Il diabete di tipo 1 in india: Isha lakhani, la cura dei caregiver
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in India ci sono 71.194.000 persone affette da diabete. Di questo totale, 860.423 persone sono affette da diabete di tipo 1. In India, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 45 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
Il team di Beyond Type 1 ha avuto l’opportunità di parlare con Isha Lakhani. È uno degli straordinari membri del team della Diabesties Foundation, un’organizzazione che sta cambiando il modo in cui il diabete viene vissuto in India.
BT1: Ci parli di lei…
Naturalmente. Sono Isha Lakhani, vengo dall’India e ora collaboro con Diabesties come responsabile del progetto Back to Basics, oltre a gestire il Caregiver Council. Ho due figlie, la più giovane delle quali soffre di diabete di tipo 1. Le è stata diagnosticata all’età di quattro anni e mezzo, ora ne ha quasi 11. Conviviamo con questa situazione da circa sei anni.
Conosceva il diabete prima della diagnosi di sua figlia?
Lo sapevo. Ho amici, cugini e parenti lontani che convivono con questa patologia, ma non sapevo che si potesse avere anche in giovane età. Era un po’ confuso per noi, non riuscivamo a riconoscerlo, ma sì, conoscevo persone che stavano vivendo questa situazione.
Ritiene di aver ricevuto sufficienti informazioni dopo la dimissione dall’ospedale o ha dovuto cavarsela da solo?
Oh no. In ospedale non ci sono abbastanza informazioni. In India le cose sono diverse, soprattutto all’epoca in cui vivevo a Goa. C’è un ospedale governativo che se ne occupa, ma non ci sono endocrinologi pediatrici a Goa. Ma il team è molto bravo, il team del Goa Medical College è molto bravo e ci aiuta molto, ma non direi che tutte le informazioni sono state fornite. C’erano molte altre cose che non sapevo quando ci è stata fatta la diagnosi e quando abbiamo lasciato l’ospedale, era abbastanza buono per affrontare la gestione, ma non era tutto.
E come avete imparato da soli? Avete cercato informazioni?
Mi ci è voluto molto tempo, circa i primi tre o quattro anni. Ci siamo trovati bene, ma poi il glucosio (zucchero) di mia figlia ha iniziato a variare in modo strano al mattino. Eravamo un po’ confusi e ho iniziato a fare qualche ricerca su Internet. Mi sono imbattuto nel fenomeno dell’alba e nei suoi effetti, ma ero ancora confuso e non sapevo cosa stesse succedendo esattamente. È stato allora che ho controllato alcuni video di Jazz, Diabestie e ho seguito una sessione di Back to Basics. È stato allora che ho iniziato a capire che c’era molto di più da sapere. Ci sono molte cose in ballo, ma non ne avevo idea. Così, a poco a poco, ho iniziato a imparare e molte cose sono diventate realtà.
Qual è stata la cosa più difficile da capire per aiutare sua figlia a gestire il diabete?
Credo che la parte più difficile sia stata proprio questa. Perché in quel momento stava attraversando il fenomeno dell’alba e non riuscivamo a distinguere cosa ci fosse di sbagliato. Fino a quel momento, i suoi livelli di zucchero erano normali e in realtà non così normali, erano un po’ più alti. A quel punto abbiamo iniziato a indagare e ci siamo resi conto che no, questo aveva a che fare con i cambiamenti ormonali. Anche in questo caso, sta ancora attraversando questa fase. Ci sono molte cose che accadono regolarmente in cui i suoi ormoni non ci aiutano affatto.
Sappiamo che il diabete ha un impatto sul nostro benessere emotivo e sulla nostra salute mentale. Che ne è del supporto emotivo per i genitori in India? Quali strumenti o risorse sono disponibili per fornire tale supporto?
Non c’è niente di disponibile, niente di niente. Per gli assistenti, per i genitori, non c’è un luogo in cui possiamo stare o aprirci e parlare. Infatti, è per questo che noi di Diabesties abbiamo deciso di fare qualcosa per i genitori, per il loro benessere. L’angoscia del diabete è qualcosa che tutti attraversano una volta riconosciuta la condizione, ma in questo caso non c’è aiuto. Questo è il motivo fondamentale per cui abbiamo creato il Consiglio dei Carer.
Qual è stata la sua esperienza personale di accettazione e come ha vissuto questo processo?
