Quando hai un anno e mezzo, impari a camminare e il diabete ti prende per mano.
Lei è Maurizia, che vive con il diabete di tipo 1 da quando aveva un anno e mezzo. Oggi ci racconta non solo della sua esperienza con il diabete (usando le parole giuste), ma anche della sua storia d’amore, in cui anche il suo partner convive con il diabete di tipo 1.
Com’é arrivato il diabete alla tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo?
Il diabete è arrivato quando avevo 1 anno e mezzo, nel Febbraio del ’93 e ci convivo da poco più di 28 anni. Non ho ricordi riguardo il mio esordio ma so che è stato piuttosto traumatico per tutta la mia famiglia, nonostante ci fosse già familiarità con la patologia, essendone affetta mia nonna materna. L’esordio è avvenuto a causa di una parotite, dopo la quale mi era rimasta una forte tosse che mi è stata curata con uno sciroppo, al quale è stata data la colpa di tutti i sintomi che, in realtà, sono tipici del diabete di tipo1: poliuria, polidipsia, dimagrimento accentuato, sonnolenza. Mi hanno ricoverata nell’ospedale Bambin Gesù di Palidoro per una ventina di giorni in chetoacidosi diabetica e da lì è cominciata la mia vita in compagnia del mio amico diabete. Posso dire che i primi passi li ho mossi con lui, nel vero senso della parola, ancora prima di imparare a camminare e che non conosco un altro mondo senza diabete e con il quale poter fare un confronto. Il diabete fa parte del mio mondo da sempre, non saprei immaginare una vita senza di lui.
Cosa ne pensi del fatto che si possa parlare del diabete di tipo 1 senza tabù?
Penso che dovrebbe essere una cosa normale e scontata, è una patologia così diffusa ma anche così poco conosciuta. Si deve poter parlare del diabete senza tabù. C’è ancora tanta ignoranza riguardo la malattia e non lo dico in maniera giudicante o cattiva, anzi! Anche io personalmente non conosco l’iter, le terapie e le conseguenze di tante patologie e proprio per questo trovo costruttivo ed interessante leggere ed informarmi al riguardo, da chi le vive ed ha voglia di parlarne e fare divulgazione.
Quali pensi siano i pilastri più importante nella vita con il diabete di tipo 1?
Credo che i pilastri più importanti siano due: il senso di responsabilità che si deve avere nel vivere insieme al diabete di tipo1 e l’appoggio di persone, che noi diabetici definiamo T3, cioè familiari o amici che conoscono bene la malattia, sanno come intervenire in casi di emergenza e capiscono come ci sentiamo, aiutandoci con affetto ma anche con spirito critico quando necessario. Credo che ci voglia sempre un occhio esterno e una visione oggettiva con cui fare i conti e con cui confrontarsi. Forse parlo un po’ da vecchietta ma in 28 anni ne ho viste di tutti i colori e credo di parlare con cognizione di causa.
Cosa ti piacerebbe modificare della vita con il diabete? E cosa ti ha insegnato questa vita con il diabete?
Credo che la vita con il diabete mi abbia insegnato a “prendermi cura di”…
di me stessa, della malattia e di conseguenza delle persone che mi sono state sempre accanto, della mia famiglia e dei miei amici, come loro hanno sempre fatto con me. Non so se sarei stata la stessa Maurizia anche senza diabete, magari sì, però mi piace pensare che il diabete abbia intensificato ed acuito questo mio lato…tutti combattiamo qualche battaglia ed è incoraggiante sapere che c’è qualcuno che cammina al nostro fianco e si prende cura di noi, a volte senza che ce ne accorgiamo. Non modificherei nulla della mia vita in compagnia con “mister D”, è una continua partita e noi continuiamo a giocare.
Hai avuto qualche momento si stanchezza con il tuo diabete? Come lo hai risolto?
In 28 anni ne ho avuti di momenti di stanchezza, periodi in cui ho abbassato la guardia e mister D ha avuto la meglio. Ho sempre avuto una vita frenetica ed il diabete ha corso insieme a me, ma a volte ho corso troppo veloce e l’ho voluto lasciare indietro, per non sentirne la costante presenza accanto a me. Errore! Sottovalutare porta solo ad avere ulteriori complicazioni e a sentire mister D che bussa alla tua spalla ancora più forte, per ricordarti che lui è sempre lì a farti compagnia e non vuole essere trascurato. Ho risolto questi momenti prendendo consapevolezza, cercando di capire dove potevo aver sbagliato e dove invece non avrei comunque potuto avere pieno controllo di ciò che stava accadendo e del perchè. Ho fatto un passo indietro ed ho capito che non possiamo controllare tutto e che dagli errori, dai momenti no e di debolezza ,si impara sempre qualcosa che ci permetterà di fare meglio la volta successiva.
