Due Menti, un Dexcom – come io e Mia Mamma Abbiamo Imparato a Condividere


 

 

Avere Dexcom SHARE è stata una delle più grandi risorse per migliorare la mia gestione del diabete. Allo stesso tempo agisce come una rete di sicurezza, un alleviatore di stress e uno strumento per fare più facilmente le regolazioni necessarie. Ho avuto un amico che utilizzava la funzione di condivisione in passato per aiutarmi a vegliare su di me mentre ero all’università, ma io la condivido principalmente con mia madre. Condividere la mia lettura di Dexcom è qualcosa che ho la fortuna di avere. Vedi, io sono il tipo “speciale” di diabetico in cui non ho solo una mamma di tipo 1 ma ho una mamma di tipo 1 che è anche un’infermiera registrata ed una educatrice certificata per il diabete. Quindi, in parole più semplici, con Dexcom SHARE non posso farle passare nulla.

Ma mettiamolo in termini non diabetici. Il diabete è come una navetta spaziale – basta che mi accompagni – che si catapulta attraverso la mia vita così velocemente che a volte è difficile stargli dietro. A questa navetta spaziale non importa cosa incontra sul suo cammino e se qualcosa va storto può essere catastrofico.

Io, io sono il controllo della missione. Ho tutti questi controlli e pulsanti che insieme fanno un sacco di cose diverse. C’è il glucometro, il monitor continuo della glicemia, il mio microinfusore e tutto ciò che lo accompagna. E poi c’è mia madre. Credo che si possa dire che lei è la NASA.

Tutto questo è avvenuto quando uno dei primi giorni in cui abbiamo messo in funzione Dexcom SHARE. Il mio livello di zucchero nel sangue stava aumentando molto rapidamente e una volta superato il timore reverenziale che lei potesse vedere lo zucchero nel sangue da 500 miglia di distanza, abbiamo iniziato a capire quanto fosse incredibile questa tecnologia. Sto parlando velocemente di due frecce su. Se fossi stata solo io, probabilmente l’avrei ignorato per le prossime due ore. Ma prima che me ne rendessi conto, arrivò un messaggio di mamma che diceva: “Pronto, Houston? Rispondi Houston. Abbiamo un problema? ” Questo era un modo per dire, perché diavolo stai andando così in alto in questo momento ?! Hai corretto ?! Quando hai cambiato sito l’ultima volta? Hai i chetoni? Cosa stai facendo adesso?

Ho risposto con: “È tutto sotto controllo, ho letteralmente appena mangiato e il mio bolo non ha ancora fatto effetto”. Era una soluzione così semplice.

Pochi giorni dopo, quando si stava verificando una situazione simile, ho ricevuto un messaggio da mia madre con un emoji di una navicella spaziale. Puoi immaginare che la mia mascella colpisse il pavimento – non sapevo nemmeno che mia madre sapesse cosa fossero gli emoji! Di solito la mia risposta a questo è: “Lo vedo mamma”. O “Ho appena mangiato mamma”.

Vedete, queste risposte alle sue divertenti metafore sulla navetta spaziale sono importanti per lei. In seguito ha condiviso con me che, oltre a vedere sua figlia ricevere la diagnosi, vedere gli zuccheri del sangue giornalieri di sua figlia, ora giovane adulta, è la cosa più difficile che ha affrontato riguardo al mio diabete. Vuole solo la conferma che sto bene, perché come mamma, come potrebbe mai perdonarsi, se vedesse una glicemia pericolosa, non intervenisse e succedesse qualcosa di terribile?

 

 

Lei ha visto tutto con me in questi ultimi 16 anni. E ancora di più, ha praticamente visto tutto nella sua professione. Penso che si possa dire che ha una buona idea di come sia vivere con il diabete. Ma vedere gli aggiornamenti della glicemia ogni cinque minuti può essere travolgente, anche per una mamma di tipo 1. Vedere un picco di zucchero nel sangue quando sa che ho una presentazione o capisce che ho dovuto interrompere il mio allenamento in palestra perché vede un calo della glicemia, le ha dato una nuova prospettiva in cui anche quando fai tutto bene, il diabete può intrufolarsi ogni aspetto della tua vita e ti sorprende.

