Elena è mamma di Emma, di 7 anni, che vive con il diabete di tipo 1 dall’ età di 2 anni e oggi ci racconta la sua esperienza.

Raccontaci per favore quando e com’é arrivato il diabete alla tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo come mamma di Emma? E come sono stati i primi passi di tua figlia in questa nuova realtà?

Il diabete di tipo 1 è arrivato a sconvolgere la vita di Emma e la mia nel 2016, quando mia figlia aveva 2 anni.
Lei aveva lievi disturbi di cistite da qualche tempo, nè noi genitori nè la pediatra eravamo troppo allarmati, si decise di fare comunque una semplice analisi delle urine di controllo, che purtroppo evidenziò presenza di glucosio. Da lì, analisi del sangue, e la diagnosi: Diabete di tipo 1. Confesso che non sapevo esattamente di cosa si trattasse: avevo sempre fatto di tutta l’erba un fascio per quanto riguarda il diabete. Ovviamente ricoverarono immediatamente Emma, ed in ospedale i medici ci spiegarono che cosa avrebbe comportato per lei vivere con questa patologia. Per me fu un colpo durissimo: i primi tempi furono di immensa tristezza. Come si fa a sopravvivere quando ti dicono che tua figlia ha contratto una malattia importante ed al momento senza cura? Come fa una mamma ad accettare una cosa del genere?
Ma dopo qualche mese decisi di reagire; rivolevo indietro la felicità ad ogni costo, per Emma e per me. Non me la sarei lasciata portare via così. E piano piano questa felicità ce la siamo ripresa! Ora assaporo ogni momento, sono molto più consapevole di quanto di bello la vita mi regala ogni giorno. Emma essendosi ammalata quando era molto piccola non ricorda assolutamente più la vita di prima. All’inizio è stato difficile per lei accettare punture, buchi nelle dita, dovevamo essere in due ogni volta per bucarla, ma in un paio di mesi si è abituata. Come sempre sono i bambini ad insegnare a noi adulti la strada.

Pensi che essere stata diagnosticata da bambina, possa aver aiutato Emma ad affrontare la sua vita con il diabete più facilmente?

Sicuramente per Emma, essendosi ammalata piccolissima, non ricordare la vita di “prima”, quella senza il diabete, è un punto a suo favore, perché non può fare confronti. Ma credo sia l’unico aspetto positivo, perché ammalandosi da bambini vuol dire che il proprio fisico deve sopportare questa patologia e gli sbalzi di glicemia praticamente per tutta la vita. Vuol dire vivere senza spensieratezza, che per un bambino è indispensabile; questa cosa caratterialmente la sta fortificando moltissimo, ed è una cosa positiva, ma avrei dato qualsiasi cosa per farle vivere almeno qualche altro anno in libertà.

Cosa ti piace meno, come madre, e cosa consideri “non così male” del diabete?

Del diabete odio il controllo che si deve avere, 24h/24, 365 giorni l’anno. Odio gli imprevisti, e l’attenzione perenne che ogni giorno si deve avere. Ma una cosa il diabete mi ha regalato, il coraggio, la forza. Il coraggio di fare cose mai fatte, di vivere giorno per giorno con attenzione ma senza preoccuparmi inutilmente di ciò che verrà o che succederà, la forza di affrontare i problemi che la vita ci mette davanti, uno per uno, senza lasciarsi travolgere, la consapevolezza che oggi mi permette di non trasformare in drammi quelli che sono semplici intoppi quotidiani.

Abbiamo anche una domanda per Emma! Cosa ti piace di più del diabete e cosa ti piace di meno?

Emma sostiene che la cosa che preferisce del diabete è il fatto di poter mangiare fuori orario, a casa come a scuola 😉 i suoi compagni di classe sanno che lei ha questo problema e non si lamentano del fatto che lei possa, quando necessario, sgranocchiare un cracker durante la lezione! Ciò che le piace di meno sono i buchi: per il cambio sensore, per il cambio set, e per i buchi nelle dita.

Oltre al diabete, cosa ci puoi raccontare su di Emma? 

Emma è una bambina vivacissima e sempre perennemente allegra. È molto testarda e sa essere sempre molto convincente quando vuole ottenere qualcosa! Di sicuro con una bambina come lei non ci si annoia per niente. È molto decisa e nel contempo molto sensibile, ha uno spiccato senso di protezione verso chi è in difficoltà e verso chi subisce ingiustizie, e ciò mi rende molto orgogliosa!
Lei frequenta la seconda classe della scuola primaria con orario a tempo pieno, ed è iscritta ad un corso di musica.

Cosa vuoi trasmettere con questo tuo sito su IG?

Su ig @elenaoccelli_diabetironica ed anche un pochino su fb sulla mia pagina personale, che porta il mio nome, mi piace raccontare la nostra quotidianità, le nostre gioie e le nostre difficolta; condividere è importantissimo per vivere in serenità, per far capire a chi è nella nostra situazione che non è solo, e per far capire a più persone possibili che cosa significa vivere con il Diabete di tipo 1

Cosa puoi dire a una mamma che ha appena ricevuto il diagnostico di suo figlio?

Ogni tanto mi scrive qualche mamma il cui figlio ha appena avuto la diagnosi, ed io sono felice di questo perche all’esordio di Emma mi ha aiutato molto parlare con altri genitori. Ed ogni volta io consiglio innanzitutto di non nascondere la tristezza e l’arrabbiatura, per i primi tempi è normale, la diagnosi di diabete 1 ti travolge! Di chiedere aiuto in caso di bisogno, alla famiglia, agli amici, a specialisti, di non vergognarsi di avere paura, timore. Ma poi di tirare fuori le unghie, perchè noi mamme quando si tratta dei nostri bambini siamo capaci di superare qualsiasi ostacolo. E che i nostri figli cresceranno bene, faranno tutto ciò che fanno i loro coetanei, ma con più consapevolezza. Che non dobbiamo tarpare loro le ali a causa del diabete, anzi, dobbiamo incoraggiarli a raggiungere i loro obiettivi, e che il diabete non li deve fermare.

Dove possiamo trovarti nelle reti sociali? (Opzionale)

Mi trovate su Facebook sul mio profilo personale che porta il mio nome, Elena Occelli, oppure su Instagram, @elenaoccelli_diabetironica.

Per concludere, useremo una frase di Elena: “I nostri figli cresceranno bene, faranno tutto ciò che fanno i loro coetanei, ma con più consapevolezza. Che non dobbiamo tarpare loro le ali a causa del diabete, anzi, dobbiamo incoraggiarli a raggiungere i loro obiettivi, e che il diabete non li deve fermare.”