Il diabete di tipo 1 in Italia
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Italia ci sono 4.470.300 persone che vivono con il diabete. Di questi, 19.819 vivono con il diabete di tipo 1. In Italia, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 16 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
Nell’ambito del Congresso 2022 della Federazione Internazionale del Diabete (IDF). Lucy, un membro della redazione, si è rivolta a Elena Frattolin. È vicepresidente dell’Italian Diabetes Forum, un’organizzazione che rappresenta le organizzazioni locali in Italia. È anche presidente del coordinamento delle associazioni regionali di persone con diabete e membro del consiglio direttivo di Diabete Italia. Elena è anche attiva nel suo Paese nella gestione di campi per bambini affetti da diabete.
Sappiamo chi siete e siamo grandi fan di voi e del vostro lavoro. Ma non abbiamo condiviso la vostra storia di diabete con la nostra comunità in lingua spagnola. Cosa vorreste condividere?
All’inizio ho partecipato a un gruppo sportivo per famiglie e a gruppi di empowerment per famiglie. È stato molto bello perché si poteva davvero fare la differenza per le famiglie dei bambini diagnosticati. Si sentiva che stavano vivendo le stesse cose che avevamo vissuto noi quando a mio figlio fu diagnosticata la malattia all’età di 14 anni. Per questo ho ritenuto prezioso condividere con loro le nostre esperienze, quello che abbiamo fatto e quello che faremo, perché è stata una buona cosa.
E ora una cosa molto eccitante sono i campi, i campi educativi che facciamo ogni anno per le persone, e ne facciamo alcuni residenziali, come cinque giorni in un posto in totale. Abbiamo diversi campi, per adolescenti, per bambini con i loro genitori, o per il tipo 1, per il tipo 2, sullo sport e su temi specifici. Il fatto è che, alla fine del campo, tutti sono così pieni di energia, di forza e di potere che è bellissimo. I campi sono molto faticosi perché si fanno tante cose in quei cinque giorni, ma alla fine si è comunque felici per le relazioni che si sono create, per l’empowerment che si è acquisito. È davvero fantastico. Lo adoro.
Sappiamo che sei un leader in Italia, quale direbbe che è stata la sfida più grande nel tuo Paese?
Il periodo del COVID è stato piuttosto difficile per le persone con diabete, soprattutto perché erano isolate. Erano nelle loro case, non potevano muoversi, non potevano camminare per il tipo 2 o anche per il tipo 1. Era un problema reale. Non potevano andare alle attività sportive e cose del genere. E questo è stato molto negativo. E si sentivano anche isolati perché i loro medici, i loro angeli erano in ospedale, e loro non avevano accesso all’ospedale. Quindi, come organizzazione di volontariato, abbiamo realizzato dei video diretti con Facebook e due volte alla settimana ci incontravamo con i nostri amici su Facebook e parlavamo. Uno di noi, un volontario, parlerebbe con il dietologo o con l’endocrinologo di questioni alimentari. E noi davamo consigli e parlavamo con le persone, che facevano domande su Facebook e il medico o l’infermiere o l’assistente rispondevano. E c’era sostegno per le persone, credo. Un supporto necessario in quel momento.
Sappiamo che credi nella collaborazione tra le organizzazioni: quali sono i requisiti necessari? Come possono collaborare tutte le organizzazioni?
Dobbiamo renderci conto che abbiamo tutti un unico obiettivo: semplificare la vita delle persone con diabete. Questo è l’obiettivo di tutti noi. Non importa dove si vive, non importa cosa si fa, non importa se si è di tipo uno, di tipo due, se si è un diabetico compiacente o altro: questo è il nostro obiettivo. Quindi tutte le organizzazioni dovrebbero riunirsi e lavorare come una squadra, davvero come una squadra, condividendo progetti, idee e modalità di attuazione di tali progetti. Forse voi la pensate diversamente da me e forse facciamo, come dire, un calendario, quest’anno lavoriamo su questo e l’anno prossimo su quello. Ma lavoriamo insieme, andiamo insieme dai pagatori e dai responsabili delle decisioni e chiediamo la stessa cosa, e questo è un aspetto prezioso, in modo che sappiano che devono rispondere a una cosa e che è la stessa per tutti. Ma se le persone sono divise e si rivolgono ai decisori chiedendo cose diverse, alla fine non otterremo nulla per le persone con diabete. Quindi dobbiamo lavorare come una squadra.
Se potesse chiedere qualcosa, cosa sarebbe?
Essere una squadra, lavorare insieme, condividere i progetti. Siamo in cammino per raggiungere l’obiettivo che abbiamo deciso insieme. Cercherei di renderci una comunità più forte.
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