SOME KIND OF (1)DERFUL: 8 POTENTI STORIE SUL DIABETE DI TIPO 1
La sera del 13 febbraio 2022, Lucia, un membro del team internazionale di Beyond Type 1, ha partecipato a Some Kind Of (1)derful, un evento in cui attori teatrali e cinematografici hanno recitato otto monologhi in inglese sulla vita con il diabete, ognuno scritto da Simon Vinnicombe.
L’evento ha raccolto fondi per JDRF e Life for a Child. Oltre ad accelerare e finanziare la ricerca sul diabete di tipo 1 (T1D), JDRF sostiene i bambini e gli adulti con T1D offrendo risorse e informazioni online gratuite, tenendo eventi gratuiti che mirano a mettere in contatto le persone che vivono con T1D ed educando sulle tecnologie di trattamento, tra gli altri.
Life for a Child è un programma che fornisce insulina salvavita e forniture per la gestione del diabete a bambini e giovani in comunità con scarse risorse. Lavorando con partner locali in 45 paesi, il programma supporta oltre 34.000 giovani. La loro dichiarazione di visione è: Nessun bambino dovrebbe morire di diabete.
Di seguito, ascoltate le sue impressioni sull’evento:
La notte del 13 febbraio è stata speciale. In mezzo alla pandemia in corso, l’evento Some Kind Of (1)derful ci ha permesso di riunirci virtualmente e celebrare coloro che combattono senza sosta il diabete di tipo 1.
Attori del palcoscenico e dello schermo hanno rappresentato la vita quotidiana con il diabete in otto performance dal vivo di monologhi sentiti e potenti scritti da Simon Vinnicombe, con l’obiettivo di aumentare la consapevolezza del T1D e raccogliere fondi per JDRF e Life for a Child.
Il diabete non è selettivo. Può presentarsi alla tua porta un giorno, fare come se fosse a casa tua e decidere di restare. Non si preoccupa della tua età, del tuo sesso o del tuo stile di vita. Persone con poco o nessun background familiare di malattie immunitarie possono prenderlo. Atleti, attori, nonni, adolescenti e neonati possono prenderla. Ecco perché è importante lottare per coloro che non hanno voce, specialmente i bambini.
Essere in grado di partecipare a questo evento speciale ci ha veramente commosso. Molti di noi sanno cosa significa cercare di spiegare il diabete alle persone. Suggerimento: è difficile.
Siamo i genitori che lottano instancabilmente per i loro figli con il diabete, spinti da un’inspiegabile miscela di resilienza e ingenuità, sperando nel meglio pur pensando di non avere idea di cosa stiamo facendo.
Siamo gli adolescenti, spaventati dal fatto che il diabete cancellerà la nostra vita sociale e amorosa appena iniziata. Abbiamo sentito commenti offensivi da persone ignoranti quando ci vedono iniettare un bolo o controllare la glicemia in pubblico.
Abbiamo cercato, molte volte senza successo, di spiegare a qualcuno un evento ipoglicemico. Abbiamo visto i guerrieri più giovani e più piccoli afferrare un’enorme penna di insulina con le loro piccole mani e iniettarsela da soli, mentre i loro genitori piangono i loro cuori nella speranza.
Questo è il diabete – una spaventosa, ma meravigliosa miscela di situazioni e persone e questi otto meravigliosi monologhi vi mostreranno proprio quello che intendiamo:
- Non è colpa tua. Una giovane coppia sposata viene allontanata dalla devastante diagnosi di diabete di tipo 1 della loro figlia di quattro mesi. Mentre si interrogano costantemente e sono inghiottiti dalla paura e dal senso di colpa, alla fine capiscono che prendersi cura di qualcuno con il diabete non è un’impresa da poco, che la vera forza viene da entrambi come genitori e l’unica cosa di cui sono colpevoli è avere una figlia meravigliosa.
- Siate orgogliosi di tutto ciò che siete. Janet, una donna di 78 anni, con 44 anni di diabete di tipo 1 e ancora giovane nel cuore, affronta la discriminazione dopo aver fatto la sua iniezione di insulina sul treno. A differenza di molti di noi, che potrebbero semplicemente tirarsi indietro, lei decide che non lo farà e risponde con una risposta arguta e meravigliosa, degna di una standing ovation. Il diabete è qualcosa che non abbiamo scelto e di cui non dobbiamo mai vergognarci. Questo è ciò che siamo, e ne siamo dannatamente orgogliosi.
