>

INCUBO IN METROPOLITANA CON IL T1D

1/6/20
SCRITTO DA: Jen Poston
 

AVVERTENZA IN MATERIA DI CONTENUTO: Il contenuto dell’articolo potrebbe turbare qualche individuo.

Questo non sarà un articolo incoraggiante, ma il mondo deve sapere e deve essere consapevole di quanto rapidamente il diabete di Tipo 1 possa provocare un evento pericolosissimo. Non esiste un modo facile di scrivere queste circostanze. Mi hanno profondamente traumatizzato; posso soltanto pregare che non accada mai più. Bisogna tenere presente che non è opportuno giudicare e dire che io “avrei dovuto” o “avrei potuto” in quel momento, perché se ci si trova in un momento simile la situazione è reale, e non auguro a nessuno di doverla affrontare. Un individuo affetto da diabete di Tipo 1 può vivere la sua intera vita senza mai trovarsi mai in una situazione simile, bisogna precisare questo punto.

Comunque, la nostra giornata è andata così:

Era il giorno dopo la Giornata mondiale del diabete, eravamo ancora a New York e ci stavamo godendo l’opportunità di avere un’esperienza meravigliosa, dopo il rintocco della campana NASDAQ con Dexcom. Mio marito si era dovuto recare in New Jersey per un impegno di lavoro, quindi quel giorno non era con noi. Ero rimasta io con i miei tre figli e con una delle nostre famiglie preferite del diabete di Tipo 1. Era una giornata piovosa e abbiamo deciso di andare a mangiare nel famoso ristorante Carmine’s, per gustare un meraviglioso pranzo seguito da una corsa in metropolitana fino al Museo dei bambini.

jen-hope-and-grace-3

Durante il pranzo, il livello di Parker era perfetto a 96 mg/dL. Aveva bevuto una limonata (e non avevo contato i carboidrati per lui), 1 fetta e mezza di pane, e aveva ordinato un piatto di spaghetti con il pollo (una quantità di carboidrati che impaurisce i genitori dei malati di diabete di Tipo 1). Avevo calcolato al ribasso i carboidrati di Parker e “improvvisato” un totale di 35 carboidrati In effetti ero più preoccupata per Madison, che era praticamente in un “trance” di carboidrati, e il mio timore era che i suoi valori sarebbero saliti eccessivamente.

On a marché jusqu’à Times Square et on s’est dirigé vers l’entrée principale du métro. C’était une station de métro très fréquentée et très active. Les enfants (quatre « sugar babes » et un frère qui les soutient), tous scotchés sous le « truc qui tourne ». On avait une carte de métro avec de l’argent déjà chargé dessus. Janet (une meilleure amie et la mère qui était avec nous a suivi les enfants). J’ai suivi, et puis son mari, Damon, était le dernier. Il n’avait que 0,92 $ sur la carte et ne pouvait pas passer, alors il est allé charger sa carte. Janet, les enfants et moi avons attendu près de l’escalier roulant. 

Camminammo fino a Times Square verso l’entrata principale della metropolitana. In questo punto della città, la stazione della metropolitana è molto attiva e trafficata. I bambini (quattro “bambini di zucchero” e un fratello molto premuroso), si sono tutti divertiti a passare sotto “l’aggeggio che oblitera i biglietti”. Avevamo una tessera per la metropolitana già caricata con il denaro per tutte le persone. Janet (una mia cara amica, cioè la mamma che era venuta con noi) passò attraverso l’ingresso ed entrò nella metropolitana. Quindi entrai io; suo marito Damon fu l’ultimo a cercare di entrare. Purtroppo gli erano rimasti solo $0,92 sulla tessera, e questi erano insufficienti; quindi Damon si era recato presso il distributore ad aggiungere denaro alla tessera per salire sulla metropolitana. Io, Janet e i bambini lo stavamo aspettando vicino alla scala mobile.

I bambini avevano iniziato ad essere ansiosi. Temevo che i livelli di Madison cominciassero a salire, infatti aveva mangiato un pranzo abbondante. Diedi un’occhiata al mio orologio e vidi che in realtà Madison stava bene, ma il valore di Parker era 91, con la freccia diagonale rivolta verso il basso. In quel momento Parker stava giocherellando sulla scala mobile, scendendo per qualche gradino per poi a risalire. Lo afferrai, mi misi di lato a lui e gli dissi di stare fermo. Presi lo zaino con i materiali per il diabete e afferrai le sue compresse. Mentre stavo per dargli le compresse, il mio orologio iniziò a vibrare e il valore passò a 51 con due frecce rivolte verso il basso (quindi mi scappò proprio una parolaccia). Mi misi a cercare il succo. Intanto, Janet gli diede altre tre compresse, equivalenti a 20 carboidrati.

