LA DKA HA UCCISO MIO FRATELLO
Nota dell’editore: per informazioni sul supporto necessario dopo le morti dovute al diabete di Tipo 1, visita il sito web Jesse Was Here, un programma esclusivo di Beyond Type 1, che fornisce risorse per i coniugi, i fratelli, le sorelle, i nonni e gli amici bisognosi.
Ritengo che, in generale, esista moltissima confusione in merito al diabete di Tipo 1. Gli equivoci sono infiniti, come l’idea che la malattia venga causata da una brutta abitudine (ha mangiato troppo zucchero) oppure che si riceva automaticamente la diagnosi se la nonna aveva avuto un qualche tipo di diabete, pronunciato spesso “diabeetus” (in lingua inglese). Mia nonna in effetti lo chiamava “sugar-betes” (zucchero-bete), un’espressione che decisamente mi irritava molto. Un’altra parola comunemente usata durante le conversazioni sul T1D è “soltanto”. “Non potresti soltanto fare questo…”, “perché non soltanto…” e “almeno il diabete è soltanto…”
Parliamo ora della DKA (Diabetic KetoAcidosis, Chetoacidosi diabetica). Effettivamente ho notato che quando uso il termine DKA, le persone non hanno molto da dire perché non ne sanno niente. La chetoacidosi diabetica è una complicazione grave che minaccia la vita, e colpisce principalmente i soggetti affetti da diabete di Tipo 1. La DKA si può sviluppare quando il tuo livello di zucchero nel sangue è alto e il livello di insulina è basso. La mancanza di equilibrio nell’organismo provoca un accumulo di chetoni, che sono tossici. Se non viene curata, la DKA causa il coma diabetico e la morte.
8 anni fa, ho ricevuto la diagnosi di diabete di Tipo 1. Per fortuna, mia madre aveva familiarità con i sintomi e sono stata ricoverata in ospedale con un livello di zucchero nel sangue di 500 mg/dl (27,8 mmol/L). Mi ero appena trasferita in una nuova cittadina e in una nuova casa, e stavo per iniziare a frequentare una nuova scuola. E adesso dovevo affrontare una nuova malattia. Anche se la mia famiglia mi sosteneva moltissimo, abbiamo deciso che avremmo agito “come se non sussistesse alcun problema”, e quindi non mi sono sentita isolata pur avendo contratto il T1D.
Ma a causa di questo atteggiamento, successivamente, ho iniziato a gestire il mio diabete in modo troppo casuale. Decisamente avevo preteso l’indipendenza fin dall’inizio; volevo iniettare me stessa e non chiedere aiuto ogni volta che il livello di zucchero nel sangue era basso, e ho fatto resistenza evitando di ottenere assistenza extra con i livelli di zucchero alti. Ero piuttosto sulle difensive ogni volta che qualcuno mi chiedeva informazioni sui miei livelli di zucchero nel sangue, infatti mi sembrava di aver fallito quando i livelli non erano perfetti. Questo atteggiamento si trasformò in una sorta di approccio da montagne russe per quanto riguardava il controllo della mia salute; probabilmente potrei scrivere un romanzo su questo, ma magari in un secondo momento.
Un ricordo vivido che porto con me si riferisce a una notte in cui stavo vomitando nella mia camera da letto (avevo circa 12 anni), troppo debole per alzarmi dal letto, e il mio fratello più grande Nick mi stava semplicemente fissando in preda al panico, senza dire niente. Mia madre mi costrinse ad andare al pronto soccorso, e si accorsero che mi trovavo in piena crisi di DKA; mi sono stati somministrati liquidi per endovenosa, e mi sono vergognata perché il medico del pronto soccorso mi sgridò ricordandomi tutte le possibili complicazioni che avrei dovuto affrontare se non mi fossi occupata seriamente della mia malattia. La grave realtà del diabete mi era chiara, comunque la malattia divenne per me un silenziatore più di qualunque altra cosa.
