Diabete di tipo 1 in Brasile
Bruno Helman è un brasiliano che vive con il diabete di tipo 1. È anche molto attivo nella comunità del diabete online e gestisce un’organizzazione chiamata “Running for Diabetes”. Volevamo saperne un po’ di più su come vivono le persone con il diabete in un grande paese come il Brasile e ci siamo assunti l’incarico di intervistare Bruno per scoprire com’è l’accesso alle cure per il diabete di tipo 1 in Brasile.
BT1: Cosa significa per te la parola accesso?
Bruno: Prima di parlare di accessibilità, devo dire che ho davvero il privilegio di non sapere cosa significhi non poter accedere a cure essenziali per la vita, come quelle di cui abbiamo bisogno per il diabete di tipo 1. Non ho mai affrontato la sfida o il peso di non poter accedere a ciò che è essenziale per tenerci letteralmente in vita. Detto questo, direi che la parola accesso significa per me che tutti gli esseri umani, specialmente quelli che vivono con il diabete di tipo 1, possono avere accesso al meglio. La parola accesso per me significa assistenza sanitaria universale. Significa che le persone possono accedere a più di un semplice trattamento essenziale per il diabete per aiutarle a rimanere in vita. Ma anche per poter accedere all’educazione sul diabete e all’alimentazione sana. Poter accedere alle strutture pubbliche per la pratica dello sport e dell’attività fisica.
Quindi, per me, l’accessibilità va oltre il trattamento o la gestione del diabete. È un diritto umano. Si tratta di vivere con una condizione che nessuno ha chiesto. E tenendo conto che non esiste ancora una cura e dobbiamo convivere con questa condizione, dobbiamo avere accesso al miglior ambiente possibile per vivere il più a lungo e con la massima qualità di vita possibile.
Il lavoro che svolgi e con la tua organizzazione riguarda direttamente le persone e le comunità che vivono con il diabete in Brasile. Allora cosa osservi? Come vivono le persone con diabete in Brasile?
Bruno: È interessante, ma anche spaventoso perché, a differenza degli Stati Uniti, abbiamo un sistema sanitario pubblico che fornisce, almeno insulina analogica ultra-rapida, anche insulina umana e strisce reattive. C’è spesso una carenza di rifornimenti e anche di medicinali. Quindi le persone non hanno la quantità necessaria e devono razionare l’insulina ausiliaria e principalmente le strisce reattive. Ma ciò che mi stupisce è il fatto che, anche se coloro che hanno accesso alle cure per il diabete attraverso il sistema sanitario pubblico, hanno difficoltà con l’educazione al diabete.
Il punto è che le persone, sebbene possano accedere a farmaci o forniture, non capiscono quale sia la loro condizione. Non capiscono la necessità di iniettare insulina. Non capiscono la necessità di essere attivi e mangiare sano. Quindi è ingiusto incolpare le persone per non essere sull’obiettivo della glicemia (zucchero) perché non hanno accesso alle informazioni necessarie.
Quindi sì, direi, se dovessi elencare la sfida principale che dobbiamo affrontare in Brasile è l’accesso all’istruzione e all’informazione. Perché ancora una volta, non sto dicendo che l’accessibilità ai farmaci per il diabete, sia l’insulina che la metformina e anche i glucometri siano i migliori, ma sicuramente hanno accesso al minimo. Non direi che dovremmo accontentarci del minimo indispensabile, perché ancora una volta non chiediamo nulla. Stiamo solo lottando per i nostri diritti umani.
E se lo prendi in considerazione, se lo confronti con altri paesi del mondo, abbiamo il privilegio di avere il nostro sistema sanitario pubblico. Ma ancora una volta, ci sono molte lacune e molte opportunità di miglioramento, soprattutto nel garantire l’istruzione a coloro che non si trovano nelle aree urbane o che non si trovano nel centro urbano dell’area urbana. Quindi direi che è la sfida più grande che stiamo affrontando in questo momento.
E per quanto riguarda le famiglie che non sono in aree urbane o non hanno accesso al sistema sanitario pubblico, il costo delle cure di base ha un impatto sulla qualità della loro vita, compresa l’educazione al diabete?
Bruno: Sicuramente, il salario minimo in Brasile è davvero basso. È meno di 250 dollari USA al tasso di cambio attuale. E, naturalmente, quando le persone non ricevono abbastanza insulina o persino strisce reattive, devono pagare di tasca propria. E la maggior parte delle famiglie, purtroppo, deve scegliere tra l’acquisto del riso e dei fagioli che fanno parte della dieta tipica brasiliana e nutrire non solo il proprio bambino con il diabete. O nel caso di genitori che hanno anche il diabete, alimentarsi. E acquistare un trattamento per il diabete. Quindi non è nemmeno un’opzione. Voglio dire, muoiono di fame o muoiono per complicazioni del diabete.
Sapete se ci sono casi di complicanze o peggio, morte per questa mancanza di forniture o per questa mancanza di accesso alle cure?
