#DEDOCVOICES 2021 NON PARLARE DI NOI SENZA DI NOI
La comunità online del diabete (DOC) si riunisce da 10 anni nell’ambito dell’EASD per unire le forze e condividere progetti e idee al #dedocday. Si tratta di un evento in cui diversi attori chiave della comunità del diabete (originariamente dai paesi europei ma ora con partecipanti da tutto il mondo) hanno l’opportunità di incontrarsi e scambiare progetti, informazioni e costruire una comunità.
DEDOC è una piattaforma per i portavoce e per l’EASD è ora un alleato per aumentare la consapevolezza del diabete, combattere il diabete e curare coloro che vivono con la condizione secondo Chantal Mathieu, Vice Presidente Senior dell’Associazione Europea per lo Studio del Diabete (EASD).
DEDOC crede nell’importanza della presenza di persone che vivono con il diabete agli eventi scientifici “Niente di noi senza di noi” perché non si può parlare di diabete senza pensare e avere persone con il diabete presenti.
L’organizzazione, guidata e diretta da Bastian Hauck, ha un programma di borse di studio per portare persone della comunità del diabete a eventi scientifici per imparare e tradurre nelle loro lingue e poi condividere ciò che hanno imparato attraverso le loro reti sociali. In questo modo, non solo l’operatore sanitario riceverà informazioni da questi eventi in tempo reale, ma anche quelli di noi che vivono con il diabete.
Antonella Ettorre, di Lilly Diabetes, ci ricorda che secondo l’ultimo rapporto dell’International Diabetes Federation, 1 persona su 2 non ha accesso all’insulina e 1 su 3 non ha accesso ai materiali di gestione del diabete. Lavorando come una comunità unita, sottolinea Antonella, possiamo raggiungere obiettivi più grandi. Un esempio di questo sforzo di collaborazione è Life for a Child con cui Lilly Diabetes lavora per rendere possibile l’accesso all’insulina in regioni del mondo dove altrimenti non sarebbe disponibile.
Inoltre, Antonella Etorre ha presentato il Lilly Diabetes Leonard Award, un progetto per identificare e premiare i creatori di progetti che cambiano l’ambiente del diabete.
I vincitori di questo premio saranno presentati nella Giornata Mondiale del Diabete.
PUNTI SALIENTI DEL #DOCDAY
Sarebbe impossibile per noi riassumere la partecipazione di tutti i partecipanti. Ma potete leggere la nostra copertura su twitter e seguire i membri del collettivo #DeDoc che hanno anche coperto l’evento in tempo reale.
Condividiamo con voi quelli che consideriamo i “punti salienti” o i momenti e i riassunti che hanno avuto il maggior impatto sul nostro tempo in questa sessione di oggi.
- Phyllisa Derose, una voce molto potente nel mondo del diabete ha condiviso con noi la sua campagna di sensibilizzazione sui diversi tipi di diabete e sugli errori di diagnosi. Ha riassunto tre punti chiave: la diagnosi errata ha bisogno di più attenzione nella nostra comunità, dobbiamo avere più conversazioni sui diversi tipi di diabete e tutte le storie di diabete sono importanti.
- Maren Schniz ci ha parlato della piattaforma per l’innovazione DCB, una piattaforma che coinvolge progetti da diverse regioni che contribuiranno a soddisfare le esigenze della comunità del #diabete. I partecipanti di quest’anno includono partecipanti da diversi paesi tra cui: India, Brasile, Germania, Norvegia.
- Il diabete è spesso circondato da stigma ed è ora di parlarne. “Dobbiamo cambiare questi atteggiamenti per essere trattati con rispetto” sottolinea Renza che ci parla della potente campagna a cui partecipa @DiabetesAus, un esempio dei punti di forza dell’organizzazione. Vi invitiamo a conoscerla.
- “Vogliamo essere in grado di gestire il nostro diabete e non essere gestiti dal nostro diabete, se lavoriamo insieme possiamo cambiare la vita di molti” Ken Tait @kiffty
- “Vivere con il diabete non è facile, ma accettando ottimisticamente ciò che ci viene incontro, possiamo avere una bella vita” ci ricorda Salih.
- Dan Newman, che ha vissuto con il diabete di tipo 1 per molti anni, ha condiviso con noi la sua diagnosi con le complicazioni. Un argomento necessario nella nostra comunità così come lo sforzo di rimuovere lo stigma del diabete e delle complicazioni. “La rappresentanza conta e le nostre voci sono importanti, il diabete non discrimina” ci ricorda Dan.
- Il diabete di tipo Mody è stato portato in tavola dalla voce di Kylie Hanson che ha condiviso con noi le caratteristiche del diabete di tipo Mody, nonché come si differenzia dagli altri tipi di diabete e l’importanza di una corretta diagnosi.
- Georgie Peters sottolinea che lo stigma gioca un ruolo molto importante nella comunità del diabete e l’incidenza dei disturbi alimentari quando si vive con il diabete. “Il recupero per i disturbi alimentari quando si vive con il diabete richiede innanzitutto una diagnosi accurata”.
- Mel Stephenson-Gray condivide la sua storia ispiratrice di essere un’atleta di alte prestazioni, diventare mamma e convivere con il diabete di tipo 1.
- Jackie Namara ci parla di SugarCubes, una piattaforma in Uganda per i caregivers di bambini con diabete di tipo 1. Nel 2011 SugarCubes è diventato un luogo per i genitori per condividere, aumentare la consapevolezza, sostenere e, naturalmente, fornire l’educazione sul diabete. “Dobbiamo dare alla comunità il potere di impegnarsi nel lavoro di advocacy e garantire che l