La vita con il diabete di tipo 1 in Bosnia ed Erzegovina
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, ci sono 305.900 persone che vivono con il diabete in Bosnia-Erzegovina. Di questi, 6.224 vivono con il diabete di tipo 1. In Bosnia-Erzegovina, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 30 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
BT1: Dicci, Lejla, tu vivi con il diabete. Come è stata la tua diagnosi? Dove e come ti è stato diagnosticato?
Lejla: In realtà, mia madre è morta otto anni fa. Aveva una malattia autoimmune molto difficile. Due anni dopo, ho perso 33 chili e ho iniziato a sentirmi molto male.
Ero molto spaventata da quello che stava succedendo. La mia vista era offuscata, mi sentivo malissimo, e sono andata dal medico per controllare cosa c’era che non andava. Il mio glucosio nel sangue era di 32 mmol (572 mg/dl), e il glucometro non poteva misurare quanto fosse alto. Diceva solo “Ciao”. Mi hanno portato immediatamente all’ospedale. Mi hanno dato l’insulina direttamente nel sangue.
Sono stata in ospedale per sette giorni, che in realtà è un periodo di tempo molto breve. È successo durante la mia prima settimana di scuola superiore. Sono stati tempi molto difficili per me, perché ho perso mia madre, che era un grande sostegno per me.
Ho iniziato il liceo ed è stato un cambiamento così difficile. Devi essere davvero indipendente. Mi mancava quella prima settimana in cui incontri tutti i tuoi amici e conosci la scuola.
Ero così spaventata da quel grande cambiamento. Come avrei gestito il mio diabete? Cos’è il diabete? Cosa mi sta succedendo? C’è una cura?
Avevo così tante domande. E la domanda più importante era: “Sarò in grado di tornare a sentirmi come mi sentivo prima di avere il diabete?”
Quello è stato un periodo davvero difficile della mia vita, perché sono successe tante cose brutte allo stesso tempo. Ma ora, quando ci rifletto, vedo che mi ha reso una persona più forte. Sento di aver imparato una grande lezione in quella parte della mia vita.
Ci dispiace molto per tua madre. E, come diciamo noi, non si tratta solo di vivere con il diabete. Bisogna vivere con tutto ciò che le altre persone sperimentano e anche con il diabete. Dove vivi, dove sei cresciuta?
Lejla:Vivo in Bosnia ed Erzegovina, che è un paese molto piccolo nella penisola balcanica. La cosa peggiore del vivere qui è che abbiamo una situazione politica molto brutta, perché il nostro paese è ancora diviso.
Abbiamo avuto una guerra circa 25 anni fa. Ma viviamo ancora con le conseguenze perché il paese è diviso politicamente, così come il sistema sanitario. Quindi, la parte del paese in cui si vive conta molto.
Io sono stata molto fortunata. Vivo nella capitale, che è la parte più grande del paese ed è dove la maggior parte delle cose sono raccolte. E ho il miglior accesso alle cure di tutto il paese per una persona che vive con il diabete.
Sono molto grata per questo. Il nostro paese ha un pessimo sistema sanitario. Tuttavia, la gente a volte non si rende conto di quanto siamo fortunati perché dove viviamo, l’insulina è circa il 90% gratuita.
Ho tutto coperto. A volte le persone hanno problemi con la quantità di insulina che possono ricevere, ma il nostro sistema sanitario la copre. Abbiamo un sistema sanitario universale per tutto il paese. Sento che siamo molto riconoscenti che l’insulina è gratuita.
Questa è la parte migliore del nostro paese e del sistema sanitario per coloro che vivono con il diabete. Perché so che molti paesi e persone soffrono e hanno problemi di accesso all’insulina.
Quest’anno celebriamo i 100 anni dell’insulina, quindi ci sono molti workshop e persone che parlano dell’accesso all’insulina. Ho parlato con le persone dell’associazione e ho detto loro che dobbiamo essere grati e fare una campagna e sostenere altri paesi che non hanno questo privilegio. Nel nostro paese ci mancano molte cose, ma la cosa più importante, l’insulina che ci tiene in vita, è gratis. Quindi, è una cosa positiva.
E l’accesso ad altri strumenti, come i misuratori di glucosio e i monitor continui di glucosio? Hai accesso ad essi attraverso il tuo sistema sanitario?
Lejla: Come ho detto, dipende da dove si vive. In posti diversi e in diverse parti del paese, abbiamo diverse quantità di cose che sono coperte dall’assicurazione sanitaria.