Bruno: Sì. Il diabete rappresenta la settima causa di morte in Brasile. Naturalmente, quando si parla di diabete, parliamo principalmente di diabete di tipo 2, ma qualche settimana fa parlavo con un mio amico. Lui è medico e lavora in campagna, nelle zone meno privilegiate di Rio de Janeiro, e mi ha raccontato che in una settimana ha visto morire di diabete due persone con diabete di tipo 1. Il primo era in decompensazione. E il fatto è che quando iniettano insulina per abbassare i livelli di zucchero, dimenticano di considerare anche il consumo di glucosio. Perché se hai un salto molto profondo, anche quello è pericoloso. Quindi siamo già nel 2021 nella celebrazione dei cento anni dalla scoperta dell’insulina e la gente ancora non sa come gestire questo farmaco.
Abbiamo poi parlato di come un giovane ha perso la vita a causa di cattiva gestione e disinformazione da parte del medico che si occupava della sua vita. E poi c’è stato un altro caso che mi informa anche di una persona che è arrivata con l’ipoglicemia e non ha avuto il tempo di iniettarsi il glucagone. Quindi è inaccettabile che con così tante informazioni e così tante risorse che abbiamo oggi, che le persone muoiano per mancanza di informazioni, questo mi rende più arrabbiato che triste.
E parlando di informazioni. Sai quante persone vivono con il diabete di tipo 1 in Brasile? Ci sono statistiche?
Bruno: Bene, le statistiche che seguiamo sono quelle fornite dall’International Diabetes Federation (IDF) attraverso l’IDF Atlas. Abbiamo informazioni sulla popolazione adulta che vive con il diabete. Ma quando si parla di popolazione adulta si parla di persone anche di tipo 1 e di tipo 2. Purtroppo, tramite il Ministero della Salute, non abbiamo quell’informazione separata tra Tipo 1 e Tipo 2. Quindi, secondo la FID , ci sono circa 100.000 bambini che vivono con il diabete di tipo 1 in Brasile. Secondo il Ministero della Salute brasiliano, abbiamo circa 14 milioni di adulti che vivono con diabete di tipo 1 e di tipo 2 in Brasile. Pertanto, non abbiamo dati specifici dal nostro Ministero della Salute su bambini o bambini che vivono con il diabete.
E questo rende difficile sapere di cosa hanno bisogno le persone con diabete di tipo 1 e tutto ciò di cui hanno bisogno, giusto?
Bruno: Si, esattamente. C’è un detto molto famoso sull’epidemiologia che “non puoi agire su qualcosa che non puoi misurare”.
Come possiamo creare politiche pubbliche per migliorare la vita di chi vive con il diabete e anche delle loro famiglie, se non sappiamo esattamente di quante persone stiamo parlando?
Bruno, cosa stanno facendo la tua organizzazione e altre organizzazioni in Brasile in questo momento per aiutare le persone con diabete? Su cosa si concentra il tuo lavoro?
Bruno: “Running for Diabetes” o “Correndo Pelo Diabetes” ha quattro obiettivi principali che sono attività fisica, promozione della salute / educazione al diabete, difesa della malattia e consapevolezza e inclusione. Attualmente, “Running for Diabetes” gestisce un programma in cui promuoviamo, attraverso l’attività fisica, la salute e l’inclusione delle persone che vivono con il diabete e delle loro famiglie. Forniamo loro un approccio multidisciplinare per garantire che non siano solo fisicamente attivi, ma si sentano anche parte di una comunità.
Quindi sappiamo che quando abbiamo l’opportunità di condividere la nostra esperienza, di condividere le nostre paure, non dirò mai che il diabete diventa più facile, ma diventa meno difficile. E in termini di advocacy, ci sono diverse iniziative. Uno a cui “Running for Diabetes” è veramente impegnato è garantire che le persone che vivono con il diabete partecipino in modo significativo a qualsiasi processo decisionale sul diabete o a qualsiasi politica pubblica o udienza pubblica che abbiamo. Che dobbiamo garantire che le persone che vivono con il diabete non siano solo invitate agli incontri, ma siano anche parte della co-creazione dell’intera agenda e anche della valutazione dei loro bisogni.
Questo è qualcosa su cui siamo davvero impegnati. La seconda è che tre anni fa il ministro della Salute ha deciso di incorporare l’insulina ultrarapida, l’analogo dell’insulina ultrarapida. E, in fondo, hanno comprato le Insuline, ma all’inizio non si sono ricordati di aver bisogno degli aghi perché hanno comprato le penne. Non ricordavano che avevano bisogno di aghi per l’insulina, quindi ci è voluto più tempo e il programma di consegna non era ben definito. Non direi che il problema più grande è in termini di accesso a medicinali o forniture, ma all’interno della catena ci sono così tante lacune. Quindi stiamo lavorando anche, principalmente altre organizzazioni stanno lavorando, per migliorare questi processi di distribuzione per garantire che le persone che vivono con il diabete abbiano accesso. Altrimenti, tonnellate di denaro saranno state spese solo per l’acquisto di insulina, a cui nessuno può accedere.
Che tipo di agenti di cambiamento sono quelli che, dal tuo punto di vista, si uniscono per aiutare tutti, qual è il ruolo di queste persone, pensi che queste persone possano davvero migliorare le cose, cambiare davvero qualcosa?
