in cui lavorano insieme persone dell’Uganda e degli Stati Uniti, e lui è stato invitato da un’infermiera. L’organizzazione si occupa di aiutare le persone a migliorare la propria vita, garantendo l’accesso ai farmaci di cui hanno bisogno, come l’insulina, e creando spazi sicuri per l’educazione sanitaria e il lavoro di comunità.
Mariana ha sottolineato che tutti i Paesi sono diversi e così le loro esigenze, ma ritiene che a volte sia la comunità diabetologica a svolgere il lavoro che i governi dovrebbero fare, fornendo l’accesso a queste forniture essenziali e all’educazione sanitaria.
Si riferisce anche all’osservazione di Sarah, secondo cui il fatto che le informazioni siano disponibili non significa che arrivino a tutti, e le informazioni non sostituiscono in alcun modo l’educazione formale sul diabete.
Per quanto riguarda il suo Paese, il Messico, sottolinea il lavoro della Federación Mexicana de Diabetes, A.C., ma sottolinea che si tratta di una piccola organizzazione in un Paese con oltre 14 milioni di persone affette da diabete. E il lavoro di squadra è essenziale, sottolinea.
EDUCAZIONE AL DIABETE
In Messico, secondo Mariana, c’è un piccolo numero di educatori di diabete in quanto tali, ma c’è una formazione tra pari, fornita da AMD e FMD, che condividono la loro esperienza con altri membri. La barriera più grande è il costo.
Ancora una volta ritorna il tema della necessità di collaborare con il governo, perché questo sarebbe anche un vantaggio per loro, in quanto un minor numero di complicazioni sarebbe alla fine meno costoso per il governo.
Sarah sottolinea quanto sia stato rivoluzionario e abbia cambiato la vita delle persone affette da diabete di tipo 1, come Ogundele e Mariana, avere accesso ai monitor continui del glucosio perché previene ed evita le “crisi”. (Ricordate che un monitor continuo del glucosio mostra le tendenze).
Sarah sottolinea però come questa tecnologia non si estenda alle persone con diabete di tipo 2, ma ritiene che sia parte del loro processo educativo per far sapere ai pazienti – anche quelli con diabete di tipo 2 – come le diverse cose li influenzino.
Sarah sottolinea, d’accordo con Gomez, come il lavoro di squadra sia essenziale e fa notare che come professionisti della salute si può cadere nella classificazione di dividere le persone per condizioni di salute, cioè questa persona viene per il diabete, quest’altra per l’ipertensione… ma dobbiamo andare oltre, ci spiega Sarah, “perché ci sono molti fattori sociali e personali che influenzano il benessere delle persone”.
Dobbiamo collaborare e capire che sì, c’è un ruolo per gli educatori del diabete, senza ignorare il valore del supporto tra pari.
Sebbene sia stato fatto molto lavoro, c’è anche molto da fare.
Ci sono cose come i moduli, ecc. Ma dobbiamo migliorare l’accesso per tutti i pazienti.
ATTIVISMO E ADVOCACY “PER SE STESSI: RISORSE IN DIVERSI PAESI”.
Ogundele pensa di non vedere queste risorse. Li vede solo online, ma non nel suo Paese. Non vede filantropi nel suo Paese. Dobbiamo capire la necessità di trattare questo problema come una questione urgente e allarmante per il governo, lui ha il diabete da 6 anni e non ha avuto alcun aiuto dal governo.
Ha ottenuto tutto da filantropi e non dal suo governo, che non promuove la difesa e l’accesso alle persone con diabete; per questo sta cercando di fare la differenza e prega che questo cambiamento avvenga presto.
Sarah ritiene che nel Regno Unito si tratti di informare tutti, ma le informazioni sono più accessibili e mirate a coloro che hanno accesso a Internet.
Esiste un supporto comunitario nei gruppi di sostegno e la dottoressa consiglia il sito diabetes.co.uk.
Mariana vede il suo Paese come un misto di tutto. Uno dei vantaggi della pandemia è stata la virtualità. Ma in Messico non tutti hanno accesso alle risorse online, quindi dobbiamo formare la nostra comunità per fornire le risorse fisicamente.
La ricerca online è più semplice. Inoltre, molte risorse sono in altre lingue e dovremmo tropicalizzare le informazioni in modo che le persone le sentano culturalmente rilevanti, appropriate e mirate alla loro comunità.
Oggi, la possibilità di trovare queste risorse è una delle cose più importanti, ma c’è ancora molto lavoro da fare.
Sarah vuole aggiungere che dobbiamo prendere in considerazione i gruppi alimentari e altri elementi culturalmente rilevanti per le diverse comunità.
In definitiva, stiamo cercando di rendere il mondo un posto migliore per le persone con diabete.
IL FUTURO E LA COMUNITÀ DEL DIABETE
I partecipanti a questa tavola rotonda hanno condiviso che la necessità di lavorare in gruppo e di collaborare è evidente indipendentemente dalla cultura o dall’etnia.
Alla fine, ha commentato Mariana, dobbiamo cambiare la narrazione del diabete e difendere noi stessi e gli altri. Per tutti noi insieme.
Per altre storie e risorse sul diabete nel mondo, cliccare qui.
Questo contenuto è stato reso possibile grazie al supporto di Lilly Diabetes, sponsor attivo di Beyond Type 1 al momento della pubblicazione. Beyond Type 1 mantiene il pieno controllo editoriale di tutti i contenuti pubblicati sulle nostre piattaforme.
