>

IL DIABETE MI HA RUBATO L’INFANZIA — IL PUNTO DI VISTA DI UN TEENAGER

1/6/20
SCRITTO DA: Ethan Rath
 

 Quanto durano sette anni? Per me, sette anni sono la metà della mia vita. Sette anni fa, frequentavo la prima elementare. Sette anni fa, il giorno 9/11/09, ho ricevuto la diagnosi di diabete di Tipo 1. Mi sembrava di avere un’influenza, ma invece la mia malattia era molto peggiore. Ero stanchissimo e assetato, avevo il respiro pesante e sentivo frequentemente il bisogno di urinare, ma io e i miei familiari non sapevamo perché. Certamente non sapevamo che tutta la mia vita stava per cambiare. Come avrei mangiato, dormito, come sarebbe cambiato il mio rapporto con gli aghi, cosa avrei fatto durante il mio tempo libero e come avrei potuto continuare a praticare la mia attività assolutamente preferita: lo snowboarding.

Dal mese di novembre alla fine di giugno, io e i miei familiari pratichiamo lo snowboarding quasi ogni settimana. Puoi immaginare la sensazione: l’altitudine, l’adrenalina, l’attività fisica estenuante e il divertimento… ma tutto questo può compromettere i livelli di zucchero nel sangue. Solitamente, i miei livelli sono bassi quando andiamo in montagna, quindi durante il viaggio faccio scorte di glucosio e zucchero. Anche prima di partire controllo il mio zucchero, e so già che molto probabilmente i miei livelli saranno bassi di nuovo, e quindi avrò bisogno di altro zucchero; allora si parte… È molto probabile che i miei livelli saranno bassi ALMENO una volta ancora nel corso della giornata, e tutti dovranno fermarsi per me e aspettare mentre mangio altri cibi zuccherosi e faccio di nuovo l’analisi.

Quando scendo dalla montagna per tornare a casa, è molto probabile che il mio livello di zucchero salga moltissimo, e quindi devo assumere dosi extra di insulina per il resto della notte, per cercare di tornare ad un intervallo normale. Sono disposto a svolgere tutte queste attività in più per lo sport che adoro… ma comunque è davvero fastidioso e frustrante, e potrebbe essere molto pericoloso se non prestassi la dovuta attenzione.

Come si svolge la vita quotidiana quando si soffre di diabete di Tipo 1? Immagina di avere ogni giorno un enorme peso sulle spalle, praticamente come se ti fosse impossibile vivere appieno la vita. Vivi in uno stato costante di paura, perché non sai mai cosa potrebbe accadere, non sai se il tuo zucchero nel sangue rimarrà stabile nel corso della notte, e non sai se ti sveglierai al mattino. È terrorizzante, vero?

Senti raccontare tutte queste barzellette sul diabete e improvvisamente ti senti molto a disagio. Fingi di essere disinteressato, ma non è così. Vuoi soltanto piangere. E inizi a pensare: perché le persone raccontano barzellette sul diabete? Non si sentano MAI barzellette sul cancro o su altre malattie, vero? Quindi, perché il diabete?!

La tua vita dipende interamente da un flacone di insulina, e soltanto per sopravvivere!! Non puoi sempre fare quello che fanno i tuoi amici, quindi ti senti in imbarazzo. Molte persone che vengono a sapere che hai il diabete non sono dispiaciute per te. Immediatamente dicono: “Oh, hai il diabete? Eppure non sei grasso!” oppure “Ti è venuto il diabete perché mangi troppo zucchero, troppo cibo oppure perché non mangi bene?”

Basta darmi un’occhiata per capire che non è così: io sono magro e atletico. Ciò che è davvero accaduto è che il mio pancreas è stato attaccato dai globuli bianchi, e quindi non è stato più in grado di produrre autonomamente l’insulina di cui ho bisogno per sopravvivere.

Non tutti capiscono che questa malattia può UCCIDERTI.

Io vivo con questa paura ogni singolo giorno. Sono certo che praticamente tutti i diabetici pensano a questo; non odio il diabete perché devo pungermi il dito e fare le iniezioni, queste sono azioni spiacevoli, ma sopportabili. ODIO il diabete perché mi ha rubato l’infanzia. Lo odio perché non mi permette di essere spontaneo. Lo odio perché mi fa vivere nella paura.

Il diabete mi ha reso molto più forte, più maturo e più responsabile. Ma mi ha anche reso stremato e ansioso. Lo odio perché non mi fa mai respirare: è costante e inarrestabile. Lo odio perché mi sbatte di nuovo tutto in faccia, anche quando mi sono impegnato così duramente. Anche quando mi sono COSÌ TANTO sforzato. Lo odio perché mi deprime e mi abbatte senza lasciarmi più niente. E lo odio perché prima mi rende fortissimo, e poi mi scaraventa in un mare di lacrime e frustrazione.

Ma ho anche qualche speranza che il diabete non è una battaglia che dovrò combattere per tutta la vita; spero che un giorno verrà trovata una cura, perché nessuno di noi ha chiesto di avere questa malattia. Anche se noi che soffriamo di diabete di Tipo 1 possiamo affrontare il dolore e le lotte quotidiani, certamente non ce li meritiamo. Mi auguro che un giorno non dovrò più spiegare quanto sia duro vivere con il diabete di Tipo 1, ma invece spero di poter raccontare quanto sia bello vivere SENZA diabete di Tipo 1!

 

 



Ethan Rath

Ethan ha 13 anni. È stato diagnosticato con il diabete di Tipo 1 a 6 anni, il giorno 09/11/09 Ethan è un ottimo studente, pratica snowboarding, è un giocatore di flag football, un simpaticone, un fratello più grande affettuoso; Ethan è la forza e la colla che tiene insieme la sua famiglia. Ha voluto inviare questo breve saggio da lui scritto perché desidera spiegare agli altri le difficoltà e le sfide della vita con il T1D.