Quando il diabete ti fa crescere di colpo
Incontreremo Carola, che non solo condivide la sua esperienza di convivenza con il diabete, ma parla anche delle sue passioni.
Com’é arrivato il diabete alla tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo?
Quando mi viene posta questa domanda, di solito le persone si apsettano che racconti un evento triste e traumatico riguardo al mio esordio; in realtà io me lo ricordo come un momento piuttosto tranquillo: era il 13 gennaio 2015 ed avevo 13 anni. Ormai, era qualche mese che bevevo moltissima acqua in più rispetto al solito, talvolta arrivando a toccare i 4,5 L al giorno, cosa mai succesa prima. Proprio in quella giornata come tante altre, mia madre mi portò in farmacia per fare una glicemia capillare e la macchinetta rilevò un bel 386; immediatamente, mia madre chiamò il pediatra che mi ricoverò in ospedale e da lì incominciai il mio percorso con il diabete di tipo 1.
Ho accettato subito il diabete, non ero spaventata da questa malattia, nonostante non avessi idea di come gestirla; semplicemente mi sono detta:“Bene Carola, ormai ce l’hai quindi cerchiamo di renderla il meno pesante possibile. Sono sicura che ce la puoi fare”. Ovviamente, sarei stata più felice se tutto ciò non fosse mai accaduto, è evidente, ma penso anche che, grazie al diabete, siano successe anche tante cose positive nella mia vita.
Raccontaci un po’ del tuo sito di instagram e cosa possiamo trovare. Quando e quale è stata la motivazione per crearlo?
L’anno scorso, mi sono resa conto ancora di più di quante persone ancora ignorino l’argomento “Diabete”; quasi tutti pensano che il diabete sia “quella malattia degli anziani che ti impedisce di mangiare dolci e carboidrati in generale”. Così, ho aperto la mia pagina Instagram con l’intento di informare tutte quelle persone che ancora non hanno mai sentito parlare di diabete di tipo 1. Su di essa, cerco di portare contenuti quotidiani che permettano ai miei followers, diabetici e non, di capire e immedesimarsi nella vita di una persona diabetica; mi piacerebbe che, mentre imparano che cosa sia effettivamente il diabete possano anche “viverlo” attraverso di me.
In questo modo credo sia possibile rendersi conto di quante difficoltà una persona con questa patologia debba affrontare e in generale una persona con qualsiasi patologia deve affrontare. Io dico sempre che non si può capire finchè non ci sei dentro e questo è proprio il modo per “esserci dentro” e rendersi conto della realtà dei fatti. Ma vorrei anche che arrivassero i momenti di gioia legati alle glicemie entro il range, alla gliemia che non subisce picchi dopo la pizza e a quando rendo più colorati i miei omnipod dipingendoci sopra i personaggi Disney. Perchè il diabete non è fatto di sole difficoltà, ma anche di tanti momenti positivi.
Cosa ti piacerebbe modificare della vita con il diabete? E cosa ti ha insegnato questa vita con il diabete?
Io penso che la cosa più brutta dell’essere diabetica sia stata la crescita precoce che ho avuto rispetto ai miei coetanei e l’aumento di responsabilità per la mia età, visto che sono sempre stata completamente indipendente nella gestione del diabete: io ho sempre dovuto pensare a mille cose in più rispetto a loro, un esempio potrebbe essere lo sport.
Quando andavo alle medie o alle superiori molto spesso non avrei avuto tempo di andare in piscina o a correre perchè magari avrei dovuto studiare per una verifica importante o un’interrogazione, ma nei momenti di stress e preoccupazione la mia glicemia saliva quasi sempre e io dovevo per forza fare sport “perdendo” tempo che invece avrei potuto dedicare allo studio o al riposo, sia fisico che mentale.
Ecco, questo tipo di problemi i miei amici non li avevano, usciti da scuola potevano tornare a casa e semplicemente buttarsi sul letto senza preoccuparsi della glicemia troppo alta o troppo bassa, o dei calcoli dei carboidrati prima di pranzo e io un po’ li invidiavo; ma non mi sono mai arresa e ho sempre dato tutta me stessa per fare una vita il più possibile normale e simile alla loro.
Oltre al diabete, cosa ci puoi raccontare della tua vita?
Nella mia vita ho due grandi passioni: lo sport e la lettura. Non ho uno sport preferito, in generale mi piace muovermi e provare cose nuove, un fattore che ha giocato un ruolo fondamentale nella mia vita da diabetica, visto che praticare sport è una delle terapie migliori che si possano fare per gestire le glicemie. Di sicuro, mi piace tantissimo nuotare, sia in piscina che al mare, attività ottima essendo aerobica: il movimeno continuo che si ripete a lungo è ciò che serve per abbassare la glicemia, come la corsa. Questo mi ha sempre permesso di fare meno insulina e, quindi, sentirmi meno appesantita.
