Essere una persona forte con il diabete e diversa dal resto, ti rende unico
Vivere con il diabete di tipo 1 è una scatola di sorprese e quasi sempre le più belle vengono dalle persone e dalle loro affascinanti storie di vita. Oggi incontreremo la donna dietro i social media di Beyond Type 1 in italiano, studentessa di medicina e attivista internazionale del diabete: Estefania Malassisi.
La sua storia di successo è anche la storia della lotta di una madre per creare un’associazione di grande rilevanza in Argentina e lo ha fatto grazie ad una delle forze più potenti dell’universo: l’amore della madre.
ESTEFI, LA DONNA DIETRO I SOCIAL NETWORK DI BEYOND TYPE 1 IN ITALIANO
Ciao, sono Estefi, ho 27 anni e sono di Buenos Aires, Argentina. Vi starete chiedendo perché sono dietro a Beyond Type 1 in italiano se sono argentina… fondamentalmente perché ho un profondo amore per l’Italia. L’ho preso da mia nonna Ernesina, che era di un piccolo paese chiamato Tornareccio in Abruzzo. Grazie a lei e alle sue radici, ho fatto tutta la mia formazione in una scuola italiana bilingue. Lì ho imparato tutto quello che so della lingua e da mia nonna tutto quello che so sul gesticolare…come un buon italiano!
Il mio rapporto con il diabete è iniziato nel 1997, quando mi è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all’etá di 2 anni. Come sia stato quel momento, non lo ricordo, e come sia stata una vita senza diabete, nemmeno. Quindi posso dire che la mia vita è sempre stata così… tra misurazioni della glicemia, applicazioni di insulina, analisi di ogni piatto di cibo e soprattutto tanta, tanta gioia e felicità.
CUI.D.AR. ARGENTINA
Ho sempre fatto parte di CUI.D.AR, l’Associazione per la cura del diabete in Argentina, e vi dirò dopo il perché. Ho iniziato a farne parte quando ero molto giovane, partecipando alle attività, fino a quando sono cresciuta e ho capito che il mio posto nel mondo era quello di poter aiutare altri bambini, adolescenti, giovani e adulti che vivono con la mia stessa condizione. Oggi sono una Giovane Leader di CUI.D.AR e mi occupo dei progetti che realizziamo per i più piccoli.
Dal 2015 faccio parte del programma Young Leaders in Diabetes della International Diabetes Federation (IDF), ho iniziato come Young Leader e oggi sono uno dei 15 mentori che questo programma ha in tutto il mondo. Da allora, faccio anche parte di Blue Circle Voices, sempre dell’IDF e dal 2020 faccio parte del Dipartimento delle Comunicazioni delle Nazioni Unite.
LA COMUNITÀ DEL DIABETE IN ITALIA
Sono molto più fighi degli altri! Insieme agli argentini, naturalmente! (Così nessuno si offende! Hahaha!)
Parlando seriamente, penso che quelli di noi che vivono con il diabete di tipo 1, non importa da dove veniamo, non importa quale cultura abbiamo, quello di cui abbiamo più bisogno è incontrarci in comunità. Quello di cui abbiamo più bisogno, qualunque sia la lingua che parliamo, è di poter trovare un’altra persona che vive con il diabete di tipo 1 come noi, di poter trovare un’altra persona che ci capisca al 100%.
Chiunque non abbia sentito una connessione speciale con qualcuno che ha incrociato per strada e che ha visto con un sensore sul braccio, un microinfusore di insulina o che misura la glicemia, scagli la prima pietra.
UNA VOCAZIONE PER LA MEDICINA
Onestamente, senza il diabete, non so che strada avrei preso… Penso che senza dubbio, a partire del diabete, molte cose erano come erano perché ho dovuto attraversare la vita da un’età così giovane, mano nella mano con esso.
Vorrei condividere con voi un aneddoto molto divertente. Quando avevo 5 o 6 anni mi chiesero, come a qualsiasi bambina, cosa volevo fare da grande e la mia risposta fu che sarei diventata un medico e che avrei avuto un chiosco. Sì, avete letto bene, un medico con un chiosco… perché? Semplice! Avrei fatto molto bene nel chiosco perché, avendo il diabete, non avrei mangiato nessuno dei dolci o dei cioccolatini, al massimo avrei potuto svuotare il frigo di soda dietetica, ma tutto il resto sarebbe stato puro profitto! (Illusa io, ma pensate che negli anni 2000 qui in Argentina non c’erano molte opzioni di alimenti senza zucchero per quelli di noi che vivono con il diabete).
