IL FUTURO DELLA CURA DEL PAZIENTE DIABETICO DEVE ANDARE OLTRE L’A1C
Il direttore scientifico della JDRF, Sanjoy Dutta, e un gruppo di professionisti leader nella cura e nella ricerca sul diabete hanno affrontato gli ultimi aggiornamenti nella cura dei pazienti diabetici in una presentazione alla Advanced Technologies and Treatments for Diabetes Conference (ATTD) 2022. La presentazione, intitolata “Utility of Patient-Reported Outcomes in Therapy Development for Type 1 Diabetes”, si è concentrata sul sostegno alla cura del paziente sulla strada per trovare modi per prevenire la malattia del tutto.
COSA SIGNIFICA “ANDARE OLTRE L’A1C” PER LE PERSONE CON DIABETE?
Mentre la componente emotiva della cura non è nuova per le persone che vivono con il diabete, è uno standard di cura relativamente nuovo che dovrebbe essere praticato tra i medici ovunque. Quindi, se vi trovate in una situazione in cui questi standard non sono rispettati come persona con diabete, ricordate che avete delle opzioni su chi andare per la vostra cura del diabete.
Hai l’opportunità di sostenere migliori risultati per i pazienti!
Prima di tuffarti nei risultati presentati in questa sessione, ricorda che puoi chiedere al tuo medico di rendere conto di questi standard. Non sei solo in questa missione, e la tua cura dovrebbe andare ben oltre un controllo A1c.
I PAZIENTI CON DIABETE SONO MESSI IN PRIMO PIANO NELLA CURA DEL DIABETE + RICERCA?
Per impostare il tono della sessione, Dutta ha posto una domanda fondamentale per quanto riguarda il futuro della cura del paziente nelle persone con diabete: “Come può essere fatto in un modo che è sincronizzato e standardizzato e in definitiva utile per l’utente finale e il caregiver?”
Dutta ha notato che la ricerca sulle fasi del diabete è “un lavoro di oltre 20 anni”. Molti scienziati e organizzazioni sono coinvolti e riconoscono l’importanza della ricerca.
“Non solo consideriamo la pipeline di sviluppo della terapia che va dalla ricerca di base fino alle mani delle persone con diabete, ma anche le fasi che una persona attraversa nel suo viaggio nel diabete”, ha detto Dutta.
Oggi, organizzazioni come JDRF, tra gli altri, mirano a migliorare la vita delle persone con diabete “accelerando le scoperte” per prevenire e trattare la malattia. In definitiva, l’obiettivo è quello di vivere in un mondo senza diabete, dove le generazioni future non devono preoccuparsi di esso – un futuro dove è curato.
La ricerca sulle cure rimane una priorità assoluta per arrivare a questo obiettivo finale. Finché non ci sarà una cura, i ricercatori e i medici devono concentrarsi sulla creazione di trattamenti che servano al meglio le persone con diabete.
Come persona con diabete, sai che se non ti senti bene con le tue cure, è improbabile che tu agisca sui consigli del tuo medico sulla gestione del tuo diabete. Dutta ha aggiunto che i team devono concentrarsi su come le persone con diabete percepiscono la loro cura per la ricerca e lo sviluppo per avere successo.
Ma come si può fare esattamente?
PER OTTENERE LE MIGLIORI RISPOSTE, DEVI FARE LE DOMANDE GIUSTE!
I ricercatori devono considerare le esigenze delle persone con diabete per garantire che il loro lavoro si concentri su risultati incentrati sul paziente. Le persone con diabete hanno bisogno di sentirsi viste, e dovrebbero ricevere un’assistenza personalizzata che sia unicamente adattata alle loro esigenze.
Dutta ha proposto le seguenti domande per aiutare a creare soluzioni incentrate sul paziente:
- “Come possiamo individuare il rischio di una persona di sviluppare la malattia?
- “Come possiamo cambiare il corso della malattia? Rallentarlo, o idealmente invertirlo o curare la malattia?
- “Ci sono opportunità che possiamo offrire l’indipendenza dall’insulina, per esempio, alle terapie di sostituzione delle cellule beta basate sulle cellule staminali?” (Cioè, c’è la possibilità di sviluppare trattamenti per le persone con diabete che permetterebbero loro di essere fuori dalla terapia insulinica?)
- “Come possiamo migliorare la vita delle persone che vivono con la malattia? Controllo del glucosio, controllo metabolico?”
- “Come possiamo evitare complicazioni o insufficienze d’organo?
Il diabete richiede un’attenzione 24 ore su 24, 7 giorni su 7, e non si ha una pausa quando si convive con esso. Devi continuare a curarlo e gestirlo 365 giorni all’anno! Pertanto, c’è un significativo onere psicosociale e di salute mentale per le persone che vivono con la malattia. I caregiver hanno un piccolo assaggio del carico di lavoro.
Questa esperienza è fondamentale per i medici e i ricercatori per creare terapie e trattamenti incentrati sul paziente.
Le persone con diabete lo sanno: lo vivono ogni giorno. Eppure, i caregiver e i ricercatori hanno impiegato più tempo per aggiungere la componente emotiva/comportamentale alle loro considerazioni di ricerca e terapia e per andare oltre le interazioni transazionali alle visite di controllo del diabete in un approccio più olistico.
