La storia di Mara, e la sua esperienza vivendo con diabete LADA
Conosciamo la storia de Mara, una persona che ha trascorso un lungo camino, fino arrivare all’esordio di diabete LADA.
Parlaci un po’ di te, chi è Mara?
Ciao a tutti, io sono Mara e ho il diabete di tipo 1 da tre anni. Sono veneta ma abito sulle pendici dell’Appennino romagnolo. Sono sposata, non ho figli ma abbiamo un cane e due gatti. Di lavoro faccio la traduttrice e sono una pioniera dello smartworking, infatti lavoro da casa dal 2012, anno in cui mi sono trasferita qui dal Veneto. Adoro fare sport e nella mia vita sono passata da una passione sportiva all’altra: prima le arti marziali (karate, kung fu, tai chi), poi gli sport da combattimento (boxe, kickboxing e muay thai), l’arrampicata, lo yoga, i balli folk. La passione per il trekking invece é una costante da ormai 20 anni.
Quando e com’é arrivato il diabete alla tua vita? Come sono stati i tuoi primi passi in questo nuovo mondo?
Il mio esordio “ufficiale” è stato il 18 marzo 2019, ma essendo un diabete LADA il progresso della malattia è stato abbastanza lungo (il LADA é un particolare tipo 1 ad insorgenza lenta che si manifesta di solito dopo i 40 anni). Credo sia cominciato tutto nell’estate del 2017, anno in cui mi lanciai a capofitto nei balli folk (per chi non li conoscesse, potete cercare ‘balfolk’ o ‘mazurka clandestina’ su Youtube).
Da giugno a settembre persi 10 kg, ma ero fuori a ballare davvero quasi tutte le sere, quindi davo la colpa – o meglio, il merito – all’attività fisica. Tutto ando’ bene per un anno, ballavo sempre e mi divertivo, finché a ottobre 2018 iniziai ad avere una sete insaziabile: bevevo anche 3 litri d’acqua al giorno, ma facendo molto sport sudavo tanto e quell’anno ad ottobre faceva ancora caldo. Poi cominciai a svegliarmi di notte per bere, poi mi venne la cistite per la prima volta in vita mia, poi la mia vista peggioro’… insomma, tutti sintomi che ogni diabetico conosce bene, ma io ero ignorante e non li avevo collegati: avevo 46 anni e mi sembrava plausibile che fossero gli acciacchi della vecchiaia in arrivo!
Né la ginecologa né l’oculista hanno capito cosa mi stava succedendo, nessuno mi ha consigliato di fare delle analisi del sangue, alla fine in marzo del 2019 ho deciso di farle di mia iniziativa e ho avuto la bella sorpresa: 261 di glicemia a digiuno. Data la mia età il medico di base ha ipotizzato che fosse diabete di tipo 2, mi ha detto di rinunciare allo zucchero e mi ha mandata a casa con una ricetta per la metformina.
Io non mi sono accontentata di questa diagnosi, ho letto tutto il possibile su internet e ho capito da sola che dati i miei sintomi era molto improbabile che fossi di tipo 2. Quindi ho insistito per avere una visita diabetologica urgente, e appena la diabetologa mi ha vista ha detto “tu non esci di qui senza insulina”. Per me che ero agofobica è stato un trauma, sono scoppiata a piangere e non ho capito più nulla di quello che mi spiegavano. Insomma, sono tornata a casa con scorte di insulina basale e rapida e completamente nel panico. Ricordo che sulla via del ritorno tiravo le somme della mia vita, pensando che sarei morta presto!
Fino ad allora ero stata sana come un pesce, ero sotto shock. Le prime iniezioni me le ha fatte il mio meraviglioso T3, mio marito, che per fortuna non aveva paura degli aghi! Quella stessa settimana ho fatto le analisi della glicata e avevo 132 (14,3%), equivalente a una media glicemica di 350!! Da quel momento è iniziato un grandissimo lavoro per riportare la glicata a livelli accettabili, oggi sono a 51 (6,9%) ma il mio obiettivo è 6,5%.
Cosa ti piacerebbe modificare della vita con il diabete? E cosa ti ha insegnato questa vita con il diabete?
Mi piacerebbe non averlo, haha! A parte gli scherzi, oggi non mi pesa per niente iniettarmi l’insulina, vorrei solo riuscire ad ottenere un controllo totale sulle glicemie che mi permetta di fare tutto quello che voglio senza dovermi preoccupare di andare in ipo o in iper. E invece la vita col diabete mi ha insegnato che non posso avere il completo controllo su tutto e che a volte devo rassegnarmi a fare i conti con situazioni non ottimali, possibilmente senza andare in panico. Sull’ansia devo lavorarci ancora parecchio.
A Beyond Type 1 siamo convinti dell’importanza di aumentare la consapevolezza sulla chetoacidosi diabetica. Ne hai mai avuto una? Se sì, come ha vissuto quel momento? Se no, pensi che sia importante aumentare la consapevolezza?
