Questa è la storia di un incredibile ragazzo di 22 anni; la sua vita creativa esprimeva al massimo l’intenzione di aiutare il mondo utilizzando la sua gentilezza, il suo pragmatismo e la sua inventiva. Questo percorso verso una vita meravigliosa si concluse il 2 febbraio 2015.

Questa è la storia vera di Will, del diabete di Tipo 1 e dell’influenza. Innanzitutto voglio parlare di Will e del T1D. Will era un ragazzo attivo di 15 anni, e aveva appena iniziato le scuole superiori quando il diabete venne diagnosticato. Era un ragazzino che non si fermava mai, ogni giorno era per lui un’avventura.

Un giorno, a ottobre, Will si sentì troppo male per andare a scuola: la sua vista era sfocata, stava bevendo moltissima acqua, provava una sensazione di nausea e il desiderio di mangiare gelato e bere frullati. Parlai con la dottoressa e le spiegai i sintomi del ragazzo; mi diede la solita risposta: si tratta di un virus.

Will continuo a sentirsi sempre più male per l’intera giornata. Uscii di casa per andare a prendere il suo fratellino a scuola e, mentre stavo guidando, all’improvviso cominciai a pensare che Will aveva tutti i sintomi del diabete di cui parlava un articolo sulla rivista People che avevo appena letto. (Nick Jonas era stato diagnosticato il mese precedente). Tornai a casa e lessi a Will la lista dei sintomi. Il ragazzo confermò che stava riscontrando tutti i disturbi elencati.  Chiamai a casa la sua pediatra la quale, dopo aver saputo che Will era anche dimagrito, mi consigliò di portarlo all’ospedale. Il suo livello di zucchero nel sangue corrispondeva a circa 800. E quindi iniziò il nostro viaggio nel mondo del diabete di Tipo 1.

Will fu in grado di gestire la transizione alle iniezioni, all’insulina, alla puntura del dito, al trasporto degli snack e al conteggio dei carboidrati con facilità, equilibrio e incredibile maturità. Non abbiamo posto limiti al suo modo di vivere la vita; abbiamo soltanto aggiunto ad essa il diabete (che non era certamente parte della sua routine). Will ha potuto partecipare alle gite scolastiche per andare a sciare durante i weekend, ai viaggi sportivi lacrosse, alle gare di squash fuori dallo stato. Will ebbe modo di prendere parte a ritiri organizzati dalla chiesa della durata di una settimana in tutto il Paese, a weekend con gli amici nei loro chalet sul lago, alle permanenze notturne a casa degli amici; cercammo di trovare il modo di fargli fare tutto ciò che voleva.

Verso la fine dell’ultimo anno della scuola superiore, Will ebbe alcuni importanti episodi di livello basso dello zucchero nel sangue. Decidemmo di cambiare medico e di passare da un endocrinologo pediatrico a un endocrinologo per adulti, anch’esso affetto da T1D e anch’esso molto attivo. Questo cambiamento permise a Will di conoscere approfonditamente la scienza del T1D e lo aiutò a capire e gestire meglio il suo diabete.

Will decise di iscriversi a un college della Florida, situato a una distanza di circa 16 ore dalla nostra casa. Moltissime persone ci chiesero perché avessimo accettato di lasciarlo andare così lontano nonostante la sua malattia. Anche in questo caso, era nostra intenzione aiutare Will a vivere la vita che voleva vivere. Il ragazzo era in grado di gestire bene la malattia, e l’istituto a cui si era iscritto era quello dei suoi sogni. Will faceva parte della squadra di lacrosse, aveva individuato un corso di studi di suo gradimento e si circondava di amici incredibili e di grande sostegno.

Will fiorì nel college e divenne un meraviglioso amico di molte persone. La sua esperienza con lo sport lacrosse fu splendida, era stato creato perfino un club di piccoli fan all’interno del sistema scolastico locale. Durante il suo ultimo anno di studi, fu nominato Capitano della squadra. Si laureò con onore. Le sue creazioni artistiche erano in mostra presso le esposizioni d’arte locali. Non lo avevamo mai visto prima così felice!

Le vacanze natalizie permisero a Will di trascorrere più tempo del solito con la sua famiglia, e di portare i suoi amici in visita da noi, piuttosto che andare a casa loro. Trascorse moltissimo tempo con suo fratello più piccolo e sua sorella più grande. Trascorse del tempo anche con suo padre, che era in convalescenza dopo un intervento chirurgico al ginocchio. Ho avuto la fortuna di trascorrere una settimana con lui e con il suo fratellino nella California del sud, facendo escursioni, andando in bicicletta e visitando le bellezze del luogo.

Comunque, Will era molto contento di tornare a scuola a gennaio. Sentiva la mancanza della sua ragazza, dei suoi amici e dei suoi compagni di squadra. Era felicissimo di iniziare la sua ultima stagione di sport lacrosse universitario.  Si stava preparando per la vita dopo la laurea.

Alla fine di gennaio, alcuni genitori dei suoi compagni di squadra mi avevano informato che l’influenza stava iniziando a circolare nell’intero campus. Dissi a Will di rimanere lontano da questi ragazzi, di dormire e di assumere vitamine, cioè di prendere precauzioni per evitare di contrarre l’influenza. Will mi inviò un SMS quel venerdì per dirmi di non preoccuparmi, infatti i suoi amici non avevano l’influenza, ma soltanto un brutto raffreddore. Lo aspettava un weekend molto impegnativo di allenamento, lavoro e preparativi per la partenza il mercoledì successivo per il primo weekend di giochi in North Carolina e Georgia. Poiché doveva fare alcune cose, aveva deciso di non uscire per la partita del Super Bowl.