GLI ONERI DEL DIABETE CAMBIANO CON L’ETÀ
Dutta ha spiegato che più a lungo si vive con il diabete, il modo in cui si sperimentano i suoi oneri cambia. Ecco come può apparire nel corso della vita di una persona che vive con il diabete:
- Diagnosi: reazioni di adattamento, paura, dolore, rabbia, indipendenza e autonomia.
- Autogestione e coping: periodi di autogestione calante, alimentazione disadattiva, burnout da diabete e transizioni di vita.
- Progressione della malattia e insorgenza di complicanze: angoscia, reazioni di adattamento, paura e difficoltà di coping.
- Invecchiamento e impatto sull’autogestione: abilità fisiche, declino cognitivo e coping.
Mentre questi oneri sono un lato piuttosto cupo del diabete, il punto di valutarli è rispondere a un’altra domanda critica: Come possono le persone che vivono con il diabete oggi vivere il più possibile libere dal diabete?
Le persone che vivono con il diabete vogliono più soluzioni che le aiutino ad essere meno pratiche nella gestione quotidiana. Vogliono più libertà dagli oneri fisici e mentali della convivenza con la malattia.
Gli oneri del diabete influenzano tutto ciò che una persona fa e sperimenta quotidianamente, dal dormire al mangiare, all’esercizio fisico, alla pressione dei coetanei, al disagio familiare, al burnout, all’ansia, all’apprendimento e alle difficoltà di concentrazione, ecc. Trattamenti più manuali e automatizzati potrebbero permettere alle persone con diabete di pensarci di meno e di ottenere più del supporto di cui hanno bisogno dalla tecnologia.
ATTENZIONE ALLA CURA PERSONALIZZATA + STANDARDIZZAZIONE DELLE MISURAZIONI
Dutta ha evidenziato le aree su cui la JDRF si concentra oggi:
- “Risultati oltre l’A1c”.
- “Le preferenze dei pazienti devono poter guidare la loro cura”.
- “Lo sviluppo di farmaci e dispositivi sta mettendo il paziente al centro, ma è necessario accelerare il processo”.
Ma alcune aree di cura del paziente sono carenti e devono essere affrontate!
I ricercatori e i fornitori devono attingere alle preferenze dei pazienti e metterle al centro per raggiungere gli obiettivi del trattamento e delle nuove terapie. Un sistema sanitario che incoraggi e renda obbligatoria l’implementazione della componente comportamentale/emotiva del diabete di una persona, insieme alla parte clinica, deve anche essere implementato. E infine, la personalizzazione della cura deve essere un punto chiave.
Ci deve essere un buy-in e un consenso globale perché questo avvenga con il maggior successo possibile. Lo spazio del diabete deve essere un luogo in cui le collaborazioni e le partnership sono gli standard per consentire il successo del paziente.
LA LINEA DI FONDO PER I RICERCATORI + CAREGIVER
Queste affermazioni toccano la superficie di ciò che manca allo stato attuale della cura del paziente, ma dobbiamo anche celebrare quanto lontano si è arrivati! Organizzazioni e persone innovative stanno lavorando oggi per raggiungere tutti gli obiettivi di cui sopra. E la comunità del diabete ha una voce in tutto questo!
Dutta ha notato che “anche se è un’espressione molto banale”, “ci vuole un villaggio” per fare questo lavoro. Questo “villaggio” include i panelisti presenti durante questa presentazione, che rappresentano Lexicon Pharmaceuticals, Tandem Diabetes Care, ViaCyte e Novo Nordisk.
I relatori che rappresentano queste organizzazioni hanno mostrato una ricerca impressionante che ha evidenziato le componenti tecniche del futuro della cura del diabete. Soprattutto, hanno convenuto che la cura del diabete deve concentrarsi sull’esperienza del paziente per avere successo.
La FDA prende in considerazione i risultati riferiti dai pazienti per valutare l’efficacia del trattamento. Pertanto, il sistema sanitario dovrebbe anche dare la priorità ai risultati emotivi/comportamentali del paziente di qualsiasi ricerca o terapia.
Mentre il futuro della cura del diabete è quello di curare il diabete del tutto e non preoccuparsi nemmeno del trattamento o delle terapie, il prossimo futuro si concentra sull’andare oltre le letture A1c e concentrarsi sull’esperienza del paziente.
E questo è qualcosa che le persone con diabete vogliono far fiorire!
RICERCA + RISULTATI
Scoprite alcune delle ricerche innovative e dei risultati a cui si fa riferimento in questa presentazione qui:
- “L’impatto di Sotagliflozin sulla funzione renale, albuminuria, pressione sanguigna ed ematocrito in adulti con diabete di tipo 1”.
- “Sotagliflozin in pazienti con diabete e recente peggioramento dell’insufficienza cardiaca”
- “Mi sento umano, mi sento normale: Uno studio qualitativo delle esperienze con la tecnologia Control-IQ nei primi utilizzatori”
- “Impatto dell’ipoglicemia sugli esiti riferiti dai pazienti in uno studio globale di 24 paesi su 27.585 persone con diabete di tipo 1 e tipo 2 trattato con insulina”