Più tardi, durante gli anni dell’università, credo di essere arrivata a tre ricoveri in ospedale a causa della DKA. Ora che penso agli anni trascorsi, è terrificante pensare che non avevo predisposto un “piano di emergenza” più specifico con le persone responsabili. Per fortuna, avevo fatto amicizia con alcune persone davvero meravigliose, che mi erano di aiuto; comunque sono addirittura vissuta nel mio proprio appartamento per alcuni anni (con tutte le intenzioni di essere una donna indipendente), senza far sapere al manager della struttura che soffrivo di T1D. Tutti quelli che sono a conoscenza della DKA, o che l’hanno vissuta direttamente, riconoscono che sono fortunata ad essere viva per poter scrivere questa storia.
Nick, il mio fratello maggiore (di circa 2,5 anni), chiedeva a mia madre perché la DKA fosse così grave, e perché dovevo rimanere in ospedale così a lungo, mentre sembrava che la malattia fosse “soltanto” un’influenza Anche se avevo un rapporto straordinario con mio fratello, il mio T1D non era un argomento di cui ho parlato molto durante la mia giovinezza. Ero sulle difensive, mi vergognavo e, talvolta, ero soltanto testarda. Quindi non avevo condiviso tutti i dettagli, almeno fino a quando anche Nick ricevette la diagnosi di T1D all’età di 22 anni.
Ricordo esattamente dove ero seduta, il clima della giornata e il modello di telefono cellulare che possedevo, quando Nick mi telefonò e mi disse: “Non riesco a credere a tutto quello che hai dovuto affrontare durante questi anni. La mia sorellina è sempre stata bellicosa e ribelle, e io sono qui a lamentarmi di una striscia per analisi”. Mi sono fatta una bella risata e mi sono sentita orgogliosa, emozionata e sollevata; abbiamo parlato per un’ora di tutti i problemi causati dalla malattia.
Mio fratello è stato la prima persona, con cui mi sono completamente aperta e con cui ho parlato del mio diabete, ad essere davvero in grado di capire di cosa stessi parlando e che poteva comprendere come nessun altro le nostre battaglie quotidiane. Mi sono sentita in colpa per aver provato sollievo perché, certamente, ero dispiaciuta del fatto che anche lui avesse contratto la malattia; comunque potevo finalmente intrattenere una conversazione sui miei 11 anni con il T1D. Scherzavamo spesso sulla sua fase di luna di miele, durante la quale doveva assumere pochissima insulina e poteva fare affidamento sullo stato di unicorno; comunque ero anche dispiaciuta perché sapevo molto bene quanto la malattia diventi in seguito complicata. Presto cominciammo a parlare dell’incredibile prezzo dei materiali, e prendemmo l’abitudine di chiamarci reciprocamente dopo ogni visita alla farmacia, per confrontare le nostre fatture. Nick si era trasferito in Minnesota, aveva iniziato una nuova carriera, e non poteva contare su alcuna assicurazione medica. L’importo della sua fattura era sempre più alto del mio, e la cosa mi rattristava molto.
Durante i miei vent’anni, nel momento in cui stavo combattendo per gestire il mio diabete, ero stata abbastanza fortunata da trovare l’uomo dei miei sogni. Lui mi aveva obbligata a parlare della mia malattia quando un giorno, dopo aver aperto un cassetto, ci trovò circa cento siringhe che non avevo ancora riposto nel recipiente degli oggetti affilati. Si può immaginare quanto fosse sorpreso! In effetti, lui si dimostrò enormemente interessato ai dettagli, e mi offrì davvero moltissimo supporto e incoraggiamento. Dopo alcuni anni, ci siamo fidanzati e abbiamo organizzato il matrimonio presso un’azienda vinicola degna di comparire su una rivista in California, e la mia vita mi sembrava meravigliosa. Nick mi aveva recentemente chiamato dopo aver provato il suo abito da sera con suo figlio portatore degli anelli; dopo la sua telefonata, il mio matrimonio mi era sembrato davvero una realtà.
