IL MONITO DI UNA MADRE
Nota dell’editore: per informazioni sul supporto necessario dopo le morti dovute al diabete di Tipo 1, visita il sito web Jesse Was Here, un programma esclusivo di Beyond Type 1, che fornisce risorse per i coniugi, i fratelli, le sorelle, i nonni e gli amici bisognosi.
In un freddo sabato di gennaio 2003, Jordan, mio figlio di 9 anni, rimase a dormire a casa di un suo amico e, il giorno dopo, i due bambini giocarono una partita di pallacanestro con la loro squadra. Lunedì, Jordan salì sulla corda della palestra e raggiunse il soffitto due volte di fila. Martedì, lo accompagnai alla sua lezione di piano e, dopo essere tornati a casa, mi chiese di suonargli la nuova canzone che doveva imparare. Ho suonato molto rapidamente e Jordan si è divertito a sentirmi sbagliare qualche volta. Mercoledì sera, siamo andati al concerto del coro della scuola media, Jordan si è seduto accanto a un suo amico e si è goduto lo spettacolo.
La mattina seguente, Jordan ha vomitato.
Il norovirus era in vigore a tutti gli effetti. Mio marito aveva riscontrato i sintomi due settimane prima, molti bambini erano assenti da scuola e la notizia della malattia era perfino riferita in TV. Sabato sera, Jordan ha guardato in televisione la partita dei Boston Celtics con suo padre e suo fratello. Anche se aveva smesso di vomitare, Jordan sembrava molto letargico; abbiamo quindi chiamato l’infermiera per le cure di emergenza e le abbiamo riferito i nostri dubbi.
L’infermiera ci confermò che sembrava trattarsi del virus in circolazione, e ci chiese di chiamare la mattina dopo se Jordan non fosse migliorato. Durante la notte Jordan morì nel sonno. Abbiamo scoperto immediatamente che il suo decesso fu causato dalle complicazioni dovute alla chetoacidosi diabetica (DKA, Diabetic KetoAcidosis), sviluppatasi a causa del diabete di Tipo 1 non diagnosticato. Siamo rimasti sbalorditi quando ci è stata comunicata la diagnosi.
Cosa non abbiamo notato? Quali erano i segnali d’allarme del diabete? Ci siamo rapidamente informati in merito ai segnali d’allarme e ai sintomi. L’unico segnale di cui avevo sentito parlare era la sete e, ironicamente, non avevamo mai visto Jordan assetato da quando era grande abbastanza da procurarsi le sue bevande autonomamente, e non si era mai lamentato per la sete.
Comunque, ho visto segnali e sintomi che Jordan aveva su varie liste che abbiamo trovato online. Aveva iniziato a bagnare il letto circa otto settimane prima. Anche due sue amici avevano questo problema dell’enuresi, ed entrambi erano stati visitati dal pediatra. Nessuno dei medici aveva specificato che, a volte, bagnare il letto è un sintomo di diabete, e quindi i bambini non erano stati sottoposti ad analisi. Entrambi i medici avevano attribuito l’enuresi a problemi di sviluppo, come un periodo di forte crescita durante il quale la vescica non si sviluppa alla stessa velocità del resto del corpo, causando possibilmente una perdita di urina.
Quando Jordan aveva iniziato a bagnare il letto, ero già consapevole degli altri ragazzi e della “diagnosi” dei loro medici. Jordan era cresciuto improvvisamente di tre pollici dopo l’autunno, e quindi avevo attribuito anche l’enuresi a tale evento. Sembrava anche più magro. Ironicamente, una mia amica endocrinologa aveva visto Jordan a dicembre e commentato che era molto più alto e magro. Mi disse che aveva perso il suo “grasso infantile”.
Due settimane prima della sua morte, avevo notato un odore di frutta nel suo alito quando gli avevo dato la buonanotte. Gli chiesi se aveva bevuto del succo di frutta dopo essersi lavato i denti. Mi aveva risposto di no, e non ci avevo più pensato.
Alcune settimane prima, Jordan mi aveva detto di sentirsi sotto pressione riguardo alla scuola. Questa affermazione mi aveva sorpreso perché era sempre stato un bambino felice, con molti amici e contento di andare a scuola. Voleva essere il primo bambino pronto ad attraversare la strada quando l’addetto all’incrocio dirigeva il traffico davanti alla scuola ogni mattina. Andai a parlare con il suo insegnante che rimase molto sorpreso da questa affermazione di Jordan, un bambino che sembrava molto felice, amato da tutti e produttivo.
Decidemmo di incontrarci successivamente per una conversazione dopo due settimane, al fine di valutare la situazione. Una settimana prima della morte, Jordan aveva smesso di bagnare il letto e sembrava davvero sollevato. Andai a parlare con il suo insegnante ed entrambi decidemmo che il bambino stava bene. Il suo aspetto più magro, l’enuresi, l’odore di frutta nel suo alito e l’ansietà rispetto alla scuola non allarmarono né me né mio marito. Sembravano tutte questioni diverse, senza alcun punto in comune.