Arriviamo alla questione dell’amore! Stavamo cercando nelle vostre reti, e abbiamo scoperto che il tuo ragazzo David, ha anche lui il diabete di tipo 1!!!! Come vi siete conosciuti? Il diabete vi ha fatto incontrare?
Io e David ci siamo conosciuti su Instagram a Marzo del 2021, in piena pandemia. Ho sempre vissuto la mia patologia abbastanza in solitudine ma questo anno di pandemia mi ha messa a dura prova ed ho sentito la necessità di cercare altre persone che la condividessero. Cercando sui social ho incrociato per caso la pagina di David, che aveva aperto da poco, e da lì ci siamo conosciuti, tramite le sue dirette e la condivisione delle nostre storie. Sì, direi che il diabete e la pandemia ci hanno fatto incontrare. Ho conosciuto, tramite lui, una meravigliosa community, anzi direi una vera e propria famiglia, T1, T2 e T3, persone meravigliose con alcune delle quali è nata un’amicizia molto molto forte, nonostante la lontananza. Devo ringraziare il diabete per avermi fatto questo grande regalo ed avermi arricchita in questo modo.
Com’è essere una coppia che convive con il diabete di tipo 1? Immaginiamo che avete degli aneddoti sul vostro diabete, insieme!
Essere una coppia con il diabete regala risate e momenti di sconforto che vengono capiti subito e a volte condivisi in contemporanea, anche nonostante la lontananza. Quando si va a mangiare fuori ci sono sempre quegli sguardi da matematici mancati in cui ci si chiede: “Come lo calcoli questo alimento? L’hai già provato altre volte? Consigli? Andiamo a sentimento?” e poi c’è il momento bucatura in cui, senza vergogna sfoderiamo le nostre penne o i nostri dispositivi per fare l’insulina o per scansionare la glicemia. Ci sono allarmi di sensori che suonano, ci sono frigo e borse in vacanza piene di scorte di zuccheri, sponsorizzazioni inter nos di prodotti senza zuccheri aggiunti. Una volta ci siamo sbagliati ed abbiamo invertito le insuline, lui aveva le mie ed io avevo le sue, c’è un mercato nascosto ed uno “spaccio” di insulina nelle nostre borse. Una cosa che sicuramente non ci siamo fatti mancare, nonostante il diabete, è stato il buon cibo. Io sono romana e lui è napoletano, vi lascio immaginare I nostri viaggi culinari!
Cosa puoi dire a una persona che é stata appena diagnosticata con il diabete?
Vorrei dire ai nuovi arrivati in questà realtà e che hanno cominciato a giocare questa partita, che il diabete non è un nemico e non va combattuto ma va ascoltato, va preso per mano e a volte va anche insultato e rimproverato, perchè non è sempre rose e fiori, anzi! Bisogna viverlo a 360°, nel bene e nel male, in salute, cioè quando stiamo bene e vinciamo noi ed in malattia, cioè quando ci sentiamo sconfortati, stanchi, esausti ed arrabbiati e lui sembra avere la meglio. Il diabete non vi limiterà se non sarete voi a permetterglielo. Non sarà facile ma vi renderete conto che vi regalerà anche tante cose belle, tenetevele strette! Non abbiate paura o timore di chiedere aiuto, non ascoltate il detto “meglio soli che male accompagnati” ma circondatevi di ottimi accompagnatori che facciano il tifo per voi in questa partita, che giocherete per tutta la vita! Vi abbraccio forte forte tutti quanti!
Se vogliamo seguirti nelle reti, come possiamo trovarti?
Mi trovate su instagram come maurizia1109. Il mio profilo non è dedicato al diabete ma è un profilo privato sul quale condivido la mia vita, in cui il diabete è sempre presente, ma non è il protagonista.
Sappiamo che il diabete arriva senza preavviso… ma come ci dice Maurizia, è fondamentale prenderlo per mano, e percorrere insieme il cammino della nostra vita.
