Steve Edelman: Praticare la medicina dal punto di vista del paziente
Il dottor Steve Edelman è stato un pioniere nel coinvolgere i pazienti nella gestione del proprio diabete e nel farli partecipare maggiormente alla sua gestione con Making the Connection. Ha inoltre fornito istruzione e motivazione alle persone con diabete affinché assumano un ruolo più attivo nella gestione della loro malattia attraverso le attività di Taking Control Of Your Diabetes (TCOYD), l’organizzazione che presiede.
BT1: DR. EDELMAN, GUARDANDO AL PASSATO E A TUTTO CIÒ CHE HA REALIZZATO, QUALI SONO SECONDO LEI I PUNTI CHIAVE DAL PUNTO DI VISTA DI UN ENDOCRINOLOGO?
Dott. Edelman: In qualità di endocrinologo, credo che una delle cose più importanti da dire sia che i pazienti devono essere educati nel modo giusto. Non si possono mandare i pazienti a corsi sul diabete che sono noiosi e non si devono usare tattiche allarmistiche come “Se non controlli i livelli di glucosio nel sangue, diventerai cieco”. L’endocrinologo deve conoscere il suo pubblico, il suo paziente, perché una donna di 90 anni con diabete di tipo 2 e un uomo di 20 anni con diabete di tipo 1 sono molto diversi. Quindi credo che la parola chiave sia empatia. Gli operatori sanitari devono mostrare empatia nei confronti dei loro pazienti. Inoltre, devono essere ben informati sugli ultimi sviluppi del diabete. Molti medici sono così impegnati nella loro professione che non vanno ai congressi e non si tengono aggiornati. Ma credo che, come endocrinologo, la chiave sia l’educazione, il coinvolgimento dei pazienti e l’empatia con loro. D’altra parte, le persone con diabete devono avere fiducia nel proprio medico. I pazienti devono mettere il diabete in cima alla lista delle loro priorità, e questo richiede tempo. Il diabete è una patologia per la quale è necessario conoscere il paziente e ciò che accade nella sua vita.
SIAMO TUTTI D’ACCORDO CHE L’EMPATIA È MOLTO IMPORTANTE, MA È QUALCOSA CHE NON SI IMPARA ALL’UNIVERSITÀ. NON ESISTE UN’INTRODUZIONE ALL’EMPATIA, VERO?
Purtroppo no. Inoltre, la maggior parte dei medici che frequentano la facoltà di medicina negli Stati Uniti riceve una formazione molto limitata sul diabete, anche se il 25% dei loro pazienti, indipendentemente dal settore in cui si specializzano, avrà il diabete. Sebbene imparare a prendersi cura delle persone con diabete sia una cosa e imparare l’empatia sia un’altra, i professionisti della salute dovrebbero esserne consapevoli e almeno tenerne conto. La prima cosa che dovrebbero fare quando entrano in una stanza per vedere un paziente è porre una domanda aperta: quali sono i problemi che ha? Quali sono le barriere che lei personalmente ha e che le impediscono di gestire il suo diabete? E poi bisogna sedersi e ascoltare. Non potete interromperli dopo pochi secondi perché avete cinque pazienti in attesa (e il medico medio interrompe il suo paziente 13 secondi dopo aver iniziato una conversazione). Quindi, finché non si riesce ad ascoltare, non si può affrontare davvero il problema del paziente. Affinché il paziente possa assumere il controllo del proprio diabete, l’operatore sanitario deve educare e coinvolgere il paziente. Se si educa un paziente, questo può avere un’ottima conversazione con un operatore sanitario, e la comunicazione deve essere bidirezionale: da medico a paziente e da paziente a medico. Non può essere una strada a senso unico perché semplicemente non funziona.
LEI DIREBBE CHE L’EMPATIA E IL COINVOLGIMENTO DA PARTE DELL’OPERATORE SANITARIO SONO LEGATI AL RAGGIUNGIMENTO DI UN ALTO GRADO DI IMPEGNO E AL COINVOLGIMENTO REALE DEI PAZIENTI?
Sì, è fondamentale. Quando il paziente si rende conto che il medico è empatico, tutto migliora. Dall’aderenza ai farmaci e allo stile di vita al miglioramento del controllo glicemico. Inoltre, i pazienti devono avere fiducia nell’operatore sanitario. Quando un paziente si fida di lui, è più probabile che segua i suoi suggerimenti. Si tratta quindi di empatia da parte dell’operatore sanitario e di fiducia da parte del paziente. È una buona combinazione.