Lunedì pomeriggio ricevetti una chiamata da un’amica di Baltimora il cui figlio era il compagno di stanza di Will.  L’amica mi disse che Will aveva perso i sensi e che lo stavano portando in ospedale. Io e mio marito prenotammo un aereo, mettemmo qualche oggetto di prima necessità in una borsa e ci recammo all’aeroporto. Durante il viaggio fino all’aeroporto, telefonammo ai compagni di stanza di Will, al suo coach, all’ospedale, ma nessuno ci rispondeva. L’ospedale non aveva registrato il ricovero di Will, e ciò voleva dire che stavano ancora cercando di rianimarlo. Noi avevamo capito.

All’aeroporto, nella sala d’attesa, abbiamo ricevuto la chiamata del medico. Will era morto. Il suo livello di zucchero nel sangue era arrivato a 700. Il suo cuore aveva smesso di battere, una sola volta avevano riscontrato una frequenza del polso molto bassa, ma non era stato possibile sostenerla.

Siamo riusciti a capire ciò che era accaduto dopo aver parlato con i suoi compagni di stanza, i suoi amici, la sua ragazza, e l’allenatore della sua squadra. Will si era ammalato sabato, ma si era presentato comunque all’allenamento. Aveva i sintomi del raffreddore, la febbre, e stava assumendo il farmaco Moltrin; poi era tornato a casa dopo l’allenamento per riposarsi. Domenica Will si era sentito meglio e si era recato alla riunione presso la sede della sua confraternita per chiedere agli altri membri di impegnarsi a pulire la sua casa, quindi aveva deciso di dormire lì quella notte. Disse al suo allenatore e alla sua ragazza che si sentiva molto meglio. Voleva riposarsi per essere pronto per il primo gioco, a cui doveva partecipare in tre giorni. Si addormentò, si alzò per iniziare la sua giornata, e quindi perse i sensi. L’influenza aveva provocato danni ai suoi liquidi, al suo zucchero nel sangue e quindi al suo cuore. Causa ufficiale del decesso: DKA (Diabetic KetoAcidosis, Chetoacidosi diabetica).

Dopo la morte di Will, mi sono impegnata al massimo per aumentare la consapevolezza del T1D, per raccogliere denaro da utilizzare per aiutare gli individui alla ricerca di una cura, e per cercare di far sparire questa patologia. La sfida “Egg Crack” ha permesso di raccogliere oltre $100.000. Questa sfida è nata dall’idea di Will e dal video che aveva realizzato nell’estate del 2014.

Oggi, ciò che chiedo a tutti voi che state leggendo questo articolo è di diffondere queste informazioni, e di non dimenticare mai Will e la sua storia. Questa è la lezione che voglio insegnare a tutte le persone affette da diabete di Tipo 1, a tutti i genitori e a tutti quelli che si occupano dei malati di diabete di Tipo 1.

1. Fate il vaccino contro l’influenza.
2. A prescindere dalle circostanze e dalla gravità, quando notate i sintomi dell’influenza e del virus allo stomaco, dovete recarvi in un ospedale in cui presti servizio un endocrinologo. Non sono in grado di spiegare le motivazioni scientifiche alla base dell’influenza e della DKA. Ma comunque vi supplico: andate in ospedale quando vi sentite male.

Quando si soffre, il senno di poi è una consapevolezza orribile e dolorosissima. Comunque, mi rendo conto che avrei dovuto anche ricordare a Will che, in presenza di influenza, doveva chiedere al suo allenatore di portarlo immediatamente in ospedale. Questa omissione è mia responsabilità, e per tutta la vita rimpiangerò di non averglielo ricordato. I suoi ottimi livelli di A1C, la sua maturità e indipendenza con la gestione del diabete, e il suo successo nel college, hanno tutti sviluppato in noi un falso senso di sicurezza. Durante le scuole superiori, mi sono occupata della sua malattia e poi l’ho monitorato, senza assillarlo troppo, durante gli anni di università. Potevamo contare sui medici locali e sul suo reparto di medicina sportiva presso il college, e tutti stavano attenti a trasportare per lui gli alimenti giusti. Avevano a disposizione l’ultimo modello di penna di glucagone. Avevamo ingaggiato un servizio di pulizia per mantenere pulita e in condizioni igieniche la sua residenza al college. Il centro benessere del suo istituto era a conoscenza della sua patologia, così come i suoi compagni di stanza, e tutti sapevano dove si trovava la penna di glucagone e come utilizzarla. Non si era ammalato mai, non aveva sofferto di alcun disturbo, neanche una volta, nel corso dei sette anni e mezzo trascorsi dopo la sua diagnosi.

Comunque, il diabete richiede una vigilanza costante da parte di tutti. Alcune regole di base per la gestione della malattia devono essere seguite in ogni momento: non uscire mai di casa senza materiali, controllare spesso il livello di zucchero nel sangue, non uscire mai di casa senza una scorta di cibo o bevande che permettano di risolvere una situazione di bassi livelli, sottoporsi a vaccinazione, avere a disposizione e utilizzare le strisce di chetone, recarsi in ospedale quando si contrae l’influenza. Non potrò mai dimenticare di non aver ricordato a Will di recarsi all’ospedale. Fai in modo che la tua storia non sia uguale alla mia.

Il mondo ha perso una stella splendente

Non possiamo perdere altre persone.

L’influenza e la DKA sono una combinazione mortale: corri subito in ospedale.

WRITTEN BY Lyndall Hauver, POSTED 01/06/20, UPDATED 01/13/22

Lyndall Hauver è una madre impegnata a sensibilizzare il pubblico sul T1D, Lyndall si sforza al massimo per diffondere la consapevolezza dei pericoli della DKA e per aiutare gli altri a trovare una cura per il diabete di Tipo 1.