“IL DIABETE NON CI LIMITA” – ORGANIZZAZIONE PER T1D IN ECUADOR
Christian José Muñoz Araneda è un professionista delle risorse umane di 26 anni che vive a Cuenca, Ecuador. A Christian è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 22 anni fa e ha lavorato per otto anni con la Casa de la Diabetes, un’organizzazione non governativa che aiuta a migliorare la vita delle persone con diabete e ad aumentare la consapevolezza del diabete in Ecuador. Christian è un corridore; nel 2021, ha aiutato a organizzare una corsa con la Casa del Diabete in cui ha corso per oltre 18 miglia.
Christian ha condiviso la sua prospettiva e i suoi pensieri sulla vita con il diabete di tipo 1 in una bella poesia che ha presentato al concorso artistico globale di Life for a Child, “My Life with Diabetes”, che mira a ritrarre come le persone con diabete vivono in diverse parti del mondo. Beyond Type 1 ha recentemente parlato con Christian del suo lavoro nel campo del diabete, della sua poesia e delle sue esperienze con DT1.
Beyond Type 1: Ciao Christian, puoi iniziare dicendoci cosa ti ha spinto a farti coinvolgere e a sensibilizzare la comunità del diabete in Ecuador?
Christian: Sarò onesto, non è stato fino all’età di 17 o 18 anni che ho iniziato a essere coinvolto nelle attività di Casa de la Diabetes. Prima ero abbastanza timido. Ora forse mi sono sciolto un po’ e ho partecipato più attivamente alle loro attività. Per esempio, Casa de la Diabetes organizza campi annuali per bambini e giovani con diabete di tipo 1 per creare spazi di apprendimento e divertimento. Questi campi sono molto divertenti.
Abbiamo anche organizzato delle gare dall’anno scorso, compresa una maratona qui a Cuenca. Direi che ho iniziato a partecipare alla Casa del Diabete quando stavo acquisendo un po’ più di fiducia e capivo meglio la malattia. Allo stesso tempo, ho sviluppato una maturità personale verso il diabete stesso.
Christian ha scritto la seguente poesia quando aveva 18 anni e l’ha presentata al concorso d’arte Life for a Child.
LA MIA VITA CON IL DIABETE
È la mia realtà: pazienza e perseveranza;
Capire il passato, navigare nel presente e decifrare il futuro;
Essere resilienti di fronte alle avversità e alla comprensione;
Portare uno zaino attraverso la vita, forse più pesante o meno, forse uno zaino diverso.
È la mia realtà, mia e di nessun altro;
Forse meno comune, o forse più comune di chiunque altro;
Forse meno piacevole, o forse più soddisfacente di tutti gli altri;
Non è né meglio né peggio, è altrettanto necessario;
Realtà “reale”, viva, qui e ora, e con illusione.
È la mia realtà, nessuno me la toglie;
Realtà con diritti e doveri: uno stato con responsabilità uniche, ma un territorio con libertà e gioia, alla fine.
Una realtà degna come la vostra e rispettabile come qualsiasi altra;
È molto più del visibile e va oltre lo scientifico;
È emozione, è sentimento e pensiero.
Il diabete è la mia realtà;
È il mio stile, il mio modo e il mio senso di appartenenza;
È la mia storia, il mio sforzo e il mio scopo;
È il mio aneddoto, il mio sangue, la mia forza e il mio messaggio.
È il mio motore. È la mia motivazione.
È la mia realtà e quella di tutte le persone con diabete nel mondo: è la mia, è la tua, è quella di una madre, è quella di un amico, di un fratello, è la nostra, è quella di tutti….
Il diabete non va negato o eluso, è invitato nel salotto della nostra vita per diventare una grande e inseparabile amicizia.
Non è permesso perdere la speranza, non è permesso indebolire un’illusione, non è permesso frustrare un sogno, non è permesso cadere senza rialzarsi.
Cosa significa per te poter dare voce al tuo diabete?
Significa molto. Parlare di diabete per me è parlare di qualcosa di molto intimo, molto personale…. Pochissime persone capiscono tutta questa situazione quotidiana, che implica resilienza, perseveranza e disciplina.
Ciò che ha creato questa poesia è precisamente ciò che cerchiamo di fare a Casa de la Diabetes con i nostri eventi, e soprattutto con le gare. Portare un messaggio che dica: “Sono consapevole di avere il diabete. Sono consapevole che devo farcela, devo portarla e devo essere disciplinato. Posso fare tutto. Non ho limiti. Invece di dirci “ehi, non fare così”, il diabete ci dice come farlo; piuttosto ci dà la via.
Penso che sia ciò che abbiamo tutti in comune, ciò che tutti sentiamo, ed è gratificante sapere che ci sono sentimenti che sono miei, ma che appartengono anche a molte altre persone. Immaginate, persone che nemmeno conosco sono in grado di leggere la poesia e sentire la stessa cosa, il che è davvero gratificante.
Cosa vorresti che le persone che leggono la tua poesia imparassero da essa?
Si tratta di affrontare il diabete non da un lato negativo, ma da un luogo di speranza. Penso che ci siano molte idee sbagliate sul diabete e ci sono molti atteggiamenti e comportamenti di persone che non hanno il diabete che sono sbagliati o fuori luogo. Per esempio, io ho il diabete da quando ero bambino, e quando i miei genitori dicevano a qualcuno “mio figlio ha il diabete”, la persona rispondeva con qualcosa come “oh, poverino” o “oh, che peccato”. Questi sono il tipo di pensieri che dobbiamo cercare di cambiare.
Cosa pensi del lavoro che il concorso artistico Life for a Child sta facendo per cambiare la percezione pubblica del diabete?
La missione di Life for a Child e di questi concorsi è anche quella di rendere visibili tutte queste idee, tutti questi sentimenti di ciò che viviamo quotidianamente. E sottolineo, non da una prospettiva negativa di vittimizzazione, ma da un luogo di positività e speranza; che “è possibile”.
Con questi messaggi dobbiamo cercare di portare quella positività e quella speranza affinché tutti sappiano che tutti possiamo avere una vita estremamente normale con il diabete, e questi spazi, questi concorsi sono molto utili.
Hai qualche messaggio finale per le persone che vivono con il diabete?
Il messaggio che vorrei lasciare è lo stesso di sempre: il diabete non ci limita. Ci condiziona un po’, ma non ci limita. Ci dice come fare le cose, ma non ci dice “non farlo”. La conoscenza è la benzina nel motore per guidare tutto questo. Senza conoscenza non c’è niente. C’è molta ignoranza a tutti i livelli. L’ignoranza colpisce e complica le persone invece di aiutarle con il loro diabete. Tutte queste cose devono essere guardate nel loro contesto. Bisogna sempre andare avanti. Questo è l’unico modo per andare avanti. Questo è quello che posso dirvi.
Clicca qui per donare a Life for a Child in modo che possano continuare a sostenere giovani come Christian che vivono con il diabete in tutto il mondo.