Decidemmo di stanziare dei fondi in memoria di Jordan, per aumentare la consapevolezza dei segnali di allarme e dei sintomi del diabete, e per evitare che accada ad altre famiglie ciò che è accaduto a noi. Abbiamo distribuito un opuscolo a tutte le famiglie nella scuola di Jordan e a tutti gli infermieri delle 22 scuole della nostra comunità, i quali, a loro volta, avrebbero divulgato le informazioni sui segnali di allarme presso le rispettive scuole.
Nel giro di pochi anni, cinque bambini nella nostra comunità furono diagnosticati grazie ai nostri sforzi di sensibilizzazione del pubblico. La Dott.ssa Lori Laffel, Amministratrice della Sezione pediatrica, per i giovani adulti e per gli adolescenti del Joslin Diabetes Center di Boston, mi ha invitata a presentare la mia storia e la mia campagna mirata alla consapevolezza dei segnali di allarme agli infermieri delle scuole che stavano partecipando a una formazione sul diabete presso il centro Joslin. L’“effetto moltiplicatore” stava funzionando. Sempre più persone erano venute a conoscenza dei segnali di allarme del diabete e avevano raccontato la storia di Jordan; di conseguenza, è stato possibile diagnosticare sempre più bambini.
Un bambino di Chicago di 5 anni è stato diagnosticato quando le informazioni si sono divulgate sempre di più. Il figlio di 10 anni di un’infermiera è stato diagnosticato dopo che la sua vicina di casa le aveva dato il nostro opuscolo sui segnali di allarme. Lei non si era assolutamente accorta dei sintomi e dei segnali di allarme. Alla data attuale, abbiamo salvato la vita di 24 bambini di cui siamo a conoscenza; molti di questi bambini avevano contratto la DKA al momento della diagnosi. Alcune diagnosi erano state formulate dagli infermieri delle scuole e altre dai genitori. Dopo 15 anni, ancora parlo con gli infermieri delle scuole presso il centro Joslin alcune volte all’anno. Ho facilitato la pubblicazione in cinque lingue dei segnali di allarme presso il sito web del Joslin Diabetes Center, come risorsa per gli infermieri delle scuole.
Quando Michelle Berman, madre di un bambino affetto da diabete e forza trainante alla base della campagna per la consapevolezza della DKA/dei segnali di allarme di Beyond Type 1, mi ha chiesto di impegnarmi per la sensibilizzazione dei genitori, sono stata davvero felice di essere parte di questo sforzo nazionale. Io e Michelle Abbiamo incontrato il Direttore esecutivo del Consiglio del Massachusetts American Academy of Pediatrics (Accademia americana di pediatria del Massachusetts), che si impegna ad appoggiare la campagna.
Oltre 1.800 pediatri del Massachusetts hanno ricevuto per posta i kit di strumenti con i poster dei segnali di allarme, i materiali per i genitori, informazioni su un portale online con i video, e altre risorse di supporto. La campagna è davvero importante per me, non soltanto perché aiuta i genitori ad essere consapevoli dei sintomi del diabete, ma anche perché ricorda al personale medico di pensare al diabete, soprattutto quando i bambini sono malati.
La DKA somiglia a un’influenza allo stomaco o a un virus. Desidero che i protocolli relativi alla determinazione del grado di urgenza vengano migliorati, in modo che, quando un genitore telefona perché il bambino vomita e/o presenta sintomi simili all’influenza, il software, o l’“albero”, utilizzato per prendere le decisioni sul livello di urgenza, sia in grado di indicare il diabete di Tipo 1 come possibile diagnosi. Il personale medico deve rivolgere le giuste domande, soprattutto durante la stagione delle influenze.
È molto probabile che i genitori non portino i bambini dal medico quando questi vomitano, quindi è fondamentale determinare il grado di urgenza telefonicamente. Se un genitore chiama un operatore sanitario per segnalare la malattia del figlio, senza essere al corrente dei segnali di allarme e dei sintomi, allora l’operatore sanitario deve pensare alla DKA.
“Beyond Type 1 si rifiuta di accettare che la DKA sia una complicazione comune della diagnosi di T1D. Questo è un problema di consapevolezza. E i problemi di consapevolezza hanno una soluzione”, afferma Thom Scher, COO (Chief Operating Officer, Direttore generale) di Beyond Type 1. “Siamo fieri di essere in prima fila per l’impegno mirato a risolvere questo problema negli Stati Uniti e, eventualmente, in tutto il mondo. Siamo lieti di rappresentare le voci di questa comunità. Siamo orgogliosi di utilizzare le nostre energie per una causa così importante”.
Desidero fermamente continuare a compiere tutti gli sforzi possibili a favore della sensibilizzazione nei confronti del BT1. Svolgo questo lavoro per onorare la vita del mio prezioso figlio. Se riesco a salvare la vita di un bambino, mi sembra di avere una seconda opportunità di salvare mio figlio.
