Il diabete mi ha insegnato che “Se comprendere non è possibile, conoscere è necessario”
Ilenia vive con il diabete di tipo 1, è appassionata di arti marziali e ci invita a riflettere sulla nostra vita con il diabete.
Parlaci un po’ di te, chi è Ilenia?
Ilenia è una ragazza come tante: solare, con tanti ricci e ancora più obiettivi. Sono ambiziosa, testarda e piena di difetti, ma l’importante è esserne consapevoli. Studio biologia perchè vorrei vivere di ricerca e sono appassionata di arti marziali.
Quando e com’é arrivato il diabete alla tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo?
Il diabete nella mia vita è arrivato il 22 aprile 2011, il giorno dopo il compleanno di mio padre sono andata a fare le analisi, avevo la glicemia talmente alta che ricordo poco, veramente poco, solo ricordi offuscati e ovattati di un mondo che girava troppo velocemente; mi è rimasto impresso il senso di impotenza e inconsapevolezza che provavo: non sapevo cosa stesse succedendo, perchè stesse accadendo, e cosa sarebbe diventata la mia vita; avevo 10 anni, ma già una testolina piena di sogni e concfretezza; la cosa che ricordo perfettamente è la voglia di conoscermi, di sapere, di comprendere, tanto che ho rubato il foglio illustrativo dove spiegavano ai miei cosa fosse il diabete, e ho litigato con tutte le infermiere del reparto per fare le iniezioni da sola, anche la primissima. Nonostante l’esordio difficile, i medici che urlavano di muoversi perchè ero vicino al coma e le settimane passate a stare male, io non ho avuto paura di iniziare la mia vita col diabete, forse grazie all’ingenua incoscienza della mia età, ero solo molto curiosa.
Cosa ti piacerebbe modificare della vita con il diabete? E cosa ti ha insegnato questa vita con il diabete?
Della mia vita col diabete non so se vorrei cambiare qualcosa, ho tutto ciò che mi serve a stare bene, a curarmi e vivere; vorrei però cambiare la vita di tutte le persone che non hanno accesso alle cure, che non hanno diritto ai sensori, che devono dilazionare l’insulina, vorrei più diritti per chi lavora con una patologia del genere. Penso anche a tutte quelle persone che hanno problemi con l’accettazione: sorprendetevi, non forzatevi nell’ accettare qualcosa che non volete. E’ successo, non avete chiesto nulla, ed è normale essere smarriti, ma col tempo e chiedendo aiuto si risolvono tante cose, io ne sono la prova vivente. Il diabete mi ha insegnato che “Se comprendere non è possibile, conoscere è necessario”.
Hai avuto qualche momento si stanchezza con il tuo diabete? Come lo hai risolto?
Il mio “momento di stanchezza” è durato anni: a 14, non so bene per quale motivo, o forse per l’enorme aspettativa che avevo sui “miei numeri” ho cominciato ad aver paura proprio di quelli che apparivano sul glucometro, quelli in cui di solito mi cullavo. Avevo paura soprattutto delle ipoglicemie, e quindi ho avuto paura di me: ogni momento era buono per pungere le mie dita compulsivamente, sentivo di non avere più il controllo, di non poter recludere la mia vita a semplice esistenza. A quel punto grazie ai miei ho intrapreso un percorso psicologico, che non solo mi ha aiutata, mi ha fatta anche scoprire come persona. E poi ogni tanto scrivevo testi bellissimi, ma pieni di dolore.
Oltre al diabete, cosa ci puoi raccontare della tua vita?
Oltre al diabete posso raccontarvi di essere un po’ folle,piena di vita; mi piacciono tante cose, mi piace scoprire, capire, indagare; adoro fare i dolci (si avete letto bene) e allenarmi: mi piace scoprirmi, stupirmi e spostare i limiti sempre un po’ più vicino al cielo.
Cosa vuoi trasmettere con questo tuo sito? Quando e per che lo hai creato?
Con la mia pagina voglio trasmettere semplicemente chiarezza,ho scelto di divulgare: credo che comprendere sia l’unico modo per abbattere taboo, pregiudizi, paure e idee a volte infondate; cerco di affrontare il diabete 365° alla volta, e per il momento sono soddisfatta del mio lavoro. La mia pagina vuole però trasmettere anche la straordinaria normalità di una ventenne con una patologia tanto invadente.
Cosa puoi dire a una mamma che ha appena ricevuto il diagnostico di suo figlio?
Ad una mamma, e più in generale ad un genitore che ha appena visto la vita di suo figlio cambiare, e quindi di riflesso la sua, direi di stare tranquilli; so che è assurdo, ma il vostro/a bimbo/a imparerà molto velocemente, e anche voi rimarrete sorpresi dalla vostra resilienza. Non fate in modo che il diabete diventi il centro dell’esistenza, deve essere solo un’aspetto di una vita caleidoscopica. Una cosa che ripeto sempre poi è “fate i tetti, non gli ombrelli”, ovvero siate il loro porto sicuro, ma lasciate loro indipendenza e autonomia, vi stupirete di quanto si impara sbagliando.
E cosa puoi dire a un/a giovane che é stato/a appena diagnosticato/a?
Ad un giovane che ha appena ricevuto la diagnosi vorrei dire che avere paura è normale, non fare del diabete il centro della tua vita; non sarà tutto facile, ma se tante persone ci vivono e convivono te puoi farlo egregiamente. Non tornerai alla tua vita di prima, perchè le cose scorrono, si evolvono, e questo è “solo” un fattore nuovo, difficile, ma controllabile; farai tutto, concediti solo del tempo. E’ difficile, ma hai una rete di diabetic* un po’ folli pronta a sostenerti, noi ci siamo. E mi raccomando, non fissarti sui numeri, e non avere paura di chiedere aiuto.
Dove possiamo trovarti nelle reti sociali?
Sui social mi trovate su Instagram come dia_metro_, sono un po’ folle, ma giuro che sono anche simpatica :).
Siamo d’accordo con Ilenia nell’essere grati per quello che abbiamo e nel lavorare per assicurare che tutte le persone che vivono con il diabete abbiano un trattamento ottimale. Questo è l’obiettivo che molti di noi portiamo come bandiera.
