Il diabete di tipo 1 in Brasile
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Brasile ci sono 15.733.600 persone affette da diabete. Di questo totale, 58.800 vivono con il diabete di tipo 1. In Brasile, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae a chi ne è affetto 33 anni di vita sana.
Lucila Gomez è coordinatrice di gruppi di sostegno per famiglie di bambini con diabete di tipo 1 negli Emirati Arabi e in Brasile. È un’educatrice di diabete e membro dell’Associazione per il diabete giovanile, una delle organizzazioni più rinomate del Brasile. Lucila ha svolto attività di volontariato come educatrice di diabete negli Emirati Arabi Uniti e ha lavorato con bambini e adolescenti affetti da diabete di tipo 1. È anche una dei tanti membri della comunità internazionale DeDoc Voices. Lucila sta attualmente studiando per conseguire un dottorato di ricerca in Scienze della salute, che utilizzerà per dedicare il suo lavoro ai bambini svantaggiati di San Paolo del Brasile. Lucia, un membro del nostro team editoriale l’ha incontrata per condividere con la nostra comunità la vita con il diabete di tipo 1 in quel Paese.
BT1: Parlaci di te e della tua storia con il diabete di tipo 1.
Lucila Gómez: La mia storia con il diabete inizia con la diagnosi di mia figlia 16 anni fa, quando aveva tre anni. Attualmente gestisco un gruppo di sostegno per bambini con diabete e sono anche membro di DeDOC Voices, un gruppo di difesa dei diritti delle persone con diabete. Sono anche membro del Blue Circle Voices dell’International Diabetes Federation.
Nel tuo periodo di permanenza nel mondo del diabete, quali sono a tuo avviso gli sviluppi più significativi?
Da quando è stata diagnosticata mia figlia, uno dei progressi più significativi per me sono stati i sistemi ibridi a circuito chiuso. Questa tecnologia permette alle persone con diabete di vivere una vita migliore e più flessibile. Non è ancora perfetto, ma è molto meglio di quello che avevamo prima, quando le è stata diagnosticata la malattia.
Se potessi descrivere l’insulina in una sola parola, quale sarebbe?
Direi la vita.
E il diabete?
Direi la resilienza.
Nei 100 anni trascorsi dalla scoperta dell’insulina, quale pensi sia stato il risultato migliore?
In 100 anni dalla scoperta dell’insulina, il miglior risultato che abbiamo oggi è l’insulina ultrarapida, un grande miglioramento. Se si confronta l’insulina di cui disponiamo oggi con quella di 100 anni fa.
Abbiamo ancora bisogno di insuline migliori, ma quella che abbiamo ora è molto, molto buona. Siamo molto contenti di avere quello che abbiamo ora, e siamo molto contenti di avere la tecnologia che abbiamo ora.
Cosa pensi che manchi attualmente nel tuo Paese?
Nel mio Paese abbiamo bisogno di una maggiore educazione al diabete. Abbiamo l’insulina, ma dovremmo avere accesso anche a più risorse. Non abbiamo sensori disponibili per la popolazione, abbiamo ancora molte cose di cui abbiamo bisogno per i bambini.
Se potesse viaggiare indietro nel tempo, cosa condivideresti o diresti ai ricercatori?
Ai ricercatori vorrei dire che la cura non è a cinque anni di distanza, ma lo è la tecnologia. Ogni cinque anni abbiamo una nuova tecnologia che ci aiuta molto. Oggi disponiamo di sensori incredibili, di sensori che non hanno bisogno di essere calibrati e di sistemi ibridi. Quindi sì, abbiamo la tecnologia dalla nostra parte.
Non credo che tra cinque anni avremo una cura, ma sono certa che avremo tecnologie sempre migliori che ci aiuteranno e renderanno la vita molto più facile di prima.
Continuiamo ad aspettare una cura, non ci fermiamo, ma possiamo contare sulla tecnologia per rendere la nostra vita molto più facile.
Un messaggio alla nostra comunità
Questo è qualcosa che posso dire alla comunità. Il diabete è molto difficile. Ma siamo una comunità molto forte e unita. Ricordate che non siete soli e che potete trovare aiuto se vi rivolgete a noi. Ci sarà sempre qualcuno disposto ad aiutarvi. Siamo qui per aiutarvi a risolvere qualsiasi problema.
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