Il problema più grande dove vivo io è che il tipo 1 o il tipo 2 non sono separati. Le persone sono divise per età, il che significa che fino ai 18 anni si ricevono 360 strisce per tre mesi, cioè 120 strisce al mese. E dopo i 18 anni, si ottiene solo una striscia al giorno.
Anche il diabete di tipo 2 ha bisogno di più strisce reattive, giusto?
Lejla: Esattamente. Sempre. Le persone con diabete di tipo 2, perché sono anche più grandi, ricevono un test al giorno. Ma soprattutto per il diabete di tipo 1, solo una striscia al giorno dopo i 18 anni è male.
In altre parti del paese, i ragazzi ricevono 10 strisce al mese. Questo è tutto ciò che ricevono perché sono comunità più piccole che hanno redditi più bassi. L’assicurazione sanitaria non può preventivare abbastanza per questo tipo di cose.
Dove vivo io, abbiamo la possibilità di ottenere una pompa d’insulina fino all’età di 18 anni. Sono così fortunata ad averla ottenuta. Ho la pompa Medtronic MiniMed, e penso che sia incredibile. Sono molto grato che un dispositivo del genere esista e che io vi abbia accesso.
Recentemente, ho lavorato a un’iniziativa in cui tutti coloro che hanno una pompa d’insulina possono ottenerne una nuova nel caso in cui si guasti dopo il loro 18° compleanno e i set d’infusione sono permanenti, fino alla fine della vita.
Questo è un cambiamento che abbiamo fatto. Abbiamo avuto qualche difficoltà ad attuarlo, perché i politici che erano al potere hanno cambiato l’iniziativa quando hanno avuto le elezioni, perché non erano veramente informati dell’iniziativa che abbiamo fatto e che è stata approvata. Ma abbiamo fatto questo progresso, che è veramente buono.
Le altre due cose per cui lottiamo sono l’ottenimento del glucagone come trattamento per l’ipoglicemia, che possiamo ottenere anche attraverso la nostra assicurazione sanitaria. Abbiamo ottenuto anche questo. Così, chiunque abbia il diabete di tipo 1 può andare dal proprio medico di base e dire: “Ho bisogno della mia scorta di glucagone, perché la mia vecchia scorta è scaduta”, perché ha una finestra molto breve prima di poter essere usata.
Per il controllo dei chetoni, ci battiamo anche per avere delle strisce. Dieci strisce all’anno. Hanno approvato anche questo. Ma il problema è che non abbiamo una farmacia o qualcuno che fornisca effettivamente queste cose nel nostro paese. Quindi, non abbiamo mai avuto accesso ad esse.
In altre parti della Bosnia, non hanno pompe di insulina, non hanno glucagone, non hanno nulla. Ricevono solo strisce reattive. Nella capitale va molto bene, perché siamo noi a lottare per questo. Ma in altre parti del paese è davvero brutto.
Abbiamo anche aiuti finanziari. Fino all’età di 15 anni siamo considerati invalidi al 100% e dopo i 15 anni siamo considerati invalidi al 60%. Fino all’età di 15 anni, puoi ottenere circa 150 dollari al mese per le forniture per il diabete. Dopo, non si può ottenere nulla, perché non è una percentuale di invalidità sufficiente.
Vede, io parlo molto, perché c’è molto da dire. Perché il nostro paese è davvero diviso, e bisogna vedere tutte queste cose in modo diverso. Perché ci sono posti dove non hanno accesso.
Abbiamo solo pochi endocrinologi e ci sono molti pazienti, quindi ci sono lunghe liste e code d’attesa. I medici non hanno molta educazione sulla nutrizione o sull’attività fisica. Alle persone con diabete di tipo 1 appena diagnosticato viene ancora insegnato che si può mangiare di tutto e basta coprire i pasti con abbastanza insulina.
Credo decisamente che le persone dovrebbero ricevere un’educazione adeguata sulla nutrizione e su come prendersi cura del proprio diabete dopo la diagnosi, perché in questo modo possiamo prevenire le complicazioni.
Abbiamo molti problemi con l’educazione sul diabete. Se ti viene diagnosticato il diabete di tipo 1 dopo i 18 anni, nessuno ti dice niente. Prescrivono dosi rigide, come otto unità al mattino, otto unità alla sera e 13 unità per pasto. Puoi uccidere qualcuno con questo. Infine, se avrai un’ottima assistenza o se non l’avrai affatto, dipende molto da dove vivi.
