Nupur Lalvani: Attivismo, empatia e comunità
Nupur Lalvani è un’educatrice certificata e un’attivista per il diabete di Pune, Maharashtra, India. È anche la fondatrice della Blue Circle Diabetes Foundation, la più grande comunità e gruppo di sostegno per il diabete in India. Lo scopo della Blue Circle Diabetes Foundation è quello di educare, coinvolgere, responsabilizzare e creare uno spazio sicuro per le persone con diabete.
NUPUR, PUOI PARLARCI DEL TUO PERCORSO PERSONALE CON IL DIABETE?
Soffro di diabete di tipo 1 da 27 anni. C’è un filo conduttore tra le storie di diagnosi di tutti: tutti attraversiamo sintomi simili e periodi in cui non sappiamo cosa sia. I miei genitori hanno visto tutti i sintomi: ho perso molto peso, ho bevuto molta acqua, sono andata spesso in bagno, ho mangiato più del solito. Quando andai in bagno, c’erano delle formiche nere vicino al water, così mio padre disse che il motivo era che l’urina era dolce e forse avevo il diabete. Mi hanno fatto il test, ma hanno detto che non avevo il diabete. Per fortuna i miei genitori si accorsero che qualcosa non andava e insistettero. Abbiamo fatto un nuovo test e mi è stato diagnosticato un livello di glucosio nel sangue di 636. Al secondo laboratorio hanno detto: “Questo è un grosso problema. Non si può tornare a casa. Dovete andare in ospedale, da un medico, e dovete farlo subito.” Credo che questo abbia aiutato i miei genitori a capire l’urgenza della diagnosi. Ma non avevamo idea che la nostra vita sarebbe cambiata completamente. Per me la diagnosi non era così importante. Ma non per i miei genitori. È stata la prima volta che li ho visti piangere. Erano molto sconvolti, molto turbati e si ponevano le stesse domande di tutti gli altri: perché io? Perché mio figlio? Ma abbiamo subito incontrato altri come noi e le cose hanno iniziato a migliorare.
QUINDI SEI STATA UNA DELLE FORTUNATE AD AVERE UNA COMUNITÀ DI DIABETICI CHE LE HA FORNITO SUPPORTO. COME È ANDATA A FINIRE?
Quando mi è stato diagnosticato il diabete, i medici ci hanno parlato di altre famiglie che avevano figli con il diabete. All’epoca non c’erano i social media, quindi mia madre parlava al telefono con la mamma di un altro bambino e parlavano per ore di ipossia e ipersensibilità e tutto il resto. I miei genitori si sono presto resi conto che è una cosa che capita anche ad altre persone e che è bello poter parlare con loro, conoscerli e non sentirsi così soli.
COSA L’HA SPINTA A FONDARE LA BLUE CIRCLE DIABETES FOUNDATION?
Credo che sia stata una combinazione di esperienze personali e di quelle delle persone che mi circondano. Sono cresciuta come una bambina normale e i miei genitori non mi hanno mai fermato. Andavo in bicicletta per ore, correvo, giocavo o altro. Era tutto bello. Ma, naturalmente, c’era sempre il diabete: bisognava farsi l’iniezione, controllare il livello di glucosio nel sangue, ecc. Ma una volta cresciuta, mi sono resa conto che non tutti crescono allo stesso modo. Alcune persone non hanno un supporto a casa o non possono permettersi l’insulina e altre forniture importanti. In India le persone devono affrontare molte sfide. C’è anche l’aspetto socio-culturale del diabete. E tutti i miti e le leggende.
COSA OFFRE IL SISTEMA SANITARIO IN INDIA?
In India paghiamo tutto di tasca nostra e non ci viene fornito assolutamente nulla. Gli ospedali governativi forniscono insuline più vecchie, che a volte sono disponibili gratuitamente se si consulta un medico in uno di questi ospedali. Ma sappiamo che questo non funziona per tutti. Esiste un’assicurazione privata, ma copre solo i ricoveri ospedalieri. E la maggior parte della nostra vita con il diabete di tipo 1 comporta spese quotidiane per microinfusori o MCG o cose del genere. Non c’è un’assicurazione che lo copra e bisogna pagare di tasca propria, il che è un onere enorme.
LA FONDAZIONE LAVORA SOLO CON IL DIABETE DI TIPO 1 O ANCHE CON IL TIPO 2?
Quando abbiamo iniziato, era molto orientato verso il tipo 1. Ma ci siamo subito resi conto che per avere una voce più forte e avere davvero il sostegno di tutti, dobbiamo essere inclusivi. Siamo una comunità inclusiva e chiunque abbia un tipo di diabete è il benvenuto. Tutti possono partecipare e condividere i loro pensieri, indipendentemente dal tipo di diabete che hanno. Tutti si sentono connessi.
QUALI CAMPAGNE STATE CONDUCENDO?
Nel corso degli anni ci sono stati molti cambiamenti. Abbiamo iniziato con campagne mensili. Sceglievamo un tema e chiedevamo alle persone di fare un video, inviarci una foto e cose del genere. Ora facciamo una campagna ogni due o tre mesi perché ci siamo allargati a più piattaforme. Un piccolo esempio è il gruppo Facebook chiamato Diabetes Support Network – India, che è in continuo movimento perché le persone fanno domande e condividono i problemi. Direi che abbiamo una portata di circa 100.000 persone con diabete, su tutte le piattaforme e su tutti i social network. Abbiamo anche diversi gruppi WhatsApp, siamo su Facebook, YouTube e Instagram. Essere online rende tutto molto più facile ed è meraviglioso. Ma c’è anche un fascino nel ritrovarsi con gli amici per un caffè o per una corsa. Ci vuole un po’ più di logistica e di pianificazione e facciamo questi incontri in cinque o sei città dove le persone vengono a prendere un caffè insieme o a fare una corsa. Di recente abbiamo organizzato un picnic a basso contenuto di carboidrati in cui ognuno ha portato qualcosa da casa. È stato divertente.
