Diabete di Tipo 1 a Cuba
Nota dell’editore: secondo i dati del Diabetes Data Portal e del T1D Index, a Cuba ci sono 761.000 persone affette da diabete. Di questi, 9.348 sono affetti da diabete di tipo 1. A Cuba, la mancanza di accesso agli strumenti di monitoraggio del glucosio e ad altre tecnologie sottrae 28 anni di vita sana alle persone affette da questa patologia.
Il diabete può essere chiamato con lo stesso nome, ma il modo in cui viene vissuto, dalla diagnosi all’accesso alle cure, è diverso in tutto il mondo e anche all’interno dei Paesi. Beyond Type 1 in spagnolo è sempre stato interessato a conoscere e condividere le storie delle persone che vivono con il diabete, perché sappiamo che queste storie ci fanno sentire accompagnati, ci aiutano a responsabilizzarci e a vedere il diabete in modo diverso.
In questa occasione abbiamo voluto sapere come viene vissuto il diabete a Cuba. La Repubblica di Cuba è un paese situato nel Mar dei Caraibi ed è nota per la qualità dei suoi medici nel settore sanitario. Per questo abbiamo voluto chiedere a Lisandra, madre di una bambina che convive con il diabete di tipo 1 da alcuni anni, della sua diagnosi e di cosa significhi vivere con il diabete sull’isola.
BT1: COM’È STATA LA DIAGNOSI DELLA TUA BAMBINA?
Lisandra: Tutto è iniziato quando abbiamo cominciato a notare un improvviso cambiamento nel suo comportamento: non era più la bambina felice e giocosa che conoscevamo, si sentiva sempre esausta, beveva troppa acqua, urinava molto spesso. In quel momento ci siamo resi conto che qualcosa non andava in lei. L’abbiamo subito sottoposta a esami e indirizzata all’Ospedale Pediatrico Provinciale, dove ci è stato detto ciò che già sospettavamo: che aveva sviluppato il diabete di tipo 1 e ci siamo congratulati per la rapidità dell’intervento, visto che non è stato difficile compensarlo.
La diagnosi era sempre favorevole e nel giro di pochi giorni eravamo di nuovo a casa. Per questo motivo è molto importante che le madri si rivolgano immediatamente al medico dei loro figli in caso di sintomi, in modo da evitare complicazioni future e da non dover ricorrere alla terapia intensiva, come di solito accade alla maggior parte di loro.
COME MADRE, RICORDI L’IMPATTO E COSA HAI PENSATO/SENTITO DOPO LA DIAGNOSI?
Quando ho ricevuto la diagnosi e ho sentito le esperienze di altri bambini affetti da questa patologia da più anni, mi sono sentita devastata e ho pensato che la vita stesse per finire, ero così spaventata che non riuscivo a gestire tutto quello che stava succedendo, era troppo per me e non sapevo come affrontarlo. Ho iniziato a cercare su INTERNET informazioni su tutte le cose negative legate alla malattia associate alle storie che avevo sentito e mi sono sentita ancora più persa. È stato allora che ho guardato la mia bambina e l’ho vista così forte, affrontare tutto con un coraggio che non avevo mai visto prima e ho capito che dovevo educarmi molto bene per lei, perché la sua vita dipendeva da questo. Ogni bambino è una storia diversa, nessuno reagisce allo stesso modo, quindi ho deciso di vivere la mia esperienza e di preparare tutti i membri della famiglia e i vicini in modo che sapessero come comportarsi correttamente in ogni situazione che si sarebbe potuta presentare con lei. Ad oggi, con le cure, tutto è andato abbastanza bene.
PARLIAMO DI ACCESSO. COME SONO LE CURE PER IL DIABETE A CUBA? A CHE TIPO DI MATERIALE PER LA GESTIONE DEL DIABETE AVETE ACCESSO?
Purtroppo le forniture per la gestione del diabete sono scarse, il nostro Paese non ha risorse sufficienti per affrontare questa malattia, abbiamo solo l’insulina ad azione rapida Actrapid e l’insulina ad azione lenta Insulatard, che non sono della migliore qualità. L’unico glucometro disponibile è il SUMA e non abbiamo la possibilità di scegliere quello che riteniamo più appropriato. Attualmente, a causa del coronavirus, non sono disponibili biosensori. Molte famiglie soffrono di questa carenza perché a volte la vita dei bambini dipende da quella glicemia. Non abbiamo altro, i progressi scientifici e tecnologici sono cento anni luce avanti a noi.
SAPPIAMO CHE CUBA RICONOSCE IL LAVORO E LA QUALITÀ DEI MEDICI, PUOI PARLARCI UN PO’ DELL’ASSISTENZA FORNITA DAI DIABETOLOGI?
Nella mia esperienza, gli endocrinologi sono meravigliosi e l’attenzione è impeccabile, nonostante le poche consultazioni perché sono state sospese a causa del Coronavirus, ma nel mio caso il contatto è permanente. Nel nostro caso l’endocrinologo è così, non so come saranno gli altri, dovreste chiedere ad altre persone con più esperienza, noi siamo qui solo da un anno e otto mesi, il tutto all’interno di una pandemia in cui tutto è anormale.
COSA SIGNIFICA VIVERE CON IL DIABETE A CUBA?
Vivere con il diabete a Cuba è una triste realtà che dobbiamo affrontare ogni giorno. È un Paese che, nonostante gli sforzi che vengono fatti, tutto ciò che si trova è di bassa qualità e in molti casi non esiste. È triste entrare in un gruppo di diabetici e ascoltare persone che danno la loro opinione su cose che sono abituali in tutti i Paesi e noi non abbiamo idea di cosa stiano parlando, risorse che migliorano inestimabilmente la vita dei bambini e che non abbiamo speranza di acquisire, dovendo spesso pungere le dita dei nostri figli quando ci sono grandi progressi che lo impediscono e non potendo fare nulla per loro in modo che ne possano beneficiare. A questo si aggiunge il cibo: non abbiamo accesso a una bibita dietetica o a un biscotto. Qui un bambino con diabete deve mangiare come tutti gli altri, perché il cibo per le persone con diabete non è una priorità. La triste realtà è che non abbiamo nulla, conosciamo tante cose meravigliose e dobbiamo stare a guardare senza fare nulla.
ASPETTATIVE E VISIONE PER IL FUTURO, COME PENSI CHE SARÀ LA VITA DELLA TUA BAMBINA CON IL DIABETE?
Voglio credere che tutto migliorerà, non chiedo grandi cose, né voglio grandi progressi scientifici e tecnologici, perché so che non li avremo, almeno non nei prossimi anni. Mi piacerebbe solo pensare che, in tutta questa penuria, i biosensori si normalizzino, anche solo per potersi rilassare sapendo la glicemia di nostro figlio prima di andare a dormire e per poter cercare di dormire un po’ meglio.
Mi piacerebbe pensare che la sua vita sarà piacevole, ma con tutti questi difetti è difficile che vada bene. Non c’è modo di controllare la glicemia come dovrebbe, la dieta non è adeguata e l’insulina non è la migliore. Molta disponibilità da parte dei medici, ma poche risorse. Mi piacerebbe pensare che tutto migliorerà.
Ci devono essere dei programmi di educazione e cura del diabete, ma nel mio caso specifico non ne conosco, le informazioni su questo argomento sono molto scarse, come tutto il resto.
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