Per quanto riguarda la lettura, leggo quasi tutto, mi basta avere un libro in cui immergermi ed immaginare di fare parte della storia estraniandomi per un po’ dal mondo reale e da tutte le responsabilità che posso avere nella vita vera.
Inoltre, sono molto creativa e un esempio si può trovare proprio sulla mia pagina Instagram dove pubblico i disegni che faccio sugli Omnipod. Anche questo mi aiuta a vedere il diabete più come un amico che un nemico perchè riesco a renderlo più allegro con i colori.
Hai avuto qualche momento si stanchezza con il tuo diabete? Come lo hai risolto?
Per quanto forte io possa sembrare agli occhi degli altri, anche io ho le mie debolezze. A volte, soprattutto quando mi capita di avere glicemie alte, mi sono domandata per quale motivo dovessi avere questo “problema”, se così possiamo definirlo, perchè non potevo semplicemente mangiare senza che il mio pancreas non funzionasse bene da solo. Ma non mi sono mai lasciata andare, ho un carattere piuttosto forte e arrendermi non sarebbe da me. Chi è diabetico lo sa, sappiamo essere dei guerrieri quasi invincibili.
Cosa puoi dire a una mamma che ha appena ricevuto il diagnostico di suo figlio? E cosa puoi dire a un/a giovane che é stato/a appena diagnosticato/a?
Ogni tanto penso a mia mamma quando ha scoperto che io fossi diabetica e credo che dentro di lei le sia crollato il mondo addosso, ma non me l’ha mai fatto notare; mia madre è stata ancora più forte di me in questo, perchè ha dovuto vivere un doppio problema: vedere una figlia diabetica al suo posto e imparare a conoscere il diabete.
Penso che per un genitore, scoprire che il proprio figlio ha un problema di qualunque tipo non risolvibile rappresenti un forte colpo; lei dice sempre di essersi “ammalata con me”. Ecco, per questo io dico a tutte le mamme che non siete sole, avete la vostra forza e l’amore per i vostri figli al vostro fianco; non preoccupatevi se subito non capirete quasi niente di quello che vi spiegano i medici, è solo questione di abitudine; si tratta di nozioni nuove con le quali non avete mai avuto a che fare, ma vedrete che a forza di fare, sabgliare, rifare e rifare ancora diventerà tutto più semplice e normale.
Ai ragazzi che hanno avuto l’esordio dico di non arrabbiarsi e di non prendersela con il diabete; purtroppo lui c’è, sarà sempre incollato a noi per cui è meglio cercare di accettarlo subito piuttosto che accumulare la rabbia dentro che purtroppo non vi aiuterà per niente. Sappiate che potrete vivere la stessa vita che facevate prima di Mr. D, solo con un pochino di attenzione in più; ma questo non vi priverà di niente, fidatevi di me.
Abbiamo visto che ti piace la tecnología, quali sono i benefici e quali gli svantaggi secondo te?
La tecnologia ha fatto molti progressi nell’ambito del diabete. Grazie a questo esistono i microinfusori e i sensori glicemici che ci rendono la vita con il diabete un po’ più facile da gestire. Io ho l’omnipod e il Dexcom G6 con i quali mi trovo benissimo: con essi posso monitorare la glicemia h24 e gestire al meglio le dosi di insulina che altrimenti, con le penne, non riuscirei a fare in maniera così precisa. Dall’altro lato, ci sono anche persone che non accettano di avere costantemente un cerotto sul corpo, anche per colpa della società che purtroppo non informa come dovrebbe: spesso capita di essere fissati a lungo da qualche persona per strada o al mare, incuriosita da questi aggeggi mai visti prima. Molti si sentono a disagio e si vergognano, quindi non usano la teconologia a loro disposizione o, se la usano, cercano di nasconderla.
Ci sono comunque ancora molti passi da fare per migliorare ulteriormente, anche nella gestione della fornitura dei presidi.
Hai qualche rete sociale sulla quale possiamo trovarti e seguirti?
Certo, oltre alla mia pagina pubblica sul diabete @_.coca.cola.zero. _ , ho anche un profilo personale che si chiama @_.carol.a. _
Il diabete ci fa certamente crescere all’improvviso quando siamo bambini. Ci rende più responsabili, ci costringe a prendere molte decisioni ogni giorno. Se questo sia un vantaggio o uno svantaggio per la vita stessa dipende da voi.