jen-hope-and-grace-4

Il trambusto iniziò proprio allora (avevo già usato le nostre due confezioni di frutta per due bambini qualche ora prima, e non ero sicura di averne altre. In seguito trovai un terzo succo nella borsa). Era giunto improvvisamente il momento di partire, e tutto stava accadendo così rapidamente. Cominciammo a scendere sulla scala mobile in perfetto ordine: Damon, davanti con i due bambini piccoli, Addison, Madison, e quindi Janet, che era rimasta accanto a Parker con le braccia intrecciate. Parker aveva mangiato 20 carboidrati e disse che si sentiva bene, era soltanto silenzioso. Io fui l’ultima a entrare, cercando di fare molte cose contemporaneamente nel modo migliore. Avevo ancora lo zaino posizionato davanti a me e mentre scendevamo tutti insieme, estrassi il kit per l’analisi sapendo che avrei dovuto testare Parker non appena fossimo scesi dalla scala mobile. Lo aprii quando arrivammo al piano. Guardai a sinistra e chiamai Damon, che stava iniziando a camminare verso la metropolitana, per fermarlo e dirgli che dovevo analizzare Parker. Mi rispose: “Adesso?” “Sì, adesso”. Janet disse: “Lui è con me. E sta bene”. Mi ero fermata e avevo aperto il kit per l’analisi, stavo per prepararmi, guardai in alto e immediatamente mi resi conto…

Parker aveva fatto un passo con il piede sinistro e quindi con il destro. Ma il suo piede destro non si era spostato in avanti ed era adesso in posizione orizzontale. E quindi accadde… sembrò un movimento al rallentatore e sembrò che durasse in eterno. Le ginocchia di Parker si piegarono e gli occhi sporsero. La sua testa scattò all’indietro repentinamente. Entrambe le sue braccia si contorsero. Le sue mani perfette diventarono pugni. La sua schiena si inarcò. Parker era rigido. E tutto accadde mentre il suo corpo si scuoteva velocemente, in modo incontrollabile e con violenza. Ho semplicemente gridato.

Eppure, anche se questo movimento fu molto chiaro e vivido, l’ordine delle azioni seguenti sembrò molto confuso. Ricordo soltanto che mi misi a gridare. Sapevo che Parker si trovava fisicamente tra le braccia di Janet, quindi non si sarebbe potuto ferire. Guardai i bambini piccoli. Gridai il nome di Damon. Stavo tremando senza controllo e non riuscivo a tirar fuori il glucagone dal kit dell’analisi (che tenevo ancora in mano). Ricordo che lo consegnai a Damon, continuando a gridare “No! No! No!” Quindi tirammo fuori il tristemente noto prodotto rosso che salva la vita, cioè il Kit del glucagone. Mi limitai a consegnarlo a lui. Ora Parker si trovava a terra. E aveva ancora le convulsioni tra le braccia di Janet. Il kit era appoggiato accanto a me e Damon stava preparando il Glucagone. Io continuavo a gridare. Cominciò ad arrivare la pulizia. Quando alcune persone ci circondarono e iniziarono a guardare, ricordo che dissi ai poliziotti di badare agli altri quattro bambini. Dissi loro che i bambini erano i nostri e li pregai di proteggerli.

Avevo il cuore spezzato. Le lacrime scendevano sul mio viso. Ero come un disco rotto e continuavo a ripetere poche parole. “No, no, no! Il mio bambino, il mio bambino, il mio bambino! Mio Dio, no! Il mio bambino. Damon! Janet! Il mio bambino!”

Parker continuava ad avere le convulsioni. Abbassai i suoi jeans sul lato sinistro. Damon inserì il Glucagone. Il recupero non fu istantaneo. Parker continuava a tremare. Presi la confezione di gel per torte e gli schiacciai la sostanza in bocca; ero disperata. Il mio unico bimbo maschio non si stava svegliando. (Se ci ripenso adesso, mi rendo conto che forse non avrei dovuto usare il gel perché c’era il rischio di soffocarlo. Ma allora non ci stavo pensando. Pensavo soltanto: ha ricevuto il Glucagone. Ancora ha le convulsioni, quindi non è sufficiente). In quel momento le sue convulsioni iniziarono a diminuire fino a trasformarsi in leggere scosse e tremori. Arrestai la sua pompa e mi accorsi che erano presenti soltanto 3,3 unità. Quindi iniziai una lunga serie di analisi dei livelli di zucchero nel sangue. Dopo 20 carboidrati nelle compresse, il Glucagone, e 15 carboidrati nel gel, i valori di Parker erano di 46 mg/dL. Ricordo vagamente che il poliziotto presente sul posto mi disse che era disponibile un medico e se avevo bisogno del suo aiuto. “Sì, per favore. Gli controlli il polso”. Mi sono girata e ho visto quest’uomo vicino a mio figlio che gli controllava il polso e la respirazione. In quel momento esatto ho pensato: “Mio figlio è in coma”.

