PERCHÉ BEYOND TYPE 1 È IMPORTANTE: UN’INTERVISTA CON NICK JONAS
Anche se l’anno che ha preceduto l’ultimo anno è stato “complicato” per Nick Jonas, da allora in poi, le cose sono andate piuttosto bene. Fin dal lancio del suo terzo album da solista, chiamato Last Year Was Complicated (L’anno passato è stato complicato), Nick ha vinto il premio Hal David Starlight, nella Hall of Fame dei cantautori, per le sue composizioni, ha partecipato a un tour con la sua amica e cantante Demi Lovato, ha recitato nel film Goat con James Franco, ha messo in circolazione un disco con la cantautrice Anne-Marie e con il produttore Mike Posner, ha scritto la canzone “Home” per il film Ferdinand, che è stato nominato per il premio Golden Globe nella categoria delle Migliori canzoni originali e, dimenticavo… ha vinto il premio Disney Hero (2017).
Il premio gli è stato assegnato per il suo impegno come co-fondatore di Beyond Type 1, un’organizzazione non a scopo di lucro per il diabete di Tipo 1, che intende educare e sensibilizzare il pubblico in merito alla malattia, oltre che sostenere il percorso fino all’individuazione di una cura. In meno di tre anni, l’organizzazione è diventata la più grande rete per il diabete sui social media a livello internazionale, con quasi 2 milioni di follower, e ha ora un’influenza megagalattica nello spazio del diabete.
Nick spiega perché Beyond Type 1 è un marchio interamente nuovo di filantropia, e afferma: “Penso che, in passato, l’Internet sia stato utilizzato come strumento didattico per molte malattie e per questioni di tale natura, ma per quanto concerne il Diabete di Tipo 1 (T1D), grazie a Beyond Type 1, è la prima volta che i social media sono stati un elemento definitivo nella presenza e nell’impegno di un’organizzazione non-profit”.
Nick sottolinea che tali caratteristiche erano intenzionali sia per lui che per gli altri co-fondatori, tra cui citiamo la CEO Sarah Lucas, l’nvestitrice di capitale di rischio Juliet DeBaubigny e lo chef Sam Talbot. L’organizzazione utilizza i social media per comunicare con il pubblico affetto da diabete di Tipo 1 in tutto il mondo, tramite 16 piattaforme digitali e 18 programmi nativi, che affrontano moltissime questioni, a partire dal programma degli “amici di penna” e dall’app globale, fino alla corsa nelle maratone e in bicicletta in tutti gli Stati Uniti. L’organizzazione affronta grandi problemi nello spazio del diabete, come le questioni relative all’accesso e alla mancanza di preparazione in materia di patologia diabetica, l’unificazione degli sforzi comunitari, e l’offerta di risorse di supporto e soluzioni innovative. Beyond Type 1 è stato anche il primo a realizzare una Campagna per la consapevolezza della DKA internazionale, che si è svolta in Nuova Zelanda, Messico, Argentina e in metà degli Stati Uniti.
“Sono davvero fiero di aver avuto un impatto così enorme in così breve tempo”, ha affermato Nick.
La gestione del diabete di Tipo 1 è un lavoro esigente e a tempo pieno; il diabete può essere anche una condizione che isola, soprattutto se non si conoscono altri individui con la stessa patologia o disposti a parlarne. Nick spiega che, quando venne diagnosticato con il diabete nel 2002 all’età di 13 anni, non esisteva una comunità del T1D a cui avrebbe potuto rivolgersi.
“Inizialmente mi sono sentito molto isolato”, dichiara Nick. “Uno dei motivi che mi ha spinto ad essere parte del progetto Beyond Type 1 deriva dal fatto che ero alla ricerca di un modo di creare una comunità e offrire supporto agli individui che si erano sentiti come me al momento della diagnosi, cioè molto soli.
“Mi sono accorto che non avevo mai incontrato un’altra persona che viveva con il Tipo 1, nessuno soffriva di questa patologia nel mio circolo ristretto di amici, nessuno intorno a me; quindi credo di essermi rivolto ai miei medici alla ricerca di un sistema di supporto, per sentirmi meglio e meno sopraffatto dalla mia condizione. Immagino che tutti quelli che visitano il sito web beyondtype1.org troveranno lì informazioni e strumenti utili. Perfino grazie alla Campagna Instagram, le persone si accorgono che la vita può essere vissuta e capiscono che possono essere realizzate tutte le cose che si vogliono realizzare, pur vivendo con questa malattia”.
Non è la prima volta che Nick è una fonte di ispirazione per i pazienti che vivono con il diabete di Tipo 1. Durante i suoi tour, Nick incontra spesso ragazzi affetti da T1D e parla con loro di ciò che rende la loro vita più o meno complicata quotidianamente a causa della malattia.
“Molto cameratismo si è sviluppato in questa comunità”, dichiara Nick, “a causa dell’apertura e della disponibilità a condividere il viaggio che devi intraprendere mentre cerchi di gestire il diabete di Tipo 1”.
Quando i ragazzi gli chiedono come fa a gestire il suo diabete, in considerazione della sua carriera e dei suoi programmi molto impegnativi, Nick risponde con sincerità: “Faccio sapere ai ragazzi che non sono riuscito a calcolare tutto, infatti cercare di raggiungere la perfezione con il diabete di Tipo 1 è impossibile. Moltissime cose sono fuori dal tuo controllo; comunque è assolutamente necessario rimanere calmi e pazienti quando il diabete interrompe la tua vita”.
I consigli di Nick sono molto saggi e possono essere compresi da chiunque debba affrontare tali situazioni. Il suo messaggio è positivo e comprensivo, è un messaggio semplicemente intelligente.
