Il diabete di tipo 1 in Messico
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Messico ci sono 14.123.200 persone che vivono con il diabete. Di questo totale, 89.834 vivono con il diabete di tipo 1. In Messico, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae a coloro che vivono con questa condizione 35 anni di vita sana.
Gisela Ayala è una portavoce del diabete e direttore esecutivo della Federazione messicana del diabete, associazione civile che ha sede a Città del Messico. Dal 2003, Gisela lavora per promuovere la consapevolezza e l’educazione sul diabete per aiutare i messicani che vivono con il diabete a vivere più a lungo e prevenire le complicazioni. Leggi la storia di Gisela, la sua diagnosi e la sua prospettiva su questa condizione in Messico.
LA MIA DIAGNOSI
Mi è stata diagnosticata nel 1991, durante il primo semestre del college. Studiavo giornalismo e volevo essere un corrispondente di guerra. Ho passato due settimane con la Polis e un medico di base ha esaminato le mie analisi e ha trovato il mio glucosio nel sangue a 700. Mi mandò all’ospedale con la DKA. Non persi conoscenza e in poche ore un endocrinologo mi disse che avevo il diabete di tipo 1 e che se avesse curato il mio diabete, avrei vissuto almeno fino a 35 anni. Quando lo disse a mia madre, lei era furiosa. Il dottore uscì dalla porta perché mia madre lo cacciò via. Prima aveva detto che avrei avuto bisogno di insulina dal primo momento. Credo che non fosse così male, ma gli mancava la sensibilità perché mi disse che avrei usato l’insulina e che la mia dieta sarebbe cambiata e che loro, come squadra, mi avrebbero insegnato. Non abbiamo fatto un grande affare con la diagnosi. In ospedale, ho imparato a iniettare l’insulina in un’arancia. Me l’ha insegnato un’infermiera. Sono stato in ospedale per 5 o 6 giorni. Ho imparato a controllare il mio glucosio con Dextrostix, e ricordo la mia prima applicazione di insulina. Mi diedero un pacchetto di opuscoli dei Lilly Laboratories che spiegavano diverse cose relative al diabete. Li ho letti tutti. Mi hanno aiutato molto, ma ho sempre avuto l’idea che sarei morto molto giovane. Mi sono sentita molto bene quando sono tornata a casa dall’ospedale.
IL MIO AMBIENTE
Fin dal primo momento, ho lasciato che tutti mi aiutassero molto. Mia madre non capiva il diabete di tipo 1 e i miei genitori erano già divorziati. Nella famiglia di mio padre c’era il diabete di tipo 2. Poiché mia madre non lo capiva, si arrabbiava con lui. Non sapevo che ci fossero altri tipi di diabete, ma sapevo che mia nonna era morta per complicazioni del diabete, compresa la cataratta. Mia madre capì che il mio diabete non era ereditario. I miei compagni di scuola, che sono ancora miei amici, hanno capito subito anche se nessuno di loro ha mai avuto un problema in cui ha dovuto prendere l’insulina. Non ho avuto problemi neanche all’università. Andavo all’ufficio amministrativo dell’università per spiegare perché ero stato assente, e nessuno aveva problemi. All’inizio, dimenticavo la mia insulina a casa.
LE SFIDE PER LA MIA GESTIONE
La mia più grande sfida a quel tempo era portare l’insulina. Iniziavo la scuola alle 7 e uscivo alle 12, ma iniziavo a lavorare all’1 in una stazione televisiva chiamata Channel 11. In quel periodo mangiavo cibo di strada. Ma trasportare l’insulina era davvero complicato. Non potevo portare l’insulina nello zaino a causa della temperatura. Sono sicuro che molte fiale di insulina si sono rovinate senza che io lo sapessi. Usavo l’insulina NpH al mattino e alla sera, e usavo due unità di insulina R ad ogni pasto. Nessuno mi ha mai detto che non dovevo prendere l’insulina se non avevo intenzione di mangiare. Ma mi hanno detto che dovevo prenderla 45 minuti prima dei pasti. Su questo avevano ragione. I tempi d’azione delle prime insuline erano una sfida, e ho avuto molte volte l’ipoglicemia. Un’altra grande sfida era che non avevo un endocrinologo. Ero curato da un medico generico di famiglia che studiava molto ogni volta che lo visitavo. Non sapeva esattamente cosa doveva fare. Poi mia zia mi disse che i Laboratori Lilly avrebbero tenuto dei corsi di diabete dove incontrai gli educatori di diabete di prima generazione in Messico. Sarà stato nel 1995. Mi consigliarono di visitare un endocrinologo.