- Non siete soli. Sam ha 19 anni, sta lottando per sentirsi accettato per la sua sessualità mentre affronta il diabete e la depressione in un mare di decisioni disinformate riguardo al suo trattamento. Cercando di sollevare sua madre dal peso della sua condizione, si rivolge a mentire per tenerla lontana dai suoi appuntamenti dal dottore. Dopo aver accettato il diabete come parte della sua vita, si riconosce come un “lavoro in corso”, prendendo un giorno alla volta mentre finalmente capisce che abbiamo bisogno dell’amore e del sostegno degli altri.
- Grazie (e scusa). Ci sono due lati in ogni storia. Da un lato, l’amore incondizionato, ma non dichiarato, di una madre per il suo bambino con il diabete; le notti inquiete, le preoccupazioni costanti, la cura non-stop per lei. Nel frattempo, sua figlia vede tutto questo come una seccatura, contando i minuti fino a quando potrà finalmente uscire di casa. Mentre è al college, lontano, si rende conto che non ha mai veramente apprezzato gli sforzi di sua madre. Sua madre finalmente dice le parole che aveva soffocato per così tanti anni. “Ti voglio bene”, “grazie” e “scusa”: parole così semplici ma così appaganti e delicate.
- Sei fantastico. George ha 10 anni e non riesce a ricordare di non avere il tipo 1. Desidera una cura, certo, ma è fiducioso che con la raccolta di fondi e l’informazione, alla fine arriverà. I suoi desideri, tuttavia, sono concreti per un bambino della sua età: avere il suo primo pigiama party con gli amici. Anche se si affida al suo telefono e al CGM per gli avvisi relativi al glucosio nel sangue, teme che uno di quei violenti, inaspettati alti o bassi possa afferrarlo mentre è lontano da mamma e papà. Come molti di noi, sicuramente non si diverte con cannule, sensori e quant’altro, ma sa che averli è un enorme privilegio ed è ciò che lo mantiene determinato a continuare a lottare per tutto ciò che vuole dalla vita.
- Parlare. Chiedere aiuto. Condividere. Trace, come molti di noi, non riesce a spiegare il diabete. Parlarne diventa particolarmente difficile quando si trova di fronte a qualcuno con poca o nessuna conoscenza in materia, che, siamo onesti, è la maggior parte delle persone. La mancanza di informazioni su questa condizione è schiacciante, il che rende difficile affrontare la condizione di suo figlio e chiedersi: “perché mio figlio e non quello di qualcun altro?”. Trace lotta per trovare un asilo, date le possibili complicazioni che la situazione di suo figlio Charlie potrebbe portare. Dopo aver ingoiato il suo orgoglio e chiesto aiuto, si rende conto che più persone di quanto si aspettasse sono disposte a dare una mano.
- Sei fantastico. Jackie ha 15 anni, il diabete e una cotta tremenda per un ragazzo del posto. Il giorno dopo che finalmente si baciano, lui si lamenta, nel modo più offensivo, che lei avrebbe dovuto dirgli della sua condizione, poiché “non vuole prenderla”. Vi suona familiare? Scommettiamo che avete vissuto qualcosa di simile quando si tratta di diabete e la spaventosa mancanza di informazioni su di esso. Dopo aver deciso che non lo prenderà, Jackie scopre che l’amore potrebbe essere ancora là fuori, solo non nel modo in cui aveva inizialmente immaginato.
- Fare la differenza. In quest’ultimo monologo, Michael si apre sulla vita di suo figlio, a cui è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 fin dalla tenera età. Avendo il vero privilegio di accedere a una pompa di insulina, è riuscito a crescere fino a diventare un adolescente normale che godeva di una sana vita sociale. Dopo una notte di feste e bevute che gli sono sfuggite di mano, è stato ricoverato in ospedale con la DKA (chetoacidosi diabetica) e alla fine è morto. Questo è un argomento particolarmente rilevante su cui tutti dovremmo essere informati, dato che molte complicazioni del diabete prendono il loro pedaggio a lungo termine, ma non la DKA, che può uccidere velocemente.
Life for a Child crede che nessun bambino dovrebbe morire di diabete. Scopri come puoi aiutare a sostenere i giovani che vivono con il diabete in alcune delle comunità più vulnerabili del mondo sul loro sito web.