AVETE LE CAMPAGNE MA ANCHE PROGETTI SPECIFICI, COME DUE LINEE CHE SI INTERCONNETTONO. COME GESTITE LE CAMPAGNE E I PROGETTI A LUNGO TERMINE?
Uno dei nostri progetti si chiama Buddy Project Helpline, una linea di assistenza gratuita per il diabete e la salute mentale gestita da volontari formati da un team di endocrinologi e psichiatri per affrontare i problemi di base del diabete e della salute mentale. Lo facciamo da due anni e mezzo e abbiamo fornito oltre 60.000 minuti di consulenza individuale. Non si tratta solo di diabete, ma anche di molte altre cose sociali, come “non posso sposarmi”. E questo è un altro problema che le persone devono affrontare: la sfida di trovare un partner e sposarsi perché hanno il diabete. In India vige in larga misura un sistema di matrimoni combinati, e questo influisce molto sulle persone con diabete, perché se i genitori stanno cercando un partner e parlano con una famiglia potenziale, dicendo che il figlio o la figlia ha il diabete ricevono un “no” immediato.
E COME LO GESTITE?
In effetti, abbiamo innovato un po’. Abbiamo iniziato una cosa chiamata Marriage Thread sul nostro gruppo Facebook e abbiamo fatto un post con un elenco di regole. Se qualcuno vuole sposarsi, dovrebbe andare nella sezione commenti, scrivere la sua presentazione e dire che vuole sposarsi, e scorrere i commenti. E se qualcuno piace, si può parlare e la cosa più bella è che ci sono coppie che si sposano grazie a questa iniziativa, attraverso il gruppo Facebook, il che è incredibile perché non avremmo mai pensato di aiutare le persone a sposarsi. Questo è un problema che forse gli altri non capiranno mai ed è un’altra cosa che a noi riesce bene.
QUESTO THREAD SUL MATRIMONIO È FANTASTICO. CONGRATULAZIONI! AVETE ANCHE DIVERSI PROGETTI EDUCATIVI, VERO?
Il progetto Buddy era uno di questi. Poi abbiamo una cosa chiamata Progetto Gaia in cui parliamo di donne e diabete, perché le donne hanno una serie di problemi completamente diversi. Il ciclo mestruale e tutti gli ormoni e il loro effetto sulla glicemia. E anche l’intero aspetto sociale in relazione al matrimonio, agli appuntamenti e a tutto il resto. Organizziamo incontri e workshop per creare uno spazio sicuro per le donne con qualsiasi tipo di diabete. La terza cosa che facciamo è un programma di sensibilizzazione nelle scuole. Andiamo nelle scuole pubbliche e formiamo insegnanti e personale scolastico, parliamo con gli studenti e facciamo valutazioni. Un paio di mesi fa abbiamo collaborato con la municipalità locale di Mumbai per raggiungere 300.000 bambini che frequentano le scuole pubbliche. Si tratta di un impegno continuo, che stiamo cercando di portare avanti anche con altre agenzie locali.
AVETE INIZIATO NELLA VOSTRA CITTÀ NATALE E VI SIETE ESPANSI NELLE CITTÀ VICINE. COME PENSATE DI SCALARE QUESTO PROCESSO?
Quando abbiamo iniziato nella mia città, molti amici di altre città hanno detto che sembrava che ci stessimo divertendo e che volevano farlo anche loro. Le persone hanno iniziato a prendere in mano la situazione e ad offrirsi volontarie per farlo nelle loro città o paesi. Abbiamo gruppi WhatsApp per quasi tutte le principali città dell’India, e sono collegate anche persone di luoghi più piccoli. Per loro è più facile online, perché a livello locale è difficile trovare persone. Inoltre, le persone non vogliono dire apertamente che hanno il diabete a causa dello stigma.
PARTE DELLA LORO MISSIONE, QUINDI, È COMBATTERE LO STIGMA.
Sicuramente.
C’È UN MESSAGGIO CHE VUOI CONDIVIDERE CON LE NOSTRE COMUNITÀ DI TIPO 1 E TIPO 2 NEL MONDO DI LINGUA SPAGNOLA?
Sì, credo che culturalmente l’America Latina e l’India siano simili per molti aspetti. E sento un forte senso di solidarietà con tutti, ma in particolare con i nostri amici di lingua spagnola, perché abbiamo molto in comune. Le nostre lotte sono simili. E non è facile, naturalmente, ma siamo tutti coinvolti in questa impresa. E mentre ognuno combatte la propria battaglia individuale, credo sia bene sapere che siamo tutti collegati. E grazie, naturalmente, a Beyond Type 1 per aver riunito persone che probabilmente non avrebbero mai avuto l’opportunità di incontrarsi e interagire. Penso che sia davvero fantastico.
Questo contenuto è stato reso possibile grazie al supporto di Lilly Diabetes, sponsor attivo di Beyond Type 1 al momento della pubblicazione. Beyond Type 1 mantiene il pieno controllo editoriale di tutti i contenuti pubblicati sulle nostre piattaforme