E la medicina… Finalmente ho finito il liceo, con tanta esperienza di aver fatto parte del CUI.D.AR e di aver accompagnato tanti bambini, ho deciso che la mia strada era questa… la mia strada era accompagnare quei bambini e adolescenti che vivono con il diabete. Il mio percorso non era solo quello di poterli accompagnare come vorremmo che facesse un medico, ma anche da un luogo di piena comprensione. Oggi sono a pochi esami dalla laurea e sono ancora convinta di voler stare vicino ai più piccoli, perché ovviamente voglio fare la pediatra specializzata in diabete!
MADRE E FIGLIA CON IL DIABETE: UNA STORIA D’AMORE
Credo che l’amore sia il sentimento più bello e genuino che possa esistere. L’amore ci permette di crescere, di trovare noi stessi, di essere parte di qualcosa. E l’amore che ho ricevuto da mia madre, Liliana, era ed è immenso. Non solo per il modo in cui si è presa cura di me da quel 4 luglio 1997. Una madre che ha lasciato il suo lavoro per stare al mio fianco, e non solo, una madre che, non trovando altri genitori di bambini che vivono con il diabete, e non trovando enti che lavorassero a favore di chi vive con il diabete di tipo 1, insieme a pochi altri genitori, ha dato vita a CUI.D.AR. (vi ho detto che vi avrei raccontato un po’ di più sul perché ho iniziato così giovane!)
Mia madre ha fondato CUI.D.AR, e non solo questo, mia madre mi ha insegnato ad andare sempre avanti, anche se ci sono delle avversità. Ho vissuto con il diabete per quasi 25 anni e non mi sono mai vergognata, non ho mai sentito che avrei avuto una vita diversa da quella di chiunque altro, perché lei mi ha insegnato questo.
Mia madre ha creato dal nulla, dal garage di casa mia, la più importante organizzazione per il diabete infantile in Argentina. Mia madre è appassionata, non solo di accompagnare me, ma anche di accompagnare coloro che vivono con il diabete di tipo 1. Credo che questo sia anche il motivo per cui ho scelto la medicina come professione, perché ho assorbito quella passione, ho assorbito quell’amore per l’accompagnamento degli altri, e ho imparato tutto questo da mia madre e anche dal mio grande, grande fratello, Nicolás.
Penso che ricevere una diagnosi in un’età così giovane abbia il suo “lato positivo”, poiché non ho mai conosciuto una vita senza diabete, o almeno non l’ho mai ricordata, non ho mai potuto confrontare e dire: “Ho dovuto smettere di fare la tal cosa”. Ho sempre capito che il diabete sarebbe stato con me, e l’ho anche chiamato come un amico quando ero piccola. Come ho detto, non mi sono mai vergognata di vivere con il diabete, e infatti non vado in giro con un cartello sulla fronte che dice: “Ciao, ho il diabete”, ma se ho la possibilità di dirlo, di mostrarlo a qualcuno che non sa nulla del diabete, lo faccio.
L’AMORE MUOVE LE MONTAGNE, ANCHE NEL DIABETE
Lo fa sicuramente! Ma non solo l’amore per un fidanzato, l’amore in generale, l’amore per un’altra persona, qualunque sia il legame che li unisce.
Non siamo niente senza amore, io non sarei niente se non avessi avuto l’amore di mia nonna, che capiva poco di diabete, ma mi ha comunque trasmesso l’eredità più preziosa, che è amare profondamente un paese come l’Italia. Non sarei niente senza l’amore di mio fratello, quel compagno nelle mie avventure, quella persona che ha sempre un abbraccio da dare, ma soprattutto un consiglio quando a volte mi sento persa, e non sarei niente senza l’amore di mia madre.
Oggi sono chi sono, non a causa del diabete, ma per come mia madre mi ha fatto vedere com’è la vita con il diabete.