Questo è stato sia potente che convalidante per me rendermi conto che qualcuno con cui ho avuto così tante faide sul diabete aveva uno sguardo più da vicino su com’è la vita con il diabete. È stato spaventoso lasciare andare qualcosa che era così personalmente mio da quando ho iniziato a essere indipendente. Anche se mi sentivo esposta, questo mi ha motivato a ritenermi responsabile della gestione del mio diabete.

È stata una curva di apprendimento per entrambi. Ho dovuto essere più tollerante e comprensiva di quanto fosse spaventoso per lei vedere gli zuccheri nel sangue in picchiata di notte, ma non sapere che la basale era già stata rallentata o che una scatola di succo era già stata bevuta. Ho dovuto accettare le cure e le preoccupazioni di cui non avevo mai pensato di aver bisogno perché sono così indipendente con il mio diabete. E mia madre ha dovuto davvero interiorizzare il fatto che mi ha insegnato bene e che ho la padronanza della mia gestione. E che quando vede un livello di zucchero nel sangue su Dexcom SHARE, di solito l’ho già gestito.

La parte più difficile del Dexcom SHARE è che lo SHARE, alias “mia madre”, può vedere solo una parte del quadro. Può vedere solo la velocità e la direzione in cui sta andando la navetta spaziale. Non può vedere cosa sta facendo il controllo della missione per correggere una glicemia che è andata fuori rotta. E non avere queste informazioni può essere motivo di preoccupazione.

So che il suo uso di una metafora banale è il suo modo di mostrare preoccupazione senza voler essere prepotente. E sapete una cosa? Lo apprezzo più di quanto lei saprà mai. Ma non siamo caduti magicamente in sincronia con la comunicazione sugli zuccheri nel sangue. Abbiamo stabilito parametri specifici su quando le era permesso di intervenire. Alcuni di questi includono: non è autorizzata a inviare un messaggio a meno che non sia fuori portata. Non è autorizzata a inviare un messaggio a meno che non stia salendo o scendendo rapidamente. Una volta che ottiene una risposta, deve resistere a fare ulteriori domande o sollecitare ulteriori consigli, a meno che non siano richiesti da me. Se non riceve alcun tipo di risposta per tre volte di seguito, può chiamarmi. Questi sono solo alcuni esempi di modi in cui potrebbe intervenire per prevenire le emergenze, senza lamentarsi. E sapete una cosa? I suoi messaggi mi hanno aiutato ad essere più consapevole dei miei zuccheri nel sangue fuori range e mi hanno permesso di prendere i bassi o gli alti prima che accadano se non sto prestando attenzione al Dexcom.

La parte più importante di tutto questo è stata – come ogni missione spaziale di successo – siamo rimaste in costante contatto l’una con l’altra riguardo al mio diabete. Anche quando mi sentivo soffocare dai suoi messaggi, ne abbiamo discusso e non l’ho mai tagliata fuori.

Ora, ora ricevo un’intera gamma di emoji diversi, inclusi i grandi occhi quando vuole assicurarsi che io abbia visto cosa sta facendo la mia glicemia, o un pollice in su quando vado tutto il giorno in range. C’è spazio per gli emoji nella gestione del diabete, anche per gli “astronauti più esperti”

Leggi di più sui CGM in questo pezzo umoristico di Libby Russell #MeFirst

 

WRITTEN BY Abby Lore, POSTED 06/04/21, UPDATED 06/04/21

Abby è una studentessa di scienze politiche, nativa del New Hampshire, appassionata di benessere, vicepresidente dell'American University College Diabetes Network, fan dei New York Rangers e una diva diabetica. Ha prosperato con il diabete dal 2000. Attraverso la sua futura carriera, spera di svolgere un ruolo nella creazione di un mondo senza diabete. Nel frattempo, il College Diabetes Network e la difesa del JDRF le hanno dato una piattaforma per liberare le sue passioni per educare gli altri su questa malattia e lei non smetterà di combattere finché ogni persona con diabete non si sentirà supportata.