Diabete di Tipo 1 in Venezuela: I Guerrieri Blu
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, in Venezuela ci sono 2.280.000 persone affette da diabete. Di questi, 1.387 sono affetti da diabete di tipo 1. In Venezuela, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae a coloro che vivono con questa patologia 36 anni di vita sana.
Martha Isabel Palma, venezuelana, è direttore generale di Guerreros Azules, madre di due bambini con diabete di tipo 1 e giornalista. Ci siamo presi il compito di parlare con lei affinché ci parlasse del lavoro che svolge la sua organizzazione, del documentario “El camino del Guerrero”, della situazione che sta vivendo il Venezuela come Paese e di come questo influisca sulle persone che vivono con il diabete di tipo 1.
LAVORARE PER IL DIABETE DI TIPO 1 IN VENEZUELA
Guerreros Azules è un’organizzazione che esiste qui in Venezuela da 6 anni, siamo un gruppo di genitori che hanno tutti bisogno di aiutare le famiglie con questa patologia. Penso che quando a tuo figlio viene diagnosticato il diabete ci sia bisogno di aiutare le persone che sono ferite dalla tua stessa ferita. Abbiamo lavorato in questo senso. La verità è che all’inizio sognavamo di lavorare solo sull’istruzione e di non fornire forniture, ma la questione in Venezuela è stata molto complicata e ci siamo sentiti obbligati a farlo. All’epoca stringemmo alleanze con la Federazione Diabetici di Madrid, con la Federazione Diabetici di Valencia, con la Colombia, e fu grazie a loro che riuscimmo a ottenere le forniture.
Tuttavia, con la pandemia, non essendoci aerei o voli per il Venezuela, non esiste una catena del freddo. Poiché la situazione si è complicata, siamo stati costretti a cercare fondazioni che ci aiutassero a comprare le forniture in Venezuela, che sono molto costose. Sono molto più costosi che in Colombia o in qualsiasi altra parte dell’America Latina.
Dobbiamo risolverlo qui, perché al momento c’è un grande bisogno. Nell’area metropolitana del Venezuela sono state effettuate finora più di cento diagnosi di pandemia. Si tratta di un record, perché abbiamo sempre avuto tra i 30 e i 40 nuovi casi all’anno. Sarebbe utile studiare e sapere perché c’è stato un tale aumento delle diagnosi, ma è certamente una realtà e abbiamo dovuto affrontarla. Attualmente abbiamo 107 nuovi casi di diabete di tipo 1.
SUL FILM DOCUMENTARIO LA VIA DEL GUERRIERO
Abbiamo iniziato il nostro lavoro nel 2016. Il diabete di tipo 1 non è visibile, dobbiamo renderlo visibile e cercavamo persone famose e affette da questa patologia. Quella strada non ha funzionato. Abbiamo deciso di lavorare, perché quello che stava accadendo in Venezuela, e continua ad accadere, è molto grave. L’indolenza dovuta alla mancanza di rifornimenti, alla mancanza di istruzione e alla mancanza di cibo. Abbiamo quindi bambini malnutriti e mancano anche i medici, perché hanno tutti lasciato il Paese e sono rimasti in pochi.
Nel caso dei bambini che debuttano all’interno del Paese, abbiamo medici che non sanno nulla del diabete di tipo 1 e fanno un pasticcio con questi bambini. Abbiamo avuto bambini che sono venuti a Caracas raccontandoci che i medici hanno tolto loro i carboidrati perché avevano il diabete di tipo 1 e sono arrivati malnutriti. Abbiamo un problema serio all’interno del Paese. Ieri abbiamo fatto un brainstorming per vedere come possiamo aiutare.
Questi sono i veri problemi del Venezuela: la mancanza di rifornimenti, la mancanza di medici, il problema del cibo e dell’istruzione. C’è anche malnutrizione, perché è molto difficile per questi bambini capire come assumere il trattamento. Abbiamo due casi di bambini che devono essere sottoposti a iniezioni di insulina mista perché non hanno modo di capire la differenza tra insulina lenta e veloce. E ha funzionato meglio di qualsiasi rischio di cambiare insulina. Non è la maggioranza, ma ci sono casi.
In realtà questo documentario era pazzesco. All’epoca mi davano del pazzo perché ero stato io ad avere l’idea del documentario, in pratica perché stavo tornando da un viaggio, un reporter molto famoso di nome Will Riera che lavorava per la rivista Times mi ha avvicinato e mi ha messo in testa l’idea del documentario. Mi disse di farlo su pellicola e che l’avrebbe fatto con le fotografie e che l’avremmo portato al Times, tanto che ci dicemmo “ehi, facciamolo”.
ERAVAMO NOI DUE CONTRO IL MONDO
E quando dico il mondo, parte del mondo era mio fratello, che è il regista del documentario. Lui è la mia vita, la mia anima gemella, ma all’epoca era complicato perché stava girando altri documentari e ovviamente non avevamo i soldi per pagarlo e lui lo vedeva molto in salita.
Tuttavia Will e io ci siamo riuniti, “sí se puede, sí se puede”, abbiamo organizzato una cena di raccolta fondi. Non so se conoscete il termine “matraquear”, ma è più o meno “prendere soldi dagli amici”. Abbiamo “matraque” tutti gli amici con cui abbiamo fatto le prime riprese e tutti loro, “felicemente matraqueados”, sono ora produttori esecutivi del documentario nei titoli di coda. Era una delle promesse che avevamo fatto loro, e con quei soldi abbiamo fatto la prima tappa, che è stata molto dura. Prima la scelta dei casi, uno dei ragazzi che avevamo scelto è morto. Aveva solo 17 anni, Moisés, una formazione diabetica molto scarsa. Ha vissuto in condizioni terribili. Era un bambino malnutrito ed è morto, per questo non abbiamo potuto riprenderlo nel documentario.