Quando gli è stato chiesto se si è mai vergognato di avere il diabete di Tipo 1, Nick lo ha negato e ha risposto: “Ci sono stati dei momenti in cui mi sono sentito incompreso dalle persone che non erano a conoscenza della realtà del diabete di Tipo 1. Invece di sentirmi frustrato, mi sono impegnato e ho trovato il modo di cambiare prospettiva e scoprire come istruire le persone, sia su una piattaforma globale che su scala più piccola.
“Magari mi recavo a cena con gli amici e qualcuno mi rivolgeva le solite domande seccanti che vengono rivolte spesso ai diabetici, come – non puoi mangiare lo zucchero? – oppure – hai bevuto troppe bibite quando eri piccolo?. Questo tipo di domande potrebbero rovinare una sera o una giornata, ma vengono spontanee alle persone che non sono consapevoli della malattia; è quindi arrivato il momento di educare e sensibilizzare gli altri”.
La necessità di informare gli altri si estende anche al suo team; infatti queste conoscenze sono essenziali per consentire a Nick di svolgere il lavoro che svolge. “La mia vita corre a un milione di miglia al minuto” afferma Nick, “è stato quindi difficile a volte stabilire la priorità di ciò che è salutare per il mio diabete e importante per la mia carriera. Nella mia vita, sarebbe molto più facile, e più comodo, da un punto di vista di creatività, artistico e per quanto riguarda la mia capacità di impegnarmi al massimo, se il diabete non fosse un fattore da prendere in considerazione, se non avessi sempre l’obbligo di pensare che, poiché mi sono allenato circa due ore fa, un crollo dei livelli probabilmente avverrà nei prossimi 15-20 minuti, nel bel mezzo di un’intervista.
“Quindi devo davvero essere consapevole di queste cose, avere la massima fiducia e ribadire l’importanza di tutto questo al mio team che si occupa della gestione della malattia, e devo essere sempre certo che sia disponibile il tempo necessario per gestire le eventuali situazioni che potrebbero sorgere”.
Nick afferma che la trasparenza, per quanto riguarda il diabete di Tipo 1 che ha contratto, è ormai sua seconda natura, e si manifesta nei suoi rapporti con i familiari, gli amici e le partner sentimentali.
Nick dichiara: “Penso che sia davvero importante, perché esistono momenti in cui, senza il tuo controllo, la malattia può interrompere e disturbare la tua vita; credo che, se qualcuno è attualmente parte del tuo mondo, o sarà parte del tuo mondo in futuro, è una buona idea essere onesti al riguardo”.
L’attore, cantante, cantautore e produttore di brani musicali crede nella vera e assoluta autenticità, sia personalmente che professionalmente. “Penso che in ogni parte della mia vita e in tutto ciò su cui mi concentro l’autenticità sia fondamentale; l’autenticità è per me un elemento veramente essenziale, sia a livello creativo che per quanto riguarda le cause che mi interessano”.
“Penso che niente potrebbe essere più autentico del diabete di Tipo 1 con cui effettivamente vivo ogni giorno. È autentica anche la natura della relazione che viene sviluppata con i nostri fondatori e i nostri partner di Beyond Type 1. Siamo tutti molto attenti, interessati e impegnati, e ciascuno di noi vuole che questa iniziativa continui a crescere; questo è un proposito che mi sembra davvero reale e che mi ha certamente ispirato”.
Quando la squadra internazionale di Bike Beyond, composta da 20 corridori, ha attraversato gli Stati Uniti, è stato Nick ad accoglierla in California. (Ha perfino realizzato il suo primo documentario centrato sulla corsa). Quando ha sentito parlare per la prima volta di Bike Beyond, Nick ha reagito così: “Avrei voluto avere più tempo a disposizione per unirmi agli altri corridori. Ma per essere onesti, non credo che ce l’avrei fatta, ma comunque mi sarei divertito a provare”. E ride…
Nick parla di quanto sia importante festeggiare i successi con la squadra, soprattutto perché altre persone avevano detto che non sarebbe stato possibile o non sarebbe stata una buona idea. Nick ha chiesto ai membri della squadra cosa li ha spinti a partecipare, come hanno fatto ad arrivare fino alla fine, e ad essere ispirati da questa incredibile prodezza, in considerazione del fatto che la corsa sarebbe stata difficile per tutti, figuriamoci per le persone malate di diabete di Tipo 1!
La nozione di abbattere le barriere è l’elemento centrale di Beyond Type 1. Nick, insieme ai fondatori dell’organizzazione e ai loro team, sta cercando di trasformare il panorama del diabete, di ridefinire ciò che è possibile, di migliorare la conoscenza della malattia e di aiutare a finanziare gli sforzi per l’individuazione della cura.
“Penso che per me è stato particolarmente importante l’amore e l’interesse dimostrato dai fondatori”, afferma Nick. “Noi quattro abbiamo esperienza con il diabete da molto tempo, e la malattia ha influito sulle nostre vite in modo davvero reale. Siamo spinti a fare azioni buone e a regalare al mondo qualcosa di positivo; penso che sia valido il nostro intento di rimanere nella comunità e di cercare di rendere il mondo un po’ più piccolo, specificamente il mondo del diabete, per assistere gli individui che vivono con questa patologia, o che risentono in qualche modo di questa patologia, e per trasformare il diabete in una malattia sempre meno opprimente e un po’ più facile da gestire”.
Come dicono i versi della sua canzone “Home”, colonna sonora del film Ferdinand: “La casa è il luogo in cui sei felice. La casa è il luogo in cui sei proprio dove devi essere. Trova il luogo in cui sei felice, perché io sono felice di chiamare questo luogo Casa”.
Nick Jonas: hai davvero aiutato anche noi a costruire una casa che ci ispira moltissimo!
