Il diabete di tipo 1 in Giappone
Nota dell’editore: Secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Giappone ci sono 11.005.000 persone affette da diabete. Di questi, 79.226 vivono con il diabete di tipo 1. In Giappone, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 17 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
Sally Morita è presidente del Fondo internazionale di assistenza al diabete in Giappone (IDAF). Le è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all’età di 16 anni. Ha fondato la sua organizzazione con l’obiettivo di salvare le vite di coloro che hanno difficoltà ad accedere all’insulina e non possono permettersi i farmaci a causa di circostanze economiche, di isolamento o culturali. Il team di Beyond Type 1 ha avuto l’opportunità di incontrarla per conoscere meglio la sua storia e il suo lavoro di advocacy in Giappone.
SALLY, IL DIABETE DI TIPO 1 E LA SENSIBILIZZAZIONE ALLA TERAPIA
Mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all’età di 16 anni, anche se ho notato alcuni sintomi all’età di 15 anni. Devo sottolinearlo con forza: potete fare tutto come le persone che non vivono con il diabete, lavorare, studiare, avere una famiglia, persino crescere i vostri figli, e così via. L’importante è l’uso dell’insulina, la dieta corretta e l’esercizio fisico.
È un grande contributo alla società il fatto che voi, in quanto membri della società, lavoriate ogni giorno e paghiate le tasse e i premi di previdenza sociale. Non solo le persone con diabete, ma anche l’assistenza e il trattamento appropriati da parte degli operatori sanitari possono far sì che le persone con diabete contribuiscano maggiormente alle risorse umane. Una buona collaborazione tra le persone con diabete e gli operatori sanitari è essenziale.
IL SUO LAVORO ALL’IDAF
Prendo le nostre attività come una missione. Tuttavia, quello che posso fare come persona è molto poco, come forse sapete.
Abbiamo fornito informazioni sul diabete nel mondo attraverso il nostro sito web e abbiamo chiesto donazioni. Effettuiamo donazioni ad alcuni dei nostri partner di fiducia per contribuire alle loro attività, tra cui i programmi di sponsorizzazione per i bambini affetti da diabete di tipo 1.
Tuttavia, mi dispiace dire che devo rifiutare di ricevere donazioni a causa del nostro problema di capacità e della mancanza di fiducia. Poiché ho lavorato per molti anni come responsabile del credito in una società finanziaria, tendo ad avere un approccio commerciale. A volte vengo criticato per il mio carattere troppo imprenditoriale, ma non sono un Dio onnipotente. Devo accettare la verità.
Ogni volta che ricevo informazioni sul diabete attraverso qualche rete nel mondo, alcuni volontari ed io le traduciamo in giapponese e le pubblichiamo sul nostro sito web.
Molti giapponesi hanno perso l’opportunità di rendersi conto di quanto siamo felici di vivere in una società pacifica e sicura, con un sistema medico ben sviluppato.
Abbiamo chiesto di non dare per scontato che abbiamo un sistema medico sviluppato, ma di apprezzarlo e di impegnarci per mantenerlo.
Vorremmo espandere la nostra rete di fiducia e condividere i nostri ideali con molte persone nel mondo in futuro.
LA VITA CON IL DIABETE IN GIAPPONE
Grazie al sistema assicurativo pubblico ben sviluppato del Giappone, è relativamente facile per le persone con diabete ricevere cure continue. Anche se non del tutto, il pregiudizio nei confronti delle persone con diabete, in particolare del diabete di tipo 1, si è attenuato grazie alla comprensione dell’intera società. Quando ho iniziato la formazione sul diabete, mi è stato detto che bisogna essere il proprio medico. In altre parole, devo sfidare me stesso a superare il diabete senza dipendere dagli altri. Tuttavia, come forse sapete, ci sono molte persone con diabete che sono riluttanti ad affrontarlo. Credo che uno dei motivi sia che sono troppo occupati per farlo. La responsabilità non è solo del paziente, ma anche del governo e dei medici, che devono sensibilizzare la società a un equilibrio tra lavoro e vita privata. Sono fermamente convinto che il Work Life Balance migliorerà le condizioni delle persone con diabete.
CONOSCERE LE ALTRE REALTÀ DEL DIABETE
Finora ho visitato 50 Paesi. Dato che ho fatto così tanto, è piuttosto difficile rispondere in modo semplice. Se lo chiedete a me, vi segnalo quanto segue:
In molti Paesi non esiste un sistema assicurativo pubblico ben sviluppato come quello giapponese. L’insulina non è disponibile per molte persone. A causa della mancanza di un medico ben preparato, non è possibile fornire un’adeguata cura del diabete. La carenza di cibo impedisce loro di avere una dieta adeguata. Il problema della sicurezza li priva della possibilità di fare esercizio all’aperto. L’assicurazione sanitaria pubblica giapponese copre il 70% del costo totale e i pazienti devono pagare il restante 30%. In alcuni paesi che ho visitato, il governo copre il 100% del costo totale, ma in termini di qualità delle cure, mi dispiace dirlo, non è così buono come in Giappone, così come la mancanza di scorte di insulina e la fornitura di trattamenti obsoleti. Ci sono molte malattie la cui diagnosi significa un destino di morte o di disabilità. Per quanto riguarda il diabete, abbiamo ancora una possibilità di longevità senza inconvenienti se ci si cura adeguatamente. Tuttavia, ci sono ancora molte persone che si privano della sopravvivenza solo a causa della disponibilità finanziaria.
Molti giapponesi lottano nella società con la pressione di conformarsi alla norma, il che li rende inclini al bullismo. Le persone con diabete sono spesso vittime di bullismo. A differenza della società giapponese, ho conosciuto società che enfatizzano l’individualità e l’indipendenza, dove le persone con diabete hanno molte meno probabilità di essere vittime di bullismo.
Ci sono molte cose che vorrei menzionare, ma so che è meglio fermarsi ora. Non vedo l’ora di avere un’altra occasione per raccontarvi le mie storie di viaggio.
UN MESSAGGIO ALLA COMUNITÀ DEL DIABETE
Siate consapevoli di essere un membro della società anche se avete il diabete. Apprezzate le persone che vi circondano. Fate quello che potete per quanto possibile. Aiutarsi a vicenda per migliorare la società.
PER SAPERNE DI PIÙ SU SALLY L’IDAF
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Questo contenuto è stato reso possibile grazie al supporto di Lilly Diabetes, sponsor attivo di Beyond Type 1 al momento della pubblicazione. Beyond Type 1 mantiene il pieno controllo editoriale di tutti i contenuti pubblicati sulle nostre piattaforme
