Araceli Basurto è un educatrice certificata di diabete e chimica farmaceutica che gestisce un centro di educazione accreditato dalla Federazione Internazionale del Diabete in Ecuador. È anche presidente e fondatrice di FUVIDA, un’organizzazione senza scopo di lucro sostenuta da Life for a Child che fornisce a bambini e giovani l’accesso all’educazione sul diabete, alla motivazione e al sostegno. L’organizzazione ha iniziato con la figlia di Arcaeli, che è stata diagnosticata con T1D a 2 anni, ma ora serve oltre 300 bambini.

Araceli ha recentemente seduto con Beyond Type 1 per discutere la missione della sua organizzazione, vivere con il diabete in Ecuador, e come si può aiutare la missione di FUVIDA. Questa intervista è stata tradotta dallo spagnolo e modificata per lunghezza e chiarezza.

---

BT1: qual è la missione di FUVIDA?

Araceli: L’obiettivo principale di FUVIDA è quello di fornire istruzione alle famiglie che sono state colpite dal diabete di tipo 1, che siano bambini o adolescenti, fornendo gli strumenti necessari in modo che siano in grado di gestire la loro condizione a casa. La mia missione personale è quella di garantire che il sistema sanitario fornisca le forniture e le cure necessarie affinché questi bambini e le famiglie abbiano tutto ciò di cui hanno bisogno.

Stiamo tenendo d’occhio [il sistema sanitario] perché 2 o 3 anni fa il governo ha emesso una risoluzione che non è stata ancora eseguita. Quindi, la nostra missione quest’anno è quella di promuovere e seguire il governo in modo che questa legge sia eseguita, e i bambini possano avere insulina, strisce reattive, misuratori di glucosio, tutto il necessario per la vita quotidiana con il diabete di tipo 1.

Quante persone aiuta FUVIDA oggi e quali servizi offrite o fornite alle persone che si rivolgono a voi?

Araceli: Attualmente abbiamo più di 300 famiglie che vivono con il diabete. Molti di loro hanno 2 o 3 bambini con il diabete nella stessa famiglia. Li aiutiamo con laboratori, campi, colloqui, e forniamo forniture ai bambini con risorse economiche limitate in modo che possano avere il trattamento perché il sistema sanitario non lo fornisce, o se viene fornito, è fatto in modo molto incoerente. Per esempio, nel mezzo di questa pandemia, era impossibile per i bambini frequentare gli ospedali e non avevano a disposizione l’insulina. Noi ci assicuriamo che abbiano le cure di cui hanno bisogno per sopravvivere.

Sappiamo che in Ecuador, come in altre parti dell’America Latina e del mondo, la gente ha difficoltà ad accedere alle cure, soprattutto in modo tempestivo, e non sono disponibili per tutti. Cosa succede nel suo paese?

Araceli: Il problema principale è che non abbiamo abbastanza professionisti formati, che le persone non parlano la stessa lingua all’interno dello stesso ospedale. Può essere un problema molto serio. Per esempio, circa 5 anni fa il governo ha iniziato a fornire insulina analogica, la glargine, ma dopo che è arrivata, molta insulina glargine è stata restituita perché il personale sanitario non sapeva come usarla.

Questo è uno dei problemi più gravi che abbiamo, che nonostante abbiamo tutta la logistica e la possibilità di avere insuline analogiche, accesso al trattamento e tecnologia per il diabete, non tutto il personale è formato.

Quindi, penso che avere accesso ai farmaci che il governo fornisce e avere risorse sufficienti per comprarli vadano di pari passo, ed è una questione diversa per i professionisti della salute essere effettivamente in grado di usarli e sapere come dosarli, sapere come consegnarli correttamente in modo che i genitori, con un’adeguata educazione, possano essere in grado di fare uso di questi trattamenti.

