La vita con il diabete a Guerrero
Nota dell’editore: fino al 2022, i dati sull’incidenza e sull’impatto del diabete di tipo 1 nel mondo erano molto lacunosi. Con il lancio del T1D Index da parte della JDRF, ora sappiamo che quasi 90.000 persone vivono con il diabete di tipo 1 in Messico, ma quasi 60.000 persone in più sarebbero ancora vive se tutti avessero accesso a una diagnosi tempestiva, a forniture vitali per il diabete e all’educazione alla gestione. Un giovane diagnosticato all’età di 10 anni perderà in media 35 anni di vita sana. A livello globale, 3,86 milioni di persone sarebbero ancora vive se tutti avessero un accesso equo alle cure e agli strumenti per il diabete. Per saperne di più, visitate il sito T1DIndex.org.
Beyond Type 1 sta lavorando per amplificare il lavoro fondamentale svolto da Life For a Child, un’organizzazione no-profit che collabora con centri per il diabete in paesi con scarse risorse per fornire ai giovani insulina e siringhe, forniture per il monitoraggio della glicemia, HbA1c test, educazione al diabete, workshop, campi e risorse e altro ancora. Di seguito, tradotto dall’originale spagnolo, uno scrittore freelance del nostro team globale condivide la storia di una persona colpita dal lavoro di Life For a Child.
Il diabete è pieno di personalità diverse, che sono allo stesso tempo pezzi fondamentali Alcuni di loro sono giovani che hanno percorso un lungo cammino e che sanno di avere una vita immensa davanti e che, soprattutto, sanno che la loro voce è un pezzo fondamentale per impattare la vita degli altri che vivono anche loro con il diabete di tipo 1.
Oggi abbiamo raggiunto Carlos, che vive con il diabete di tipo 1 da 9 anni. Carlos, oltre a far parte di Diabeteens, un gruppo di relatori della Federazione messicana del diabete ha un ruolo importante nella sensibilizzazione del diabete nei giovani. Carlos è anche un membro dell’Associazione Messicana del Diabete nello stato di Guerrero e un beneficiario del programma Life for a Child. Ha condiviso un po’ della sua storia e della sua esperienza nella My life With Diabetes Art Competition.
BT1: Com’è stata la tua diagnosi? Qual è stata la cosa più difficile per te da quel giorno e come ha influito sulla tua famiglia?
Carlos: La mia diagnosi è stata confusa, è stata il 5 maggio 2012. Avevo 12 anni e sono andato ad aiutare mia nonna materna a dipingere la casa. Quel giorno sono andato in bagno diverse volte e ho bevuto troppa acqua. L’ho associato al fatto che era una giornata calda e anche che stavo crescendo.
Mia nonna mi guardò a lungo e chiamò mia madre per portarmi dal medico. Dato che era sabato, andammo da un medico privato vicino a casa. Mentre eravamo lì, mia madre le parlò dei miei sintomi e controllò il mio glucosio. Il risultato era di circa 430 di glucosio, non ricordo esattamente.
La dottoressa le disse che si trattava quasi certamente di diabete. Mia madre scoppiò in lacrime. Non sapevo cosa stesse succedendo, ma sapevo che era un male a causa di mia madre. Mi sentivo confuso, angosciato e in parte triste a causa dei pianti e dei gesti di mia madre.
Da quel giorno, l’abitudine di avere i cereali in cima al frigo, il latte, la maionese, il ketchup, lo zucchero stesso non esisteva più in quella casa.
La cosa più difficile era il cibo che cambiava radicalmente. Per un anno intero ho mangiato filetto di pesce alla griglia con verdure al vapore per colazione, pranzo e cena, variando il cibo solo due volte a settimana.
La mia famiglia sapeva già cosa fosse il diabete, quindi non la presero troppo male. Si chiedevano solo: “perché?… è solo un bambino”.
Come hai trovato l’Associazione Messicana del Diabete a Guerrero?
Carlos: Con la mia diagnosi, abbiamo cercato delle opzioni per saperne di più sul diabete. Nell’IMSS (Istituto Messicano di Sicurezza Sociale, per il suo acronimo in spagnolo) c’è un gruppo chiamato DiabetIMSS, e sono stato lì per un anno intero con sessioni una volta al mese. Ci hanno parlato della cura del diabete, ma non mi sentivo a mio agio; c’erano solo persone anziane. Cercando un aiuto esterno per questo gruppo, abbiamo incontrato un endocrinologo che ci è stato raccomandato dall’Associazione Messicana del Diabete nello stato di Guerrero.
Volendo sempre saperne di più su qualsiasi supporto, io e mia madre siamo andati a controllare. Abbiamo incontrato l’Associazione Messicana del Diabete (AMD, per il suo acronimo in spagnolo) a Guerrero, ed è stato fantastico. Ero scioccato perché finalmente avevo incontrato adolescenti e bambini con il diabete. Ho smesso di sentirmi solo.
Parlaci di Life for a Child, come ha influito sulla tua vita e cosa significa per te.
Carlos: Mi sentivo solo e confuso. Quando sono arrivato all’AMD Guerrero, questo è cambiato. Ho potuto parlare con altri ragazzi e ragazze con il diabete che si sentivano come me. Ho avuto un senso di sollievo perché ho incontrato persone così meravigliose, impegnate e con i piedi per terra che sono educatori del diabete. Questo programma è molto buono, poiché ci sono molte persone che non possono soddisfare le esigenze di base per avere un buon autocontrollo del loro diabete. Di questo supporto, tra l’altro, sono grato con tutto il cuore. Per me è più di un sostegno, è una base importante per l’autogestione del nostro diabete.
Mi hanno parlato del progetto Life for a Child, e io sono grato e felice dentro. Sono stati un grande sostegno, sia per me che per molte altre persone.
Come hai deciso di partecipare al concorso artistico My life with diabetes? Questo pezzo con cui hai partecipato, cosa significa per te? Cosa volevi catturare?
Carlos: Ho partecipato a due concorsi My life with diabetes. Il primo è stato nel dicembre 2015, e ho vinto il secondo posto. La seconda volta che ho partecipato, ho fortunatamente vinto il primo posto.
Con il primo concorso, ad essere onesti, non volevo davvero farlo. Non volevo mostrarlo in quel modo. Il direttore di AMD Guerrero mi ha incoraggiato e così l’ho fatto.
In entrambi i concorsi ho voluto catturare come è la mia vita. Essere io con il mio diabete nella vita quotidiana. Il diabete è bipolare e questo è ciò che volevo ritrarre… come le cose buone vengono fuori dai momenti cattivi.
C’è qualcosa che vuoi dire ad altre persone che vivono fuori dal Messico su come è il diabete nel nostro paese?
Carlos: Beh, il diabete è lo stesso ovunque. Quello che cambia è l’educazione al diabete in ogni paese. Sfortunatamente, la popolazione in Messico manca di una certa educazione su questo argomento.
Ci sono gruppi, associazioni e persone che fortunatamente cercano di sradicare tutto questo. L’educazione sarà gradualmente in ogni angolo del paese.
Hai un messaggio per altri ragazzi della tua età con il diabete di tipo 1?
Carlos: Mi piacerebbe conoscere le esperienze e poter parlare con loro. Scambiare tutti quei momenti critici del diabete, parlare della vita quotidiana e del diabete stesso.
Non dobbiamo perdere il nostro obiettivo, la nostra speranza. Dobbiamo seguire l’esempio che abbiamo avuto tempo fa, perché ora siamo l’esempio da seguire per molti.