I CGM non sono registrati nel nostro paese. A volte i nostri parenti o amici vivono da qualche parte dove Libre è disponibile. Puoi anche portare il conto alla tua assicurazione sanitaria e chiedere il rimborso. Questo è durato solo pochi mesi, ma di nuovo, abbiamo problemi a continuare con questa pratica. Vedremo cosa succederà nei prossimi mesi, perché cambia sempre.
Tutto il lavoro che state facendo è incredibile, e capisco che ogni paese ha le sue difficoltà e il suo processo. Ma sappiamo anche che lei è una voce forte nella comunità del diabete. Dove trova l’ispirazione per fare tutto quello che sta facendo?
Ho finito la scuola superiore con una specializzazione in medicina. Quindi sono un’infermiera. In seguito, volevo studiare dietologia o nutrizione, ma a causa di COVID, ho dovuto rimandare. Negli ultimi due anni, mi sono sentita davvero persa in ciò che voglio fare con la mia carriera. Lo sono ancora.
Non sono sicura di quello che voglio fare, perché quando cerchi di lottare per una causa come questa, è molto difficile trovare l’opportunità e le persone che ti sostengono. Perché la gente ha paura di alzarsi, di alzare la voce contro le compagnie farmaceutiche, contro i medici corrotti, contro il sistema politico corrotto.
È molto difficile lavorare perché non hai nessun appoggio. Forse qualcuno ti sosterrà, ma quando si tratta di lavorare, la gente ha paura e scappa. Vogliono sedersi a casa. Si lamentano che la situazione è brutta, ma tutti sono pigri o hanno paura di cambiare.
Mia madre è stata davvero maltrattata dal sistema sanitario. Ho visto cosa succede alle persone quando non hanno accesso alle cure: avranno delle complicazioni. Conosco persone, la mia amica aveva 21 anni ed è morta di diabete perché è andata in coma.
Non siamo disabili nel modo in cui possiamo vivere la nostra vita, ma abbiamo un bisogno speciale, e voglio che tutti nella mia comunità lo rispettino.
Molte persone stanno emigrando dal nostro paese e si trasferiscono in un posto dove hanno un migliore accesso alle cure. Il che è ovviamente ragionevole perché stanno lottando per se stessi. Ma penso che se ci lavoriamo come comunità, se costruiamo una comunità insieme, sarà più facile vivere le nostre vite.
E avremo successo nelle cose che ci renderanno la vita più facile e che ci impediranno di emigrare dal nostro paese, perché è il nostro paese. Abbiamo bisogno di fare dei cambiamenti. Abbiamo davvero bisogno di fare del lavoro.
Questo è ciò che mi motiva in questo momento. So che, quando hai il diabete, hai questa responsabilità e devi prenderti cura di te stesso. Nessun altro ti chiederà: “Hai controllato la glicemia? Hai fatto questo o quello?” Devi essere il tuo medico personale.
E la pandemia, che impatto ha avuto soprattutto in termini di accesso?
Lejla: Durante la pandemia, tutte le cliniche erano chiuse. Era davvero solo per i casi urgenti, come se avessi bisogno di un intervento chirurgico o altro. Se qualcuno aveva un incidente, non avevamo accesso ai medici e tutti gli appuntamenti venivano cancellati. Così, non ho visto il mio medico per un anno, il che è davvero brutto.
Anche quando vado dal mio medico, hanno così tanti pazienti che ti danno solo 10 minuti, e sono molto poco informati sul diabete. Per esempio, il mio medico non ha mai visto una pompa. Ho dovuto spiegare al mio medico cos’è un microinfusore, cos’è la terapia con il microinfusore.
Non abbiamo avuto accesso ai nostri medici di base da quando hanno dovuto trasformare metà degli ospedali ambulatoriali in stazioni COVID e in questo momento la situazione è davvero brutta, perché ci manca un numero molto grande di medici. Per esempio, abbiamo solo un medico che lavora, quindi devi aspettare tre o quattro ore, o tutto il giorno, per poter vedere un medico, in modo che possa prescriverti tutto ciò di cui hai bisogno.
Come possiamo trovarvi e sostenere le associazioni per aiutare le persone con il diabete?
Lejla:Mi trovate su Instagram come dr lejla, su Linkedin come Lejla Druškić.
Infatti, ho pianificato di iniziare un profilo Instagram nella mia lingua per la comunità del diabete e anche su Facebook. Abbiamo lavorato con molte persone e vogliamo dare le idee giuste. Ci vuole tempo e impegno per sistemarlo, perché non voglio postare qualcosa solo perché voglio postarlo. Voglio davvero che la gente abbia una conoscenza di qualità.
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