Raccontaci della sua collaborazione con Life for a Child

Araceli: Life for a Child ha una frase molto comune che dice: “Nessun bambino dovrebbe morire di diabete”. Questo è iniziato quando María de Alba era presidente della Federazione Internazionale del Diabete e vide che molti bambini stavano morendo per mancanza di accesso all’insulina. Chiese quindi alla Federazione di creare un programma per fornire insuline.

Abbiamo collaborato con Life for a Child nel 2003; con la loro donazione, siamo in grado di fornire strisce reattive e insulina insieme all’educazione sul diabete. I genitori ricevono un discorso educativo mensile e possono prendere le loro forniture. Sanno bene che l’uso corretto dell’insulina è ciò che assicura realmente una buona qualità di vita. Attraverso un gruppo di professionisti, aiutiamo questi giovani e i loro genitori in modo che possano dosare correttamente, avere un trattamento appropriato e anche utilizzare le strisce reattive.

Qual è stata la storia di successo più significativa che avete avuto nell’ambito del programma Life for a Child?

Araceli: La storia di successo non finisce, continua a scriversi perché la storia è davvero vedere i bambini crescere e sapere che possono andare a scuola con piacere. Una volta c’erano famiglie i cui figli non andavano a scuola perché avevano il diabete, ma questa mentalità ha cominciato a cambiare.

I bambini ora si sono laureati perché praticamente lavoriamo da 26 anni. Abbiamo seguito la loro storia ed è questo che ci dà soddisfazione, sapere che ci sono bambini che sono già studenti universitari, che hanno un lavoro. Famiglie che avevano abbandonato il loro lavoro per dedicare la loro vita a prendersi cura di un bambino in casa, a curare la loro dieta.

Alcune madri hanno fatto dei passi indietro, e quando diamo loro questa libertà basata sull’educazione al diabete, istruiamo i bambini in modo che inizino ad assumersi delle responsabilità a seconda della loro età, sono già capaci di gestire il loro diabete con il supporto dei genitori e con visite mediche professionali, ma ora le loro madri possono uscire di casa, possono funzionare come donne, come professioniste. Possono anche aiutare e contribuire alla famiglia e questa, per me, penso sia la storia più bella, essere in grado di dare a questa comunità di diabetici quella libertà in modo che i bambini possano avere un’istruzione, per dare potere alle madri come professionisti, come donne.  Questo è stato il più grande trionfo, vedere le famiglie sorridere con il diabete ora.

Quali sono i piani per FUVIDA?

Araceli: Nel bel mezzo della pandemia siamo stati in grado di costruire una casa da campo. La prima fase è stata fatta, c’è una zona sociale e c’è una grande cucina, perché sono le madri stesse a cucinare. Ho grandi speranze che nel 2021 tutto sia più normalizzato e che possiamo portare alcuni dei bambini a godersi la spiaggia di Machalilla, che è una spiaggia solo per i bambini di FUVIDA. In altre parole, non possono perdersi lì, li puoi vedere da lontano e sai che solo la famiglia FUVIDA è lì.

Abbiamo anche intenzione di fare più pressione sul governo. Non possiamo dipendere solo dalle organizzazioni internazionali, in realtà la responsabilità è del governo. Speriamo che ci sia qualcuno al vertice che abbia un figlio con il diabete. Non me lo auguro veramente, ma se sono colpiti dal diabete forse ci ascolterebbero davvero. Forse il diabete deve essere personale per loro.

C’è qualcos’altro che vorresti che la gente sapesse su FUVIDA?

Araceli:  Abbiamo davvero sempre bisogno di forniture mediche per espandere il programma, in modo che non solo 100 bambini possano ottenere questo tipo di trattamento; abbiamo bisogno che le aziende farmaceutiche forniscano più insulina analogica. Inoltre, sappiate che FUVIDA è una fonte di ispirazione per molte madri, perché ci sono molte madri nel mondo che sono direttamente colpite e siamo tutte capaci di avviare un’organizzazione, non importa se siamo solo 2 o 3 di noi.

Per scoprire come puoi sostenere i giovani che vivono con il tipo 1 in paesi con scarse risorse, visita Life for a Child