Per fortuna non l’ho avuta perchè essendo LADA ho avuto un esordio molto lento e ho fatto in tempo ad accorgermi dei sintomi prima che fosse troppo tardi. Penso che sia assolutamente necessario aumentare la consapevolezza sulla chetoacidosi soprattutto nei bambini, che spesso non sono in grado di descrivere i loro sintomi e rischiano davvero tanto.
Hai avuto qualche momento di stanchezza con il tuo diabete? Come lo hai risolto?
Sono solo tre anni che sono in questo mondo e sono stanca dal primo giorno! Ma non sono una persona che si abbatte, dopo il momento di sconforto mi arriva subito la forza di reagire (a volte anche troppo, e le decisoni affrettate non vanno molto d’accordo con il diabete!) Una grandissima mano me la dà mio marito, che sa tutto di come si gestisce il diabete e che quando sono troppo stanca o nel panico mi fa il calcolo dei cho o delle unità per correggere un’iper. Pero’ cerco di fare il più possibile da sola perchè so che questo è un peso non da poco anche per lui. Come diciamo spesso, il diabete non è venuto a me, è venuto a noi.
Abbiamo visto che sei vegetariana e che sei appassionata per alcuni sport, sono caratteristiche che ti aiutano alla gestione del tuo diabete? Come?
Ecco, in realtà all’inizio sono state delle belle complicazioni! Sono vegetariana da quando avevo 16 anni, quindi da oltre 30 anni, per me è la normalità. Ho avuto un po’ di difficoltà all’esordio perchè la dieta prestampata che mi avevano dato in diabetologia non escludeva carne e pesce, quindi ho dovuto ricalcolarmi un po’ tutto. Ma adesso non ho nessun problema, mangio quello che voglio.
Lo sport mi salva la vita, l’ho sempre detto e la vita con il diabete non fa eccezione. Ho studiato tantissimo per riuscire a fare sport in modo sicuro e all’inizio non è stato facile, ma pian piano ce la sto facendo. Gli sport ad alto tasso di adrenalina sono quelli più complicati da gestire purtroppo, ne parlo nella prossima risposta. Quello a cui non rinuncio mai è la mia camminata di un’ora o due nel bosco con il mio cane Ayla, camminare fa davvero miracoli per la gestione della glicemia!
Se vai in montagna o fai kickboxing, fai qualche preparazione in anticipo?
Andare in montagna e ballare sono state le prime due attività che ho studiato, e dato che si tratta di sport aerobici dall’andamento abbastanza regolare è stato relativamente facile trovare le strategie giuste. Mi aiuta tantissimo il sensore (ho il freestyle libre) che mi avverte in tempo se sto andando troppo giù. Quando sono in montagna faccio pochissima insulina e ho sempre il succo e lo zucchero a portata di mano.
La kickboxing invece è la mia spina nel fianco: lo sforzo irregolare che richiede, unito all’adrenalina, è davvero difficile da gestire. Inoltre la pandemia con i conseguenti lockdown non ha aiutato. Ho ricominciato a fare qualcosa in casa ma prima di tornare in palestra voglio imparare a contenere i picchi glicemici, altrimenti diventa più una sofferenza che un divertimento.
Hai mai avuto un’ipoglicemia in montagna? Come lo hai risolto?
Si certo, mi è capitato soprattutto all’inizio, infatti avevo paura ad andare da sola. L’ho risolta con zucchero e succhi e aspettando con pazienza che la glicemia risalisse insieme a mio marito.
Cosa ti piacerebbe che la societá sapesse sul diabete?
Mi piacerebbe che si parlasse molto di più dei sintomi in modo che tutti li possano riconoscere facilmente. E che non ci fosse nessuno che si scandalizza se ci vede farci l’insulina a tavola, per noi è come prendere una pastiglia.
Per questa e per tante altre battaglie di sensibilizzazione ringrazio tantissimo gli altri diabetici della community di Instagram, soprattutto David di @diabetiamo20.21 e Ilenia di @dia_metro, ma anche @nodulcisinfundo e @senzazuccheri_aggiunti che secondo me fanno davvero un gran bel lavoro.
Cosa puoi dire a un/a giovane che é stato/a appena diagnosticato/a?
So che scoprire di essere malati a vita è un grosso shock, ma se ti impegni e impari a conoscerti puoi vivere una vita lunga e (quasi) normale. Cerca altri diabetici come te, non sei solo/a e la condivisione aiuta tantissimo.
Dove possiamo trovarti nelle reti sociali?
La mia pagina Instagram si chiama @tipo_uno_sport e l’ho creata per scambiare consigli con gli altri diabetici su come gestire le glicemie durante i vari sport che faccio. Poi in realtà è diventata molto di più, grazie alla condivisione di esperienze e disavventure quotidiane con le altre persone di questa meravigliosa community che non finiro’ mai di ringraziare!
Grazie alla sua storia, ricordiamo come sempre, l’importanza della cura del diabete, e quanto lo sport ci aiuta.