SOGNI E PROGETTI
Il mio più grande sogno è che arrivi il giorno in cui potrò dire “sono una pediatra specializzata in diabete” e il mio più grande progetto è molto concreto e penso di viverlo già: accompagnare il maggior numero possibile di bambini e adolescenti che vivono con il diabete di tipo 1. Il mio più grande desiderio è riuscire a trasmettere che la vita con il diabete non è perfetta, non è facile, ma è possibile. Vivere con il diabete è anche vivere.
Ho alcuni aneddoti che racconto sempre e sono un chiaro esempio di ciò che significa per me raggiungere o essere sulla strada per raggiungere i miei sogni:
Qualche anno fa ho incontrato una bambina di 8 o 9 anni, che non voleva avere niente a che fare con il suo diabete, era arrabbiata, triste… Ho parlato con lei, da questo luogo di comprensione, da questo luogo di poter sentire come sente ogni dolore o ogni gioia legati al suo diabete. Dopo aver parlato con lei, non la rividi più fino a qualche anno dopo, e fu allora che sua madre mi disse: “Dopo aver parlato con te, Agos ha ritrovato il suo sorriso, ha ritrovato la sua voglia di prendersi cura di se stessa, e soprattutto ha ripetuto più e più volte il suo desiderio di essere una pediatra, una specialista in diabete, come te”.
Quello che quella mamma mi ha detto quel giorno e quello che gli occhi di quella bambina sono cambiati solo parlando con me per un po’, è una ragione sufficiente per amare con passione e continuare ad andare avanti ogni giorno per questo sogno. Poter lasciare un piccolo seme nella vita di ogni bambino che ne ha bisogno, poterli accompagnare quando sentono che nessuno li capisce, ricevere un abbraccio, un grazie, un sorriso, è tutto ciò di cui ho bisogno nella mia vita.
E per quanto riguarda il mio ragazzo, Mati, ha imparato a darmi l’insulina, la prima volta mi ha quasi lasciato senza un braccio, e la seconda volta è andata molto meglio! Hahaha! Penso che lo sto allenando poco a poco, più che altro per qualsiasi emergenza, sappiamo tutti che in una ipoglicemia grave, dipendiamo interamente da un’altra persona e bene, se sono con lui, ho bisogno di sentire la sicurezza e la tranquillità che lui agirà rapidamente, e senza paura di applicare il glucagone. Nel resto dei punti sul diabete, deve ancora imparare, ma immagino che diventerà un esperto col tempo.
UN MESSAGGIO
Un messaggio… che vivere con il diabete è possibile. Che vivere con il diabete non è diverso dal vivere la vita. Che vivere con il diabete ci costringe a vivere la vita con la consapevolezza che è l’unica vita che abbiamo e la cosa più preziosa.
Che ognuno di noi capisca che il diabete non è una debolezza, ma una forza… che capisca che deve essere un motore che ci spinge a fare tutto. Capire che il diabete per il momento rimarrà una parte di ognuno dei nostri giorni… Che abbiamo tutto il diritto di essere arrabbiati e desiderare che vada via, ma che scalciare e urlare può durare solo così a lungo.
Il mio messaggio sarebbe che vivere con il diabete diventa più sopportabile quanto più sappiamo, quanto più impariamo, quanto più conosciamo tutti i suoi andirivieni. Il mio messaggio sarebbe: EMPOWER YOURSELF! Perché vivere con il diabete, ad un certo punto, ti dà il potere di andare più lontano o più in là di quanto tu voglia. E se un giorno pensi di gettare la spugna, come tutti noi abbiamo fatto, cerca me, o cerca quella persona di cui hai bisogno per capirti, per aiutarti a sollevare quella spugna e per darti l’impulso di continuare a camminare su questa strada.
Ricordo a te, che stai leggendo questa nota, che se vivi con il diabete di tipo 1, sei una persona forte, sei perseverante, sei paziente, sei un po’ medico, un po’ nutrizionista, un po’ infermiera, un po’ matematica, un po’ psicologa. Se vivi con il diabete di tipo 1, sei diverso dagli altri, e questo ti rende unico!
PER SAPERNE DI PIÙ SU ESTEFANIA
Potete trovarmi su Instagram e Facebook come @estefiagos e vi invito naturalmente a conoscere CUI.D.AR, a seguirci su tutte le reti sociali, Facebook, Instagram e Twitter, potete trovarci come @cuidardiabetes. Infine, è un grande piacere essere con la comunità italiana e per tutti loro: In bocca al lupo!
