Kylie Hanson: vivere con il diabete di tipo MODY

In generale, quando pensiamo al diabete, pensiamo al diabete di tipo 1 e di tipo 2. Oggi impareremo di più sul diabete MODY con Kylie. Sapevi già di questo tipo di diabete? Vi invitiamo a leggere e imparare di più sulla storia di Kylie.

KYLIE E LA SUA DIAGNOSI

Mi chiamo Kylie Hanson Kulwicki. Vivo a Charlotte, North Carolina, con mio marito e i nostri due cani e due gatti. Sono una musicoterapeuta certificata, che fornisce servizi per bambini e adulti con disabilità. Ho una rara forma di diabete chiamata MODY, in particolare MODY 3. Attualmente uso diverse iniezioni giornaliere e un dexcom per controllare il mio diabete; tuttavia, per i primi 13 anni della mia diagnosi ho preso una varietà di farmaci orali invece di insulina.

CHE COS’È IL DIABETE MODY?

MODY è una forma genetica / ereditaria di diabete causata da una mutazione genetica. Questa mutazione genetica si trasmette di solito attraverso le famiglie e fa sì che il pancreas non sia in grado di produrre abbastanza insulina o di riconoscere correttamente gli alti livelli di zucchero nel sangue. Non è autoimmune come il tipo 1, e non è causata dalla resistenza all’insulina come il tipo 2. La MODY viene solitamente diagnosticata negli adolescenti e nei giovani adulti sotto i 30 anni. Un genitore con MODY ha il 50% di possibilità di trasmettere il diabete a ciascuno dei suoi figli, quindi di solito c’è una storia familiare molto forte di diabete in qualcuno con MODY. Le persone con MODY possono spesso prendere farmaci orali o iniettabili simili a una persona con tipo 2, ma alcune persone avranno bisogno di insulina. Ci sono fino a 14 o 15 tipi di MODY, tutti causati da diverse mutazioni genetiche. Potremmo anche scoprire altri tipi di MODY in futuro.

CONOSCERE ALTRI TIPI DI DIABETE

Può essere sicuramente frustrante quando la gente non ha mai sentito parlare di MODY. È particolarmente frustrante quando i professionisti medici non ne hanno mai sentito parlare. Dover insegnare a infermieri e medici che ci sono più di 2 tipi di diabete non è qualcosa che sento di dover fare. Sento che molte persone ricevono diagnosi errate semplicemente perché i medici non sanno nemmeno che esiste la MODY.

Per rimediare a questa situazione, restiamo aperti all’apprendimento e alla condivisione con gli altri! Se sentite qualcuno dire che ci sono solo 2 tipi di diabete, aiutatelo ad educarlo.

MEMBRO ATTIVO DELLA COMUNITÀ ONLINE DEL DIABETE

Sì, sono un membro attivo di DEDOC! Sono in molti gruppi Facebook sul diabete e ho un Instagram e un Tiktok incentrati sul diabete – amo la comunità e gli amici che ho incontrato online!

Mi sento accolto dalla comunità. Ero nervoso di entrare nel DOC perché ho notato che era quasi interamente composto da persone con diabete di tipo 1. Non sono riuscita a trovare un solo account di una persona con MODY, così ho deciso di crearne uno mio. La risposta è stata davvero meravigliosa! Ho fatto molte amicizie con diversi tipi di diabete. La gente è stata molto aperta a conoscere MODY, e sono spuntati altri account MODY!

Penso che ci sia un movimento nella giusta direzione quando si tratta di diversità, ma non ce l’abbiamo ancora fatta. Soprattutto quando si tratta di diabete di tipo 1 contro 2. Può sembrare che le persone con diabete di tipo 1 siano in un club d’elite in cui il resto di noi non può entrare. Vedo che la situazione sta cambiando nella mia comunità, ma c’è ancora molto lavoro da fare. Non importa quale tipo, tutti abbiamo il diabete!

UN MESSAGGIO DI KYLIE E ​​DOVE TROVARLA

Tutti i tipi di diabete fanno schifo, quindi sosteniamoci a vicenda invece di abbatterci a vicenda. Quando un tipo di diabete è stigmatizzato, siamo tutti stigmatizzati.

Potete trovarmi @mylifewithmody su Instagram e TikTok!