PER MOLTE PERSONE ESISTE UNA BARRIERA CHE LE SEPARA DAL PROPRIO MEDICO. COME POSSIAMO ABBATTERLA?
Quando sono in ufficio con qualcuno, non mi siedo mai di fronte a lui. Mi siedo accanto a loro. E molte volte, dato che mi occupo di diabetologia, stiamo esaminando i dati del monitoraggio continuo del glucosio e altri dati di laboratorio. La cosa migliore che un professionista possa fare è sedersi accanto al paziente e guardare insieme il computer. Il posizionamento fisico può aiutare a ridurre alcune barriere e a coinvolgere le persone. Questa è la parte più difficile. E quanto migliore e più stretto è il rapporto con i pazienti, tanto maggiore sarà il loro coinvolgimento.
GESTISCE E PRESIEDE IL CONTROLLO DEL DIABETE (TCOYD). COS’È IL TCOYD?
Mi è stato diagnosticato il diabete all’età di 15 anni e poi ho frequentato la facoltà di medicina. Quando mi sono laureata ero molto entusiasta di diventare una diabetologa. I risultati di uno studio molto ampio chiamato DCCT [Diabetes Control and Complications Study] hanno dimostrato che se i medici e i pazienti si prendono la briga di mantenere i livelli di glucosio nel sangue il più vicino possibile alla norma, è possibile evitare le complicazioni. Ma nonostante lo studio sia stato pubblicato e pubblicizzato, le cose non sono cambiate a livello comunitario. I medici sono molto lenti ad adottare i risultati delle nuove ricerche e a modificare le loro abitudini. Così nel 1995 ho deciso di portare i messaggi importanti su una vita lunga e sana direttamente alle persone con diabete e alle loro famiglie. Nel 1995 ho organizzato una grande conferenza per le persone con diabete al San Diego Convention Center. All’epoca non si era mai vista una cosa del genere, perché i congressi erano organizzati solo per gli operatori sanitari. Dopo quella prima conferenza, mi sono stupito di quanto le persone con diabete siano affamate di informazioni sulla loro condizione. Il piano era di organizzare un congresso all’anno a San Diego, ma abbiamo finito per farne dieci o dodici ogni anno negli Stati Uniti. Lo abbiamo fatto per 25 anni con grande successo. Poi, naturalmente, è arrivato il COVID e ci siamo riconvertiti per passare allo spazio virtuale. Credo che il concetto principale di TCOYD sia quello di educare le persone che vivono con questa malattia e di motivarle a mettere il diabete in cima alla lista delle priorità per vivere una vita lunga e sana. È importante anche includere i caregiver, i mariti, le mogli, i figli, le zie, gli zii e così via, perché hanno bisogno di essere istruiti e motivati su questa patologia tanto quanto la persona che vive con il diabete. Perché hanno una grande influenza sui loro cari e tutto ciò che fanno per cercare di aiutare il loro caro con il diabete è qualcosa che fanno per l’amore che provano. Ma anche loro hanno bisogno di essere istruiti sul diabete, proprio come la persona con diabete. Ed è proprio questo il concetto di TCOYD. Si tratta di educare, motivare e attivare le persone con diabete in modo che possano essere super motivate, attivate e impegnate nella loro stessa condizione.
LA DIGITALIZZAZIONE A CAUSA DI COVID ERA L’UNICO MODO PER ANDARE AVANTI, MA IN CHE MODO QUESTO HA DAVVERO AIUTATO MOLTE PERSONE? CI SONO STATI ASPETTI NEGATIVI NEL DIVENTARE VIRTUALI?