SULLA FEDERAZIONE MESSICANA DEL DIABETE, ASSOCIAZIONE CIVILE
La Federazione Messicana del Diabete è un’associazione civile che vigila sugli interessi delle persone che vivono con questa condizione. La Federazione Messicana del Diabete ha più di 20 associazioni in diverse località del Messico, nelle quali offrono assistenza ai pazienti, sia nel campo della salute che del supporto.
Tra i programmi offerti dalla Federazione ci sono programmi educativi (corsi per operatori sanitari, per persone con diabete e per il pubblico in generale), campi attraverso le sue associazioni, un canale YouTube, la rivista Diabetes Hoy per tutti coloro che sono interessati al diabete e alla salute, e il Congresso Nazionale del Diabete.
IL LAVORO DI SQUADRA E IL LAVORO DEGLI OPERATORI SANITARI NELLA FEDERAZIONE MESSICANA DEL DIABETE
Il consiglio di amministrazione della Federazione Messicana del Diabete è composto e deve essere composto da persone con qualche legame verificabile con il diabete, la maggior parte di loro sono genitori di persone con diabete di tipo 1, persone che vivono con il diabete di tipo 2, e professionisti sanitari, in particolare medici nella posizione di presidente medico. Abbiamo specialisti in medicina interna, endocrinologia pediatrica o endocrinologi che hanno carte professionali per trattare i diversi tipi di diabete.
Un presidente medico è l’unico professionista sanitario che fa parte del consiglio di amministrazione e fornisce supporto. Ha un comitato scientifico multidisciplinare dove ci sono psicologi, nutrizionisti e infermieri. Almeno 1 delle posizioni non deve essere un medico.
SFIDE LAVORATIVE
Per essere un volontario in Messico, devi avere una situazione di vita che ti permette di dedicare tempo al volontariato. Quindi, non è sempre facile trovare qualcuno che voglia far parte del nostro consiglio. Dobbiamo pensare a più di 20 associazioni, quindi è anche una sfida. Fortunatamente, sono sensibili alla questione. E negli ultimi due consigli è stata data la stessa importanza a entrambi i tipi di diabete. C’è consapevolezza della gravità della condizione in Messico, e ora parteciperanno alle politiche pubbliche.
CAMPAGNE
Attualmente, la Federazione Messicana del Diabete, fa parte del movimento Por una Sola Voz en la Diabetes Tipo 1 insieme a più di 20 associazioni di diabetici nel paese. La Federazione Messicana di Diabete cerca sempre di avere un dialogo con i decisori al fine di ottenere cambiamenti nel modo in cui i diversi tipi di diabete vengono affrontati nel nostro paese. Cerchiamo di sederci con questi decisori per offrire loro il nostro aiuto, non per dire loro in cosa vediamo che stanno fallendo. È stato molto difficile dimostrare che l’obiettivo dell’educazione sul diabete è che le persone che vivono con il diabete prendano decisioni che permettano loro di mantenere una buona qualità di vita. È qualcosa che deve essere imparato. Abbiamo dovuto lavorare perché i decisori facessero proprio questo concetto e mettessero da parte il paradigma che i pazienti non sanno tutto quello che devono sapere. Dobbiamo ancora cambiare l’idea che i medici debbano decidere dal proprio punto di vista e che debbano includere i pazienti per prendere decisioni come una squadra.
In precedenza abbiamo partecipato ad altri movimenti di Red de Acceso e altro, ma solo quest’anno siamo riusciti ad avere un impatto diretto sulle politiche pubbliche.