Dopo sei mesi non ero ancora pronto ad accettarlo. Mi ci sono voluti almeno sei mesi. Ero completamente… non volevo parlare con nessuno, non volevo discutere con nessuno, avevo cancellato WhatsApp e tutto il resto dal mio telefono. Non volevo collegarmi, mi ci è voluto un po’ di tempo. Credo che mia figlia mi abbia aiutato più di chiunque altro. Mi dava sempre più forza e mi diceva: “Mamma, va tutto bene. Le cose andranno meglio, sto bene. Il modo in cui mi ha detto che sto bene, in un certo senso mi ha dato forza.
In Diabesties abbiamo già molti progetti in corso, ma in particolare prestiamo attenzione alla situazione dei caregiver, organizziamo molte sessioni informative e molti programmi in cui cerchiamo di parlare con altri genitori, soprattutto con quelli che hanno ricevuto una nuova diagnosi, in modo che sappiano come affrontare questa situazione. Penso che diventi più facile quando hai qualcuno che ti ascolta e basta. E lo diciamo sempre, si tratta di comunità. Più stiamo insieme, meglio iniziamo a guarire.
Qual è il progetto che la motiva di più e di cui è più orgoglioso?
Tutti i progetti sono validi, ma a me piace il progetto Unwind. Anche se faccio parte del Consiglio dei Carer, cerco sempre di mettere Unwind da qualche parte perché è così importante. Il benessere emotivo è l’ultima cosa a cui si pensa, ma è molto rilevante e importante. Non solo per il diabete, anche dopo la COVID, molte persone soffrono di depressione e altri problemi emotivi, ma non c’è nessuno che capisca e ascolti. Penso che Unwind sia un bellissimo progetto che Diabesties ha avviato e che sia molto importante. Mi sento molto legato a questo.
In che modo Diabesties ha cambiato il modo di vivere delle persone con diabete?
Avete visto i video del Jazz? Hanno un buon impatto. Quando qualcuno viene a parlarne apertamente in un luogo come l’India, dove la gente è ancora conservatrice e non vuole mostrare che il proprio figlio è affetto da questa patologia. Vogliono nasconderlo. Non vogliono parlarne apertamente. E quando vedi una persona come Jazz, che ti racconta ed è orgogliosa delle cose che fa e le rende così comode e facili, credo che sia fonte di ispirazione. Ci sono molte restrizioni che si possono sentire a causa della convivenza con il diabete. Ma credo che si possa fare molto di più. C’è un buon elenco di pro e contro, ma è meglio concentrarsi sugli aspetti positivi.
In che modo la collaborazione con Diabesties ha cambiato la sua vita?
L’incontro con Diabesties ha cambiato completamente la mia vita, perché solo dopo essermi messa in contatto con loro mi sono resa conto di aver seguito le sessioni di Back to Basics, che sono straordinarie. Mi hanno aiutato moltissimo, dal conteggio dei carboidrati all’uso del microinfusore, fino a come affrontare la gestione quotidiana. E sono stata così ispirata da questo fatto che ero così sicura di voler aiutare gli altri. La sensazione di voler restituire qualcosa o di voler fare qualcosa per la comunità è ciò che mi ha trasmesso Diabesties. È una sensazione così bella e rilassante che, quando un neo-diagnosta o un genitore ha delle domande, parla con noi e si sente in sintonia.
Perché in realtà tutti passiamo la stessa cosa, tutti ci sono passati. Come sarà il primo giorno di scuola di mio figlio? O come lo tratteranno gli amici… Come lo accetterà la famiglia? Tutto questo passa per la testa di ognuno di noi ed è così bello avere qualcuno che capisce esattamente quello che stai passando.
Come può aiutare la comunità del diabete?
Il diabete ha già avuto un ottimo impatto in India e anche all’estero. E ci sono molti progetti che stiamo portando avanti, come Mishti e anche un progetto per Blue Force Network, dedicato ai giovani. I bambini di età compresa tra i 10 e i 20 anni e tra i 10 e i 18 anni si incontrano e comunicano con i loro coetanei. Quindi anche mia figlia ne fa parte. È così facile parlare con qualcuno che capisce cosa si sta passando. Anche per i bambini, una volta raggiunta una certa età, diventa più facile. Potete unirvi a Diabesties su tutte le piattaforme possibili: siamo su Instagram, su Twitter, su LinkedIn e su Facebook. Abbiamo appena creato un nuovo sito web. Puoi inviare un messaggio e sei già parte di Diabesties.
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