Bruno: C’è una citazione che se pensi di essere troppo piccolo per fare un cambiamento, prova a dormire con una zanzara nella stanza. Credo che tutti possano essere agenti di cambiamento. Tuttavia, non credo sia dovere o responsabilità di tutti portare quel peso sulle spalle, perché convivere con il diabete è già estenuante e davvero pesante. E non sto dicendo che tutti debbano avere lo stesso impegno che hanno i cosiddetti sostenitori del diabete.
Pertanto, credo che la comunità non possa aspettarsi che le persone che vivono con il diabete abbiano lo stesso tipo di partecipazione e impegno di coloro che lo sostengono. Direi che è una scelta ed è una loro scelta se non vogliono difendere la loro causa. Ma ovviamente ci saranno conseguenze da quelle azioni, questa è una cosa. La seconda cosa che penso è che quando parliamo della comunità del diabete, stiamo parlando di un gruppo di persone così diversificato. E, sfortunatamente, c’è una falsa dichiarazione, specialmente da parte di comunità e comunità non privilegiate simili che spesso affrontano discriminazioni al di fuori del mondo del diabete.
Non posso parlare per nessuno, posso solo condividere la mia esperienza. Perché anche se tutti indossiamo scarpe molto simili. Abbiamo le nostre scarpe. Voglio dire, posso parlare della convivenza con il diabete e della sfida, ma alla fine sarà la mia esperienza personale. Quindi il punto è che, quando provo a parlare, mi assicuro sempre di evidenziare e rafforzare che questa è la mia esperienza personale e che probabilmente è simile per altre persone. Ma ancora una volta, è l’esperienza di Bruno e Bruno viene da una prospettiva bianca, una prospettiva sociale ed economica privilegiata, una famiglia solidale.
Penso che per promuovere davvero l’impegno significativo delle persone che vivono con il diabete, dobbiamo assicurarci che siamo diversi, che siamo inclusivi e che abbiamo facce diverse e non solo come il tradizionale maschio bianco etero e, ultimo ma non meno importante, penso movimenti per il diabete, iniziative e organizzazione per il diabete. Perdono molto tempo e risorse cercando di fare le loro cose. Ecco perché credo nella cooperazione e nella partnership.
Ciò che JDRF e Beyond Type 1 hanno deciso di fare, non è solo strategicamente in termini di risorse, ma migliora e rafforza anche il nostro movimento perché altrimenti sarà come se la nostra organizzazione richiedesse questo e un’altra organizzazione che richiedesse quello. Ma alla fine della giornata, se le organizzazioni sono veramente impegnate nel migliore interesse delle comunità e delle persone che vivono con esse, dovrebbero difendere la stessa cosa e non dovrebbero difendere i propri interessi. In conclusione, direi che è importante avere diversità. È importante collaborare. Ed è anche importante capire e rispettare che questo non è un lavoro, un dovere o una responsabilità che tutti coloro che vivono con il diabete vogliono avere.
Ho iniziato “Correndo pelo Diabetes” nel 2017 e avevo il sogno di correre la maratona di New York e volevo raccogliere fondi per JDRF. Così ho iniziato, ero al mio ultimo anno di college. E voglio dire, a quel tempo, a causa del tasso di cambio, ho dovuto raccogliere più di 20.000 Reali, che per uno studente è parecchio. I miei genitori mi hanno davvero scoraggiato dal continuare il progetto. Mi hanno detto che dovevo concentrarmi sulla laurea, sullo scrivere la tesi, ma io ho detto: no, ce la farò! Così ho raccolto fondi, ho venduto alcune magliette e alla fine ho ottenuto questa sponsorizzazione e sono riuscito ad andare a New York e fare domanda per il Team JDRF. Ed è stata un’esperienza che mi ha cambiato la vita perché per la prima volta ho capito il potere della comunità e ho capito il potere che lo sport può avere nella vita di altre persone.
In quel momento, ho trovato il mio significato, il mio scopo. Ho trovato il mio obiettivo finale. Sarebbe usare due cose che amo, che sono lo sport e parlare di diabete, per aiutare le altre persone a sentirsi prima di tutto che non sono da sole, per far credere loro di essere in grado di raggiungere ciò che si sono prefissati di fare. E non parlo solo della sfida sportiva. intendo qualsiasi cosa.
Da allora, Correndo pelo Diabetes, ha iniziato a crescere. E nel 2018 e nel 2019, ho deciso che volevo correre maratone in Brasile. E mi sono piaciute 12 maratone in un periodo di due anni. E poi ho capito che era ora di cambiare perché il progetto era come Bruno. E volevo che più persone si unissero e volevo avere un impatto su più persone. Quindi da allora abbiamo lavorato e ora stiamo per diventare ufficialmente un’organizzazione senza scopo di lucro. E spero di aiutare più persone e diffondere il messaggio. E come ho detto, dipingi tutta l’America Latina di blu, blu per il diabete.
Ti invitiamo a saperne di più su Correndo pelo Diabetes en Facebook e Instagram.
