Rachele nel Paese di Tipo 1


 

Oggi incontriamo Rachele.. Ha 30 anni e ci racconta di come ha attraversato il diabete dai suoi inizi ad oggi.

Parlaci un po’ di te, chi è Rachele?

Sono Rachele, ho da poco compiuto 30 anni (anche se me ne sento ancora 20), sono Toscana del leone segno zodiacale che mi regala la mia buona dose giornaliera di polemiche per qualsiasi cosa ed egocentrismo.

Scherzi a parte mi ritengo una persona di carattere, formato soprattutto convivendo con questa patologia che vuoi o non vuoi soprattutto i primi tempi occupa la maggior parte del tuo tempo, delle tue attenzioni e ti fa soprattutto capire quali siano le vere cose importanti della vita prima tra tutte il prendersi cura di se stessi al 100% con le proprie forze

Quando e com’é arrivato il diabete alla tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo?

Ho scoperto di avere il diabete di tipo 1 quando stavo frequentando la seconda media, i sintomi riscontrati riportavano chiaramente alla patologia, dimagrimento eccessivo nonostante mangiassi continuamente, stanchezza perenne, poliuria e nonostante ciò i medici non capirono immediatamente di cosa si trattasse.   

Devo la scoperta della malattia a mia madre che preoccupata dalla situazione comprò in farmacia gli stick reattivi per la diagnostica delle urine e il risultato era chiaro.

Del periodo di degenza in ospedale ricordo poco, glicemia oltre i 600 in esordio, lunghi pianti per la paura di utilizzare le siringhe, parole confuse, insulina? glicemia? dieta? 

15 giorni dopo tornata a casa ricordo solo un grande con caos nella mia testa, tante nozioni nuove e questi aghi che odiavo con tutta me stessa che d’ora in poi sarebbero diventati parte integrante delle mie giornate.

Oltre la fortuna di aver trovato un bravo dialetologo pediatrico i primi passi nella mia nuova vita sono stati possibili solo grazie a mia mamma che con tanta pazienza calmava la mia rabbia giornaliera, la mia paura nel non riuscire a comprendere tutto quello che avrei dovuto fare da li in poi e la cosa più fondamentale per me ovvero  vivere senza rinunce la vita di una ragazza che stava per entrare nel periodo dell’adolescenza.

Cosa ti piacerebbe modificare della vita con il diabete? E cosa ti ha insegnato questa vita con il diabete?

Della mia vita con il diabete mi piacerebbe non dovermi fermare quando decide lui, non dover bloccare un’attività che sto svolgendo perché l’ipoglicemia inizia a farsi sentire, non dovermi alzare durante la notte a causa di un 250 da correggere.. non ricordo una notte in 17 anni dove non mi sono svegliata almeno due volte per controllare la glicemia.

Se questo non fosse possibile vorrei godere del lusso del tempo, vorrei potermi fermare quando ce n’è bisogno, quando il mio corpo dice di prendersi quei 15 minuti per far assorbire lo zucchero e non dover continuare il lavoro che sto facendo perché purtroppo “non c’è tempo da perdere”  

Hai avuto qualche momento si stanchezza con il tuo diabete? Come lo hai risolto?

Ho avuto un sacco di momenti di stanchezza legati alla patologia, non credo di aver risolto totalmente il problema in quanto di tanto in tanto si ripresentano nonostante tutti questi anni ma penso che ogni momento NO vissuto mi dimostri per l’ennesima volta quanto posso essere in grado di affrontare più di quello che credevo

Nel mio caso per motivarmi a non essere troppo stanca cerco sempre delle novità che mi mettano alla prova e sono sempre riuscita ad ottenere questo viaggiando molto, la paura prima della partenza è sempre tantissima, la mia mente inizia a vagare su quante tragedie possano succedere mentre sono lontana da casa con il mio compagno dt1.. e poi?? poi va tutto bene, le ipoglicemie ti accompagnano anche nei viaggi e al massimo tornerai a casa con qualche bustina di zucchero in meno ma con una soddisfazione personale impagabile. 

Sei stata diagnosticata nel 2003, quali sono i maggiori cambiamenti che vede per quelli diagnosticati ora?

Uno dei cambiamenti maggiori che ho notato dal mio esordio ad oggi è quello (per fortuna) di avere maggiori informazione riguardo la patologia, io ero completamente sola quando ho scoperto questo famoso diabete che ai tempi si pensava potessero avere solo i nonni che mangiavano troppi dolci 

Cosa vuoi trasmettere con questo tuo sito?

Nel momento in cui ho aperto la pagina instagram volevo comunicare la mia “vita parallela” con persone “come me”, mi sono sempre sentita sola dal momento dell’esordio e le poche volte che incontravo una persona con dt1 sembrava un’alieno ai miei occhi come lo ero io.

Inizialmente non pensavo di essere in grado di riuscire ad aprirmi molto, sono sempre stata molto riservata riguardo la patologia e da quando ho smesso di farlo mi sono sentita più leggera, è come se dopo tanti anni mi fossi liberata finalmente di un peso.

Il mio scopo era quello di interagire con persone che da anni provassero quello che provavo io ed è stato cosi ma non solo.. una grande soddisfazione è stata anche quella di raggiungere con la pagina persone che non soffrono di dt1 ma che adesso si sono documentati sull’argomento

Cosa puoi dire a una mamma che ha appena ricevuto il diagnostico di suo figlio?

Il maggior consiglio che posso dare è quello di accompagnare fin dal giorno 0 il ragazzo nell’apprendimento di ciò che sta per succedere.. fa una gran paura e ci sono tante nozioni da imparare.. accogliete i loro momenti di sfogo ( se siete come me ne avrete molti) e cercate di non limitarlo mai nelle proprie scelte come privazione di qualcosa ma di fargli capire che è possibile fare tutto solo con delle accortezze in più che con il tempo verranno in automatico

E cosa puoi dire a un/a giovane che é stato/a appena diagnosticato/a?

Un grande consiglio che posso dare è quello di non chiudersi in se stesso come ho fatto io, cercare persone con cui confrontarsi è fondamentale, la nostra patologia ha bisogno di tanto supporto e parlarne con qualcuno che capisce cosa stai passando fa sembrare tutto molto più semplice

 Un’altro consiglio che mi sento di dare è quello di superare la paura del giudizio, io in primis ero la classica ragazza che andava a farsi penne e stick della glicemia in  bagno e adesso mi cambio set microinfusore in spiaggia .. tempo al tempo ma non facciamo intimorire da nessuno 

Dove possiamo trovarti nelle reti sociali?

Rachelenelpaesedit1

Come riflessione, torniamo allo stesso punto: condividere il nostro diabete, non vergognarci, non nasconderci. Mostrarsi per come siamo ci toglie un peso enorme dalle spalle.

 

WRITTEN BY Estefanía Malassisi, POSTED 11/01/21, UPDATED 10/26/21

Mi chiamo Estefanía Malassisi. Vengo da Buenos Aires, Argentina. Mi trovate su instagram principalmente @estefiagos e su instagram @cuidardiabetes di CUI.D.AR Oggi sono una studentessa di medicina, come accennavo prima, sognando di essere una pediatra e una diabetologa infantile. Sono divertente, estroversa, con molto senso dell'umorismo. Mi piace ascoltare musica e stare all'aria aperta. Amo lo sport. Amo passare il tempo con i miei amici e la mia famiglia.