jen-hope-and-grace-2

Ho chiesto al medico di rimanere fino all’arrivo del pronto soccorso. Non potevamo fare niente, soltanto aspettare. Mi sembrava che fosse passata un’eternità. Adesso eravamo circondati da poliziotti. Gli presi le mani. Iniziai a piangere. Mi stesi su di lui continuando a piangere. Janet mi abbracciò. Aspettammo e aspettammo e aspettammo. Alzai la sua palpebra sinistra sull’occhio sinistro; il suo occhio era spostato all’indietro e le sue pupille erano COMPLETAMENTE piene di sangue. Non avevo mai visto occhi così sanguinanti. (Successivamente mi hanno insegnato che si trattava di sangue che si era formato a causa degli eccessivi scuotimenti del corpo). Il pronto soccorso arrivò 17 minuti dopo.

Lo chiamarono per nome, gli diedero colpetti delicati sul viso e quindi gli misero sotto il naso una sostanza dall’odore cattivo. Parker aprì gli occhi e li guardò. Come un cervo davanti ai fari di un’automobile. La paura si vedeva nei suoi grandi occhi pieni di sangue. Aveva uno sguardo confuso. E io finalmente riuscii a espirare. Svolsero con lui alcune procedure, e io continuai a controllare il suo zucchero nel sangue. Il bambino non si alzava. Il personale medico voleva farci avere un po’ di privacy e ci chiese di spostarci verso l’ambulanza. Appoggiai le mie mani su quelle del medico e lo ringraziai con le lacrime agli occhi. Non erano in grado di portare una barella sulla scala mobile, e quindi il bambino doveva essere spostato con una sedia a rotelle. Dissi a Janet che non potevo vederlo così e di rimanere sempre con lui. Camminai dietro a Parker insieme ad alcuni poliziotti e alle mie due bambine. Arrivammo in cima alla scala, abbracciai i due figli di Janet e quindi individualmente parlai con ciascuna delle mie bambine e chiesi loro se stavano bene. Chiesi ad alcuni poliziotti di rimanere con loro mentre mi recavo nell’ambulanza per avere un po’ di privacy. Il personale medico trasferì Parker su una barella e lo fece entrare in ambulanza. Era freddo. Cominciai a sentirmi in colpa.

Parker aveva un aspetto orribile. Non riuscivo neanche a capire come mi sentivo. Siamo rimasti nell’ambulanza per 45 minuti, abbiamo analizzato gli zuccheri nel sangue, i parametri vitali, e quindi abbiamo cercato di decidere cosa fare. Non è stato facile. I suoi livelli di zucchero salivano e scendevano drammaticamente (cioè 100 e quindi 56 mg/dL). Gli vennero somministrate tre fiale di destrosio direttamente per via endovenosa e quindi iniziarono anche ad usare un sacco di D5 (e addirittura arrivarono a due sacchi).

Iniziò il vomito dovuto al Glucagone, e quindi gli zuccheri continuarono a oscillare clamorosamente. Dopo 45 minuti di questi livelli che andavano avanti e indietro, venne stabilito che il bambino doveva essere portato all’Ospedale Cornell (New York Presbyterian). Janet e Damon si occuparono delle mie bambine e dei materiali per il diabete di Madison. Ora che avevamo formulato un piano e che sapevamo che Parker sarebbe stato bene, Janet avrebbe avvertito il mio povero marito. (Non posso immaginare come si sia sentito. Doveva adesso subito tornare indietro in città, e comunque era costretto ad affrontare molte ore di viaggio).

Fu una corsa molto lunga in ambulanza. Parker vomitò cinque volte violentemente in ambulanza. Io rimasi seduta dentro un’imbracatura di sicurezza a cinque punte, sentendomi inutile mentre il mio bambino si sentiva male.