Passando al formato virtuale siamo riusciti a raggiungere milioni di persone in tutto il mondo. Ora abbiamo uno studio televisivo e ci allontaniamo dalle presentazioni di diapositive per la maggior parte del tempo, rendendole divertenti. Ora abbiamo un archivio video con diverse centinaia di ottime conferenze che possono essere guardate gratuitamente in qualsiasi momento in tutto il mondo. Facciamo molte cose divertenti, come scenette e canzoni con testi per diabetici. Prima non potevamo farlo. E stiamo raggiungendo le persone. Ora siamo in più di 200 Paesi. E questo ha portato anche all’avvio del nostro podcast, che ha meno di un anno. Abbiamo un trilione di spettatori perché ognuno ha il suo modo preferito di ottenere informazioni, che sia leggere, guardare o ascoltare. Quindi, da questo punto di vista, è stato un successo straordinario e molto positivo. Le persone possono guardare dalla privacy di casa propria. Inoltre, in base alle valutazioni effettuate dopo le nostre conferenze, sappiamo che almeno il 20% delle persone che guardano il programma lo fa con altre quattro o più persone, familiari e amici. Il fatto che le persone guardino insieme per poter poi parlare di argomenti e cose del genere è musica per le mie orecchie. E abbiamo anche una nuova funzione che abbiamo scoperto su YouTube, in grado di fornire sottotitoli in qualsiasi lingua.
Quando è arrivato il momento, abbiamo riflettuto a lungo se tornare al faccia a faccia o rimanere in formato virtuale. Il principale svantaggio del rimanere virtuale è che si perde la “presenza”. Se vai da qualche parte e sei con i tuoi fratelli e sorelle con diabete, c’è un cameratismo più stretto, pranzi con qualcuno e conosci nuove persone. Proprio come la conferenza virtuale, abbiamo un percorso per il tipo 1 e un percorso per il tipo 2, e li riuniamo in determinati momenti della giornata. Nulla può sostituire questo tipo di incontro. È come paragonare un consulto virtuale con il proprio medico a una visita di persona. Ad agosto terremo anche una conferenza di persona, la prima dopo oltre tre anni, per le persone con diabete di tipo 1 a San Diego. Si terrà da venerdì a domenica. È un evento straordinario per gli adulti con diabete di tipo 1: 700 persone con diabete di tipo 1 in un luogo chiamato Paradise Point. E vederli pranzare insieme, cenare insieme, camminare insieme, fare attività insieme, oltre alle conferenze formali, è semplicemente incredibile. Gli adulti con diabete di tipo 1 hanno bisogno di passare del tempo insieme. E questa è un’altra cosa che ho imparato: trovare un amico con il diabete, creare un proprio gruppo di sostegno, riunirsi a casa loro, fare un pasto o cercare di ottenere da una scuola l’uso dell’auditorium e cercare di avere un po’ di struttura, un po’ di tempo sociale.
IL DIABETE DI TIPO 1 L’HA SPINTA A STUDIARE MEDICINA O È STATA UNA DECISIONE INDIPENDENTE? IN CHE MODO L’ESSERE UN TIPO 1 È COMPLEMENTARE ALL’ESSERE UN ENDOCRINOLOGO?
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 quando avevo 15 anni e volevo diventare medico. Non ho mai pensato di specializzarmi in diabete, ma ero una studentessa di medicina all’UCLA e verso la fine della mia formazione ho avuto l’opportunità di conseguire un master in endocrinologia. Questo mi ha aiutato molto ad accedere alla facoltà di medicina, perché ho avuto un anno di formazione in più e ha indirizzato la mia carriera verso l’endocrinologia. Direi che la cosa migliore che mi sia capitata è stata avere il diabete di tipo 1 in senso professionale e personale, e mi ha aiutato a focalizzare la mia carriera sul diabete, sia di tipo 1 che di tipo 2. Sono diventata endocrinologa. Sono diventato endocrinologo. Ora sono membro dell’università, faccio parte del dipartimento di endocrinologia e sono riuscito a diventare un esperto molto conosciuto in questo campo. Si segue questo percorso: si accede alla facoltà di medicina, che è molto ampia; poi, tra tutte le specializzazioni, si sceglie la medicina interna; all’interno della medicina interna, si sceglie l’endocrinologia; e all’interno dell’endocrinologia, ci si occupa di diabete. Se non si riesce a diventare esperti di una malattia, si abbandona. Ma vivere con il diabete mi ha dato maggiore empatia nei confronti dei miei pazienti, perché so cosa stanno passando. Il diabete mi ha permesso di sviluppare relazioni migliori con i miei pazienti. Sanno che sono dalla loro parte. Questo ha fatto una grande differenza in tutto.
* L’applicazione di YouTube consente agli utenti di utilizzare la modalità didascalia chiusa selezionando la lingua desiderata. Il Dr. Steve Edelman e il Dr. Pettus lo spiegano qui e qui.
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