La famiglia di Nick doveva prendere un aereo e rimanere con noi per una settimana; ero incredibilmente contenta di poter festeggiare con tutti il mio matrimonio. Una sera di domenica nel mese di febbraio, io e la mia migliore amica stavamo raccogliendo gli inviti per le nozze, quando Nick mi telefonò per salutarmi, come faceva spesso. Sembrava stanco e mi disse brevemente che non si sentiva bene da qualche giorno. Poiché ero molto presa dal mio matrimonio, gli risposi rapidamente di prendersi cura di se stesso, gli dissi che gli volevo bene e che l’avrei richiamato presto.
Qualche giorno più tardi, ho ricevuto una chiamata al lavoro dalla sua ragazza (madre dei loro figli), che mi disse che Nick era in coma all’ospedale. Sono rimasta paralizzata da una sensazione di panico e incredulità, e ho cercato di capire la situazione. Non ricordo tutti i dettagli di quella conversazione, perché potevo pensare soltanto al fatto che Nick era in coma; successivamente mi è stato spiegato che Nick aveva avuto una grave influenza di stomaco per alcuni giorni, era rimasto estremamente disidratato e aveva avuto un infarto.
Il personale medico lo aveva rianimato sul pavimento di casa, in ospedale i medici intendevano eseguire una procedura di raffreddamento per ridurre la dilatazione del cervello, e si prevedeva che Nick si sarebbe svegliato nel giro di qualche giorno. Forse non ho detto che i miei genitori si trovavano fuori sede e in un’area difficile da raggiungere e con poca ricezione telefonica. Quella notte rimasi sveglia a letto, ero inquieta e cercavo di decidere come recarmi in ospedale in Minnesota, per essere lì prima del suo risveglio, così avrei potuto sgridarlo per aver reagito così drammaticamente a un’influenza. Immaginavo il suo sorriso contagioso e l’abbraccio che ne sarebbe seguito.
Il mattino successivo, mi sono recata al lavoro rifiutando in parte la realtà. Pensai che volevo fare qualcosa in ufficio, far sapere ai miei colleghi quello che stava accadendo e quindi prendere presto un aereo fino al Minnesota. Ero in ufficio soltanto da 10 minuti, quando mi chiamò la ragazza di Nick e mi disse che i medici avevano frainteso la sua condizione e che l’orribile frase da loro pronunciata era stata “non possiamo fare niente, dovrà rimanere attaccato alle apparecchiature di supporto vitale fino all’arrivo dei suoi familiari”. Caddi in ginocchio e lanciai un grido che soltanto una tragedia sarebbe stata in grado di provocare.
Insieme ai miei genitori e al mio fidanzato, siamo saliti su un aereo per un volo lunghissimo dalla California al Minnesota, e si verificò anche un ritardo del volo imprevisto e snervante. Finalmente arrivammo all’ospedale e, a una prima occhiata, Nick aveva in realtà un aspetto sano. A prescindere da tutti i dispositivi medici a cui era attaccato, non sembrava neanche in cattiva forma. Quella notte, gli ho tenuto la mano il più a lungo possibile e l’ho supplicato di svegliarsi, ho imprecato un miliardo di volte.
I medici ci spiegarono che il suo cervello aveva perso così tanto ossigeno a causa del suo infarto, e che era cerebralmente morto. Se lo avessimo voluto, avrebbero potuto eseguire un altro test la mattina successiva, per verificare la presenza di attività nel cervello. Pregammo tutti e chiedemmo con ogni fibra del nostro essere che si verificasse un miracolo. I risultati del test non indicarono alcun miracolo, e quindi circondammo il suo letto e ci stringemmo le mani, mentre il suo sacerdote recitava le preghiere finali. Nick è morto il 27 febbraio 2009. Ho ancora dei ricordi ossessionanti degli ultimi passi percorsi per uscire dall’ospedale, in un corridoio freddo e buio, con troppe porte che si chiudevano dietro di noi, mentre lasciavamo Nick in quell’edificio, con mia madre attaccata a me camminando un passo alla volta. Quando le porte si sono aperte verso l’esterno, il freddo gelido dell’inverno del Minnesota mi colpì in pieno viso e fu fisicamente difficile respirare e soffocare le lacrime che dolorosamente sgorgavano dai miei occhi. Pensai che sarebbe stato impossibile che il sole brillasse nell’oscurità della morte.
Venne stabilito che la causa della morte di Nick fu la DKA. I medici e gli infermieri si dichiararono sorpresi da come erano andate le cose per Nick, in considerazione del suo ottimo stato di salute. Dissero: “Non abbiamo mai visto una cosa del genere”. Siamo stati in grado di donare i suoi organi, perfino il suo cuore. Mi piace pensare che il beneficiario del cuore di Nick avrà avuto l’opportunità di acquisire il suo senso dell’umorismo, la sua anima valorosa, il suo amore per le linee di basso rumorose, le sue incredibili mosse da ballerino e il carisma che definiva il suo spirito.
Dopo due funerali (uno in Minnesota e uno in California), vennero alla luce altri dettagli sulla sequenza dei tragici eventi. Praticamente, Nick aveva pensato di avere l’influenza allo stomaco, come era successo qualche settimana prima quando era riuscito a reprimerla. Comunque, in questo caso l’influenza era diventata rapidamente grave. Stava vomitando frequentemente, presentava livelli di zucchero nel sangue instabili a causa della resistenza l’insulina, e aveva chiesto di essere portato in ospedale soltanto qualche minuto prima del suo attacco cardiaco.
Nick non aveva alcuna assicurazione medica, e per questo motivo si manifestò una certa esitazione all’idea di portarlo da un medico o all’ospedale.
Mi sconvolge pensare che la mancanza di assicurazione o, più specificamente, di denaro, provocò la perdita di minuti preziosi, e fu motivo di preoccupazione per mio fratello e la sua famiglia nel momento in cui stava soffrendo. Per me è anche difficile accettare che sarebbe stato possibile prevenire la sua morte. Avevo sofferto di DKA ed ero sopravvissuta molte volte nel corso dei miei 26 anni con il T1D. Non riesco a smettere di pensare che, se si fosse recato prima all’ospedale, sarebbe ancora vivo; proprio io che sto scrivendo questa storia sulla DKA ne sono la dimostrazione. Era a conoscenza della gravità della disidratazione e della DKA? Avrei dovuto dirglielo milioni e milioni di altre volte. Se avesse ottenuto soccorso medico più rapidamente avrebbe sviluppato la DKA? Avrebbe avuto un infarto? Sarebbe morto? Preferisco rispondere di sì, ma non lo sapremo mai.
Sappiamo comunque che la gravità della DKA è di livello mortale. Sappiamo che tutti gli individui affetti da T1D devono essere pronti per un’emergenza e che i loro cari, familiari, amici, insegnanti, colleghi, medici, infermieri e individui sconosciuti devono essere in grado di riconoscere i segnali e i sintomi della DKA. Sappiamo che dobbiamo riuscire a sensibilizzare gli altri per capire meglio la DKA. Sappiamo che questa malattia non deve essere presa alla leggera. Sappiamo che la DKA ha portato via moltissime vite. E io so, nel mio caso specifico, che trascorrerò il resto della mia vita tenendo in vita lo spirito di Nick per i suoi due dolci figli, e che sarò sempre una promotrice della Consapevolezza della DKA. Combatterò la mia battaglia per la salute personale con positività; questa profonda perdita dimostra quanto sia sacra la vita. Nel corso delle nostre vite a ritmo rapido e frenetico, dovremmo pensare per qualche minuto in quanti modi potremmo essere in grado di aiutare qualcuno. Sia che si tratti di ricercare informazioni su cosa fare in caso di un’emergenza oppure che si tratti di ascoltare i problemi di un amico, queste azioni possono prevenire una tragedia come quella che io ho vissuto.
