RAGAZZO BIONICO
Cosa vedo
Vedo il supporto vitale wireless. Vedo migliaia di dollari spesi per dispositivi medici invasivi che aiutano a mio figlio a sopravvivere a una malattia che non abbiamo provocato, che non abbiamo potuto prevenire e che non può essere curata. Vedo una pompa di insulina e un monitor continuo del glucosio che rendono visibile una malattia invisibile: la tecnologia necessaria per gestire una patologia di cui gli altri sono stanchi di sentirmi parlare. Centinaia di piccoli aghi sostituiti da due aghi grandi, ma comunque aghi affilati con scadenze oppressive. Ogni volta che il liquido viene iniettato attraverso l’ago, un granello di sabbia passa attraverso la clessidra che conteggia la prossima iniezione. Ho creato un bambino organico dal nulla e ora ho un ragazzo bionico. La sua vita è alla mercé di società farmaceutiche da miliardi di dollari, e fa affidamento sulla mia capacità di navigare attraverso potenti sistemi economici che non posso né accettare né trasformare.
Quando foro il suo dito durante il sonno vedo rosso. E quando penso al margine di profitto dell’insulina, alle vite perdute, a quelli che alimentano lo stigma con le loro barzellette sul diabete, e ai lunghi giochi carnevaleschi centrati sull’individuazione del percorso più promettente per arrivare a una cura. Vedo l’irresponsabile ignoranza dei comici e dei funzionari della Casa Bianca, che inseriscono i diabetici in una categoria di persone che meritano la malattia. Vedo una patologia preesistente e un ragazzo che sarà costretto a crescere sostenendo l’onere finanziario e burocratico del diabete di Tipo 1, oltre ad essere soggetto al sacrificio emotivo e fisico imposto da una malattia che non dorme mai. Vedo un ragazzo che è tutta la mia vita, ma che è soltanto una voce per riga sui fogli di calcolo delle aziende di assicurazione sanitaria e dei loro agenti, uomini politici e lobbisti.
Vedo un ragazzo che deve spiegare: “Sì, questo lo posso mangiare”, e che dovrà sviluppare una corazza più forte per sensibilizzare gli altri e istruirli sulla sua malattia nel corso di tutta la sua vita. Vedo un membro futuro della comunità del Tipo 1, che è sia una vittima che un oppressore per quanto riguarda la dilagante vergogna associata al cibo, una comunità che crede così fermamente alle nostre limitate opzioni di gestione personale che spesso ci ritroviamo a discutere sul consumo di carboidrati e il dosaggio di insulina, piuttosto che cercare di individuare una cura e camminare tutti insieme sul filo del rasoio. Trovo ispirazione per il mio piano di saccheggio delle farmacie (questa è solo in parte una battuta), in caso di disastro naturale o apocalisse provocata dagli zombie.
Vedo tutti i bambini di genitori esausti e impauriti che si trasformano in una tribù per sopravvivere in questa vita così incompresa. Le creature fortunate crescono e si trasformano in adulti forti, che non traggono più vantaggio dalla grazia concessa ai neonati e ai bambini affetti da diabete di Tipo 1. Vedo i genitori di 100 anni fa che venderebbero la loro anima pur di disporre della tecnologia su cui contiamo adesso. Vedo un pancreas inutile che occupa soltanto spazio, mentre io pompo manualmente insulina brevettata, come se la vita di mio figlio dipendesse da questa. Vedo un livello di zucchero nel sangue stabile, che potrà decidere di andare a nord o a sud in qualsiasi momento, e che richiederà un’equazione di calcolo. Vedo amore, rabbia, gioia, tristezza, speranza, disperazione, controllo, impotenza, vergogna e orgoglio… e tutti combattono per raggiungere il posto in prima fila. Vedo un bambino le cui cellule beta hanno cercato di impossessarsi della sua innocenza e hanno perso. Vedo il privilegio dell’assistenza sanitaria, dell’accesso all’insulina, e provo gratitudine.
Vedo un piccolissimo ambasciatore che non permetterà né a me né ad altri di definirlo in base alla sua malattia, e mi sento onorata. Vedo la sua forza, il suo fascino e coraggio, e sento il potere della speranza e della positività. Vedo l’altra metà di una collaborazione tra ragazzo e cane che permette di salvare una vita, e ricordo di aver fiducia nei miracoli. Quando guardo attraverso i vari dispositivi, vedo un piccolo bambino perfetto proprio nel bel mezzo di un’infanzia sicura e meravigliosa. Vedo un corpo potente e bucherellato che vive oltre il suo diabete di Tipo 1. Ci sono milioni di persone come lui, ma mio figlio è la mia persona.
Cosa vede
“Ehi mamma, guarda i miei muscoli! Sembro proprio forte”.
