Viviamo in un mondo fantastico che si muove a un ritmo sempre più veloce. La scienza e la tecnologia hanno fatto passi da gigante dalla mia diagnosi. Ventidue anni fa, testavo la mia glicemia con una goccia di sangue GIGANTE e ho iniettato insuline molto meno sofisticate con le siringhe. Ora ci sono così molte altre opzioni. Il mio misuratore è anche il ricevitore del mio microinfusore (oh hey, Omnipod tubeless). Faccio il test con una piccola goccia di sangue e, grazie a Dexcom, posso vedere le tendenze della mia glicemia sul mio telefono. Onestamente, nonostante tutte le stronzate che dobbiamo affrontare, non credo che ci sia mai stato un momento migliore per vivere con il diabete di tipo 1.

C’è un grande “ma” per me, però, che accade ogni volta che una nuova notizia sul diabete arriva sul mio radar. La mia tecnologia per il diabete è eccezionale, ma sono stufo di sentire parlare di studi clinici, nuove tecnologie e potenziali cure che ancora non si realizzeranno per decenni.

Nella mia esperienza, ecco come si svolge il “ciclo di notizie eccitanti sul diabete”:

1. Amici / Famiglia / Media: mi parlano di cose nuove.

2. Leggo, addentrandomi in articoli scientifici / blog sul diabete / siti web aziendali.

3. Decido se la notizia è qualcosa a breve termine (i prossimi due anni) o più lontano.

4. Cerco di stare al passo con gli sviluppi a breve termine e più interessanti chiedendo al mio endocrinologo / CDE aggiornamenti incrementali per quelli che sembrano anni.

5. Arriva la prossima notizia che “cambia la vita” e ripeto il ciclo fino a quando non comincio a stancarmi.

Certo, alcune cose arriveranno ai pazienti veri e propri, ma ho perso la pazienza con il fatto che le mie speranze siano svanite. Gestire il T1D è già un lavoro a tempo pieno. Se mi lascio consumare da ogni prova, prodotto e promessa, perdo ancora più tempo a causa di questa malattia. Dammi un po’ di Netflix per perdere tempo ogni giorno. Armato della mia tecnologia attuale, sto vivendo una vita fantastica e indipendente relativamente senza ostacoli per il mio diabete.

Quando si tratta di progresso del diabete, ecco la mia gerarchia, classificata dal peggiore al migliore:

1. Cure. Cose che sono così lontane che sono quasi inutili. Non leggo mai oltre un titolo.

2. Nuove ricerche sulle cellule staminali, ecc. Questo è interessante, ma se non è stato testato sugli esseri umani, è almeno 10 anni fuori. Chiamatemi allora.

3. Studi clinici (umani o altro). Meglio, ma questo è figo solo se è stato replicato e / o il mio endocrinologo pensa che sia bello. Terrò un orecchio fuori, ma per ora, mi dedico ad altri usi del mio tempo.

4. Nuove tecnologie per il diabete (pancreas artificiale, sistemi a circuito chiuso, ecc.). Mentre i dispositivi reali esistono per essere testati, il processo di approvazione della FDA richiede così tanto tempo che non posso davvero essere disturbato per stare al passo.

5. Miglioramenti incrementali alla tecnologia attuale. Questo potrebbe farmi leggere un articolo, ma vedi il mio punto precedente sul processo di approvazione della FDA.

6. Vera e propria nuova tecnologia che ha una possibilità di uscire presto. Questa è la roba buona. Tutto ciò che il mio endocrinologo/CDE sente effettivamente voci sull’arrivo sul mercato o ha una data provvisoria di approvazione della FDA ha il mio orecchio.

Per me, tutto il resto delle notizie sul diabete viene messo da parte. Se voglio mantenere il mio ottimismo e la mia motivazione per andare avanti con questa malattia, semplicemente non ho il tempo o l’inclinazione per stare al passo con il ciclo delle notizie. Per aiutare a fare la differenza con tutti i nuovi sviluppi là fuori, faccio regali alle organizzazioni legate al diabete a cui tengo. Di giorno in giorno, lavoro solo per gestire la mia malattia e mantenermi in buona salute in modo da poter vivere una vita piena, indipendentemente dal fatto che io viva o no per vedere una cura.

Non fraintendermi. Ho una visione positiva. Come faccio a mantenermi ottimista e annoiato allo stesso tempo? Sono entusiasta di ciò che può influenzare la mia vita adesso: annunci di prodotti, cose che sono già sul mercato e cose che sento dai miei amici nella comunità del diabete. Adoro controllare nuove app per analizzare i dati del mio diabete, nuovi dispositivi di pungidito, diversi gusti di pastiglie di glucosio e, naturalmente, pompe di insulina, insuline e i CGM. Leggo questa roba tutto il giorno. Oh, e potrei aver contattato il supporto tecnico di Dexcom un paio di volte per ricevere aggiornamenti sull’app Android prima che fosse rilasciata. Sono, dopo tutto, tenace quando nuovi, meravigliosi strumenti sono a portata di mano.