Quando arrivammo in ospedale, a Parker venne assegnata immediatamente una stanza; il suo livello era soltanto di 77 mg/dL dopo tutto quel destrosio e i sacchi di D5. Fu sottoposto a cure, ricevette fluidi e zofran liquido; io continuai ad analizzare senza interruzioni il suo sangue. Fummo circondati dal supporto istantaneo della mia famiglia locale, e un’anima pia di Dexcom venne a trovarci di sua iniziativa. Era diventato molto difficile cercare di organizzare il tutto, con mio marito che tentava di arrivare e la necessità di prelevare le mie bambine, in quanto Damon e Janet dovevano prendere un aereo. Comunque, tutto funzionò bene. Le occhiaie sul volto di Parker e la mia consapevolezza di aver vissuto un’esperienza orribile furono difficili da affrontare.

La mia famiglia allargata e Dexcom si presero cura di noi con la massima attenzione. Circa nove ore dopo fummo dimessi dall’ospedale, e un veicolo ci aspettava fuori per riportarci in albergo. Rimanemmo a New York per un’altra giornata. Parker avrebbe potuto quindi riposarsi. Mi rifiutai di permettere al T1 di rubarci la gioia di questo meraviglioso viaggio. Non volevamo finire l’avventura su questa nota dolente. Noi siamo guerrieri e questi “bambini di zucchero” sanno come combattere.

Mi ero arrabbiata con me stessa perché avevo imprecato tre volte a voce alta durante un attacco di paura incredibile e istantanea, mentre ero in ginocchio sul pavimento della metropolitana. Avevo continuato a rimanere seduta con gli occhi fissi su mio figlio, e potevo chiaramente udire il poliziotto accanto a me, mentre tutti gli altri rumori sembravano così offuscati. Ricordo con precisione che pregai e chiesi al Signore di proteggere il mio bambino e mantenerlo sano. Quando mi trovavo nell’ambulanza, ricordo che chiesi a me stessa: “Dov’era Dio quando è successo tutto questo? Come possiamo glorificare Dio nei momenti peggiori della nostra vita?” È stato istantaneo. Non c’è bisogno di cercare risposte. 1) La metropolitana che scegliemmo era precisamente accanto alla sede centrale della polizia I rinforzi arrivarono in pochi secondi. 2) A causa delle elezioni, nelle metropolitane prestava servizio un numero maggiore di poliziotti, interamente equipaggiati. Credo che il mio grido abbia attratto l’attenzione della polizia. I poliziotti sono arrivati immediatamente. Se fossimo stati sulla strada, non avremmo ricevuto tutte le attenzioni che ricevemmo. 3) A causa della quantità insufficiente di denaro sulla tessera della metropolitana, Damon dovette andare a ricaricarla e noi fummo costretti ad aspettarlo. Altrimenti, certamente saremmo saliti SULLA metropolitana piena di gente e in movimento. 4) I poliziotti si misero in circolo per proteggere i quattro bambini, e li mantennero sicuri e interessati. 5) Accanto a me si trovava un’altra famiglia affetta dal diabete di Tipo 1. Hanno immediatamente assunto i loro ruoli e hanno aiutato, quando sapevano e potevano farlo. La loro presenza mi ha consentito di non temere per gli altri miei due figli (infatti ero preoccupata riguardo al loro benessere emotivo e alla loro sicurezza), così ho potuto essere presente in quel momento e essere la “mamma”. Janet stava tenendo in braccio Parker, che così non è caduto e non si è fatto male. Janet fu molto amorevole e gentile con lui. 6) Parker non ricorda niente. L’ultima cosa che ricorda è il pranzo al ristorante. Questa dimenticanza è di per sé una benedizione.

jen-poston

Io ringrazio i poliziotti di New York, la famiglia Gidner, Dexcom (specificamente Traci), la mia famiglia Murphy di New York, Ruthie, mio marito, che ha avuto esperienza di questo da lontano, e ringrazio anche Dio, che mi ha mostrato la speranza e la grazia nel peggior momento della mia vita.

Questo è reale. Questo è orribile. Questo può accadere. Questo è accaduto. Questa storia è la nostra storia e desidero condividerla con gli altri per diffondere la consapevolezza, per educare e per fornire assistenza in qualche modo. Abbiamo bisogno di una cura!

 



Jen Poston

Jen vive a San Diego, in California, ed è una donna incredibilmente fortunata, madre di tre bambini e moglie di un meraviglioso marito. Il fatto che due dei suoi figli abbiano contratto il diabete di Tipo 1, ha spinto Jen a essere una sostenitrice e a usare la sua voce per far conoscere al mondo questa malattia. Il diabete non potrà mai definire chi sono queste persone, ma si tratta di una malattia silenziosa che deve essere curata. Fino a quando sarà trovata una cura, Jen sarà lì pronta a sostenere, istruire, raccogliere fondi e amare la sua comunità del diabete di Tipo 1.