Abbiamo scelto tre bambini che secondo noi avevano le caratteristiche emotive, sono forti, sono resistenti. Sono bambini che sono fonte di orgoglio per l’organizzazione. Abbiamo sempre detto che “se si hanno gli input, non c’è nessuno che possa fermare un bambino con diabete di tipo 1”.
IL PUNTO DI SVOLTA È RAPPRESENTATO DAGLI INPUT, DAL CIBO E DALL’ISTRUZIONE.
È proprio per questo che abbiamo sostenuto e lavorato per tutto questo tempo. Sono un giornalista e lavoravo per un’emittente televisiva e raramente ho visto un cameraman piangere. Nei tre film che sono stati girati sui tre bambini, ci è stato chiesto di passare del tempo con il bambino da quando si alza a quando va a dormire. Abbiamo trascorso 24 ore con lui, il cameraman e la troupe non hanno evitato di piangere insieme a me quando siamo tornati.
È stato molto duro quello che hai vissuto e stare con una famiglia 24 ore su 24, ti coinvolge con loro, con il loro dolore, con la loro angoscia dovuta alla mancanza di rifornimenti. L’ultimo era il più forte: Gibson. Non potevamo rimanere 24 ore, dovevamo essere assicurati per l’attrezzatura, sembrava che nel mese precedente ci fosse stato un furto in quella zona, quindi abbiamo dovuto prendere una donna della sicurezza per sorvegliare l’attrezzatura, e quando siamo arrivati ci ha detto: all’una del pomeriggio dobbiamo essere fuori di qui.
Lo schema è stato molto breve, ma molto intenso perché non abbiamo mai visto quel bambino mangiare. Diceva “oh, ho mangiato”, ma non l’abbiamo mai visto mangiare. La famiglia ci ha sempre mentito perché voleva fingere che tutto andasse bene, ma nel documentario ci si rende conto che era una bugia. Il ragazzo frequentava la scuola e abbiamo scoperto che era vittima di bullismo da parte di un ragazzo più grande, che appare anche in una delle riprese all’ingresso della scuola. Il bambino è arrivato piangendo ed è stato molto forte perché sono una madre e come giornalista avevo un lavoro. Sento di aver subito un nuovo lutto durante le riprese del documentario e di aver trovato di nuovo i soldi per il montaggio e tutto questo ha richiesto un po’ di tempo.
Il documentario è stato girato nel 2017 e solo ora siamo riusciti a finirlo e per noi è il nostro fiore all’occhiello. Vogliamo che sappiano cosa significhi vivere con il diabete di tipo 1. Vogliamo che coloro che guarderanno questo documentario sappiano come si svolge la giornata di un bambino con diabete di tipo 1. Vogliamo che vedano il problema delle misure, del cibo, delle proporzioni, dell’esercizio fisico, della paura delle iniezioni.
COSA POSSIAMO FARE PER AIUTARE?
Attualmente, con la pandemia e i voli, l’unica cosa che possiamo fare è acquistare le forniture in Venezuela. Facciamo campagne per fornire le risorse necessarie a realizzare le operazioni di somministrazione dell’insulina ai bambini. Certo, li consegniamo privatamente, non facciamo pubblicità sulle reti, inoltre siamo in un Paese in cui gli aiuti umanitari non sono accettati e noi, ad esempio, non possiamo consegnare le forniture all’interno dell’ospedale perché si tratta di aiuti umanitari.
A un certo punto abbiamo fatto delle consegne in una chiesa dove ci hanno prestato il dispensario medico che era abbastanza vicino a una metropolitana e ha funzionato. Ora abbiamo un progetto per la consegna delle forniture. Tutti i nostri progetti sono gestiti dai genitori.
IL COSTO DEI FATTORI PRODUTTIVI RISPETTO A QUANTO SI GUADAGNA IN VENEZUELA
Abbiamo stretto un’alleanza con un’azienda che si occupa di forniture mediche. Ci vendono un glucometro a 45 dollari e strisce a 50 dollari per 25 strisce. È costoso, ma è più economico che in altri posti.
Inoltre, offrono un prezzo migliore alle persone dell’organizzazione. Abbiamo stretto un’alleanza specifica con alcune persone in Venezuela perché è l’opzione che abbiamo in caso di pandemia.
I miei genitori che sono in pensione, un uomo e una donna che hanno lavorato tutta la vita, hanno uno stipendio di un dollaro. Se i miei genitori non avessero avuto me e mio fratello, sarebbero morti di fame. È pazzesco quello che sta accadendo in Venezuela.
Così come nel Paese ci sono persone che spendono milioni di dollari in open bar, in cibo stravagante, ma si tratta di un gruppo molto ristretto. E danno un’immagine che in realtà non esiste in Venezuela, “ci sono due Venezuela”. E questo, quello in cui viviamo, ha bisogno di aiuto.
PER SAPERNE DI PIÙ SUI GUERRIERI BLU
Sul sito web www.guerrerosazules.org
Sul suo profilo Instagram
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Questo contenuto è stato reso possibile grazie al supporto di Lilly Diabetes, sponsor attivo di Beyond Type 1 al momento della pubblicazione. Beyond Type 1 mantiene il pieno controllo editoriale di tutti i contenuti pubblicati sulle nostre piattaforme