DIABETE IN MEXICO
Le cifre del diabete mellito in Messico non identificano chiaramente i suoi tipi. Quando abbiamo chiesto, si pensa che meno del 10% corrisponde al diabete di tipo 1, ma non abbiamo ancora una risposta chiara. Molti medici ci dicono che stimano che la prevalenza del T1D in Messico è dell’1%. Il che ci farebbe pensare che su quei 12-13 milioni di persone con diabete in generale, diagnosticate e non diagnosticate, e all’interno della popolazione totale, ci sarebbe quasi l’1% con il diabete di tipo 1, ma sono solo proiezioni non supportate. In realtà, quando chiediamo specificamente del T2D, ci dicono che tra 10 e 13 milioni di persone hanno il diabete di tipo 2.
FATTORI DI RISCHIO PER IL DIABETE DI TIPO 2 IN MESSICO
Sappiamo che il diabete di tipo 2 ha fattori di rischio modificabili, tra cui i tassi di obesità e sedentarietà che sono sempre più alti. Inoltre, in Messico abbiamo alti tassi di violenza, quindi non usciamo per fare esercizio. Inoltre, il tempo di pendolarismo nelle grandi città è attualmente tra 4 e 6 ore al giorno, il che rende difficile avere uno stile di vita più sano. Inoltre, abbiamo poca educazione in materia di alimentazione corretta. I miti continuano a persistere, specialmente quello che dice che mangiare sano è più costoso, tra gli altri.
I nostri media non offrono informazioni alle persone per mangiare meglio, fare più esercizio fisico e soprattutto per evitare condizioni di salute come l’ipertensione o il prediabete.
ASPETTI CULTURALI E SFIDE IN MESSICO
Culturalmente, i messicani non cercano diagnosi tempestive. Non cerchiamo di valutare la nostra salute, e questo è anche legato allo sviluppo del T2D. Molte persone nascondono ancora il fatto di vivere con il T2D perché ci sono ancora molti miti intorno a questa condizione e generalmente tutti hanno qualcosa da dire. Quindi, nascondiamo ancora le nostre diagnosi.
Abbiamo un misto di cibo messicano che è ricco di grassi e zuccheri. Se aggiungiamo il fast food, abbiamo un grosso problema. Mancano azioni educative specifiche per imparare a identificare gli alimenti e queste campagne dovrebbero essere considerate in tutte le iniziative per affrontare il diabete mellito.
ACCESSO E DIABETE IN MESSICO
Il diabete di tipo 2 in Messico è quasi sempre trattato al primo livello di cura. In genere, coloro a cui viene diagnosticato il diabete di tipo 2 vengono trattati dai medici generici. E, in molti casi, sebbene ci sia la possibilità di eseguire test come l’emoglobina glicata, mancano i reagenti necessari per eseguirli. C’è molto lavoro da fare ed è una grande sfida.
Culturalmente, i pazienti non conoscono i loro diritti, e le organizzazioni civili non sempre hanno gli strumenti per esigere il rispetto di questi diritti. Per esempio, riceviamo denunce, ma quando vogliamo esporle direttamente alle autorità, dobbiamo chiedere delle prove e le famiglie non vogliono denunciare. Non vogliono denunciare il medico che li cura. Quindi, come pazienti, non vogliamo incolpare o puntare il dito quando non ci viene offerto un servizio adeguato.
Abbiamo bisogno di accedere ai trattamenti necessari, qualunque essi siano. Abbiamo anche bisogno che il trattamento sia considerato completo. Che non si consideri solo la somministrazione di farmaci, ma anche il controllo dei livelli di glucosio, gli esami di laboratorio e le visite periodiche da parte di uno specialista. È importante che i medici e gli operatori sanitari ricevano una formazione adeguata perché, anche se hanno i migliori farmaci, non saranno ben prescritti. Quindi, speriamo che l’educazione al diabete delle persone sia sostenuta in modo da poter chiudere il ciclo. In modo che il paziente li usi nel modo giusto, e le forniture aiutino a rendere il trattamento appropriato. Questa è la prova che, come diceva Joslin, “L’educazione non è parte del trattamento, è il trattamento”.
In Messico, vediamo una saturazione di visite mediche che non sono realmente per diagnosi o follow-up, ma purtroppo per trattare le complicazioni. Abbiamo uno standard ufficiale messicano, ma ci rendiamo conto che non è usato ovunque. Usarlo in modo omogeneo aiuterebbe nella cura tempestiva e adeguata delle persone con diabete in Messico.
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