Diabete di tipo 1 in Bermuda
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal, in Bermuda vivono circa 6.900 persone affette da diabete. Di questo totale, il numero di persone che vivono con il diabete di tipo 1 è sconosciuto. La mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae anni di vita sana a chi è affetto da questa patologia.
Nell’ambito del Congresso 2022 dell’International Diabetes Federation (IDF), Lucy, un membro della nostra redazione, si è rivolta a Sara Bosch. È originaria dell’Ohio, ma è membro della Bermuda Diabetes Association da quasi 30 anni. Leggete cosa ci ha raccontato sulla convivenza con il diabete in Bermuda.
BT1: COSA SIGNIFICA VIVERE CON IL DIABETE IN BERMUDA?
Bermuda è una piccola popolazione di soli 60.000 abitanti. Sull’isola c’è un’alta incidenza di diabete. Probabilmente 8.000 persone con diabete di tipo 2 e probabilmente meno di 200 persone con diabete di tipo 1, e una cultura molto mista di persone con diabete di tipo 1 di etnia diversa perché Bermuda è una colonia britannica. Ma abbiamo una grande popolazione portoghese influenzata dagli afroamericani e una grande popolazione filippina. Quindi nel diabete vediamo e dobbiamo davvero personalizzare la nostra cura e il nostro supporto ai pazienti. Con tutti questi gruppi, penso che siamo in una posizione molto favorevole per quanto riguarda la nostra infrastruttura finanziaria ed economica, perché abbiamo programmi di assicurazione privata, anche se con costi molto elevati per i pazienti. Ma questo significa che, a differenza di altre aree dei Caraibi, abbiamo accesso a molte tecnologie e terapie per il diabete che non hanno le isole e le giurisdizioni caraibiche più piccole. Sono un’educatrice qualificata di microinfusore di insulina per Medtronic e loro hanno cercato di aiutarmi a raggiungere gli educatori di altre isole. Poiché si trovano in Giamaica e in altre isole, non hanno accesso alle pompe 670G.
Dal 2019 è disponibile una terapia a circuito chiuso. Direi che almeno il 30-50% della nostra comunità di diabetici di tipo 1 utilizza i microinfusori e probabilmente quasi il 100% della nostra popolazione diabetica utilizza i misuratori continui di glucosio (CGM) FreeStyleLibre. Molte persone si recano negli Stati Uniti per acquistare il Dexcom G6 e alcune utilizzano il Dexcom G6 con il circuito chiuso tandem. Quindi penso che siamo molto fortunati perché siamo geograficamente posizionati per andare negli Stati Uniti per le terapie che non possiamo inviare in Bermuda. E per le cose che arrivano in Bermuda, abbiamo un sistema assicurativo che prevede che l’infrastruttura paghi per i pazienti, in modo che i costi non diventino proibitivi. Quindi, quello che sto cercando di dire è che forse si è più fortunati a nascere con il diabete di tipo 1 da bambini o da giovani adulti in Bermuda, perché si hanno più opportunità di beneficiare di queste tecnologie se altrimenti si è alle Barbados, alle Bahamas, alle Isole Cayman o in altre isole.
VORREMMO SAPERNE DI PIÙ SULL’ASSOCIAZIONE PER IL DIABETE IN BERMUDA
L’Associazione è stata costituita originariamente come ente di beneficenza 44 anni fa per un gruppo di sostegno alle persone affette da diabete di tipo 1. Perché 44 anni fa, la vera pandemia di diabete di tipo 2 non era ancora emersa nella stessa misura in cui lo è oggi, quattro decenni dopo. All’epoca, la Bermuda Diabetes Association invitava i relatori a parlare del diabete di tipo 1 alle persone. Così ci siamo trasformati in un centro di educazione al diabete appositamente costruito. Abbiamo una farmacia con due farmacisti a tempo pieno e siamo presenti come farmacia di supporto per le persone che vivono con il diabete. Ma siamo davvero aperti a chiunque nella comunità. Non è necessario avere il diabete per venire a farsi medicare. Ma siamo certamente un luogo centrale dove tutti i diabetici possono venire a prendere i loro sensori, le loro spedizioni Medtronic, tutte le loro forniture di microinfusori, perché passando attraverso un ente di beneficenza i pazienti non devono pagare i dazi d’importazione. Siamo quindi un archivio centrale per tutto ciò che ci arriva per prodotti e servizi.
Faccio da tutor a pazienti con difficoltà di apprendimento per insegnare loro a usare l’MCG e il microinfusore di insulina. Abbiamo una grande cucina didattica, ma purtroppo ci siamo trasferiti nella nuova sede solo nell’agosto del 2020. Quindi eravamo un po’ limitati per i corsi di gruppo. Ma sì, le strutture sono molto belle. Al momento abbiamo diversi membri dello staff che ci supportano. Come ho detto, abbiamo la farmacia, l’addetto alla reception, qualcuno che si occupa di marketing e di gestione dei media, ma stiamo cercando di sviluppare ulteriormente il nostro team clinico. Abbiamo sempre aspirato ad avere un endocrinologo, un altro infermiere specializzato in diabete, un altro dietologo specializzato in diabete. Al momento, la maggior parte dell’educazione al diabete viene svolta da una sola persona. Siamo limitati dalle risorse che possiamo mettere a disposizione, anche se stiamo cercando di fornire supporto in termini di educazione al diabete gestazionale, di tipo 1 e di tipo 2. Nelle scuole cerchiamo di difendere i bambini affetti da diabete di tipo 1. Quando c’è un bambino con una nuova diagnosi in ospedale, vado subito a portargli un pacchetto di libri e materiale didattico dell’Associazione per il diabete. Quindi è eccitante, ma è molto impegnativo e mi piace farlo.
Sono i bambini con il diabete. Il primo piccolo che ho visto è stata una bambina di sei anni che mi fissava con grandi occhi marroni e un orsacchiotto al suo fianco. Era appena uscita dal reparto di terapia intensiva per chetoacidosi diabetica e i suoi genitori erano assetati di informazioni. E mi sono detta: è qui che ho spostato la mia passione dalla nutrizione convenzionale alla nutrizione del diabete, perché questo è un settore in cui la conoscenza, l’educazione, la nutrizione e il supporto sono fondamentali e fanno una grande differenza nella vita delle persone.
E QUALI SONO LE PRINCIPALI SFIDE SI DEVONO AFFRONTARE IN RELAZIONE AL DIABETE?
Penso che sia un’ottima domanda. Penso di poter rispondere in due modi diversi. Per il diabete di tipo 1 e il diabete di tipo 2 le sfide sono molto diverse. La nostra comunità di persone con il tipo 1 è piccola. Quindi penso che ci sia ancora, come ho detto, molto lavoro da fare per superare le differenze, lo stigma che molte persone con diabete di tipo 1 sentono che la comunità non capisce la differenza tra il diabete di tipo 1 e quello di tipo 2, perché abbiamo un’alta prevalenza di tipo 2 sull’isola. Se si tratta di un bambino giovane con diabete o di tipo 1 e lo si porta in chiesa, qualcuno dice qualcosa come: “L’amica di mia nonna ha il diabete di tipo 2”. Così la famiglia di un bambino con diabete di tipo 1 si sente condannata allo stigma perché non è il loro diabete ed è comune in tutto il mondo. Bermuda non è l’unico posto con questo problema. Ma significa che ci sono alcune famiglie che si fanno sentire e vogliono, come la bambina che ho incontrato, sua madre e la sua famiglia, fare una campagna per educare la loro scuola, le loro chiese e la loro famiglia.
Ma ci sono alcuni che si spingono all’estremo e non vogliono farlo perché non vogliono lo stigma di indossare un sensore. Quindi penso che stiamo ancora andando avanti in una piccola comunità dove tutti ti conoscono. Si entra nel supermercato, si incontrano persone, si entra nel centro per il diabete, si esce per strada e la gente sa che si ha il diabete perché si è entrati nel centro per il diabete. Quindi, per affrontare l’idea dello stigma e anche per assicurarsi che le persone siano più informate sulle differenze tra il tipo uno e il tipo due, abbiamo un programma radiofonico quindicinale e probabilmente non perdo una sola occasione per fare una distinzione quando parlo di diabete, di tipo 1 o di tipo 2.
Siamo un’isola relativamente benestante, molto costosa. Se vi dicessi quanto costano le cose, una bottiglia di shampoo o una scatola di cereali, il costo della vita è molto alto. Credo che siamo il primo o il secondo Paese più costoso al mondo per vivere, a parte la Svizzera. Il costo della vita è estremamente elevato. Ma la gente ha un’assicurazione, quindi non è come negli Stati Uniti, dove si assiste al razionamento dell’insulina e cose del genere.
Ma tornando alle sfide della nostra cultura, la povertà alimentare nel diabete di tipo 2 è un po’ un problema, ma non nella misura in cui lo è in altri Paesi. C’è un afflusso, semmai. Abbiamo un tasso di obesità incredibilmente alto. Il 75% della nostra popolazione è in sovrappeso e il 33% è obeso. Per questo motivo e per il fatto che siamo una piccola comunità, qualcosa come il diabete di tipo 2 è una pandemia a causa della predisposizione genetica e del gran numero di persone in sovrappeso. Siamo un’isola molto sedentaria. Non abbiamo i marciapiedi degli Stati Uniti o i grandi parchi europei dove si può camminare. Le persone sono quindi piuttosto pigre e sedentarie.
Continuare con le sfide in termini di diabete di tipo 1. Nella ricerca post-pandemia abbiamo riscontrato un maggior numero di casi di diabete di tipo 1 tra i bambini bermudiani dopo la pandemia, e nell’ultimo anno o due abbiamo riscontrato che, anche se in genere si tratta di una popolazione ridotta, si tratta di tre o cinque bambini, cioè di età inferiore ai dodici anni.
In un anno posso occuparmi di più di 20 giovani adulti, adolescenti o ragazzi, ma di solito ci occupiamo solo di un piccolo numero di bambini. Cerchiamo di organizzare attività per loro. In ottobre abbiamo organizzato un ritiro di un fine settimana in cui abbiamo invitato i genitori e abbiamo organizzato un workshop in cui abbiamo portato un relatore dagli Stati Uniti che ha il diabete di tipo 1. L’ho conosciuta ai campi per diabetici attraverso il programma IDF Young Diabetes Leaders. Ha tenuto un seminario molto bello, in quanto persona con diabete, appassionata sostenitrice e assistente medico sociale. Ha realizzato un programma sui meccanismi di coping per i genitori e le famiglie con diabete di tipo 1. Una compagnia di assicurazioni ha finanziato il programma per noi. Siamo sempre alla ricerca di cose da fare e di opportunità per soddisfare le esigenze delle persone. Se è costoso, cerchiamo un finanziamento. Dobbiamo solo aumentare le nostre risorse umane.
Penso che dobbiamo trovare più persone in tutto il mondo con il diabete che siano appassionate di diabete, di lavoro, di educazione, di insegnamento, e ho una mia paziente che aveva solo dieci anni quando le è stato diagnosticato e ora ha vent’anni e studia nutrizione e dietetica in Florida.
Quindi ho detto: “Impara a diventare un nutrizionista, perché non solo rafforza le tue conoscenze e la tua gestione o la tua convivenza con il diabete, ma sarai in grado di portare queste conoscenze in modo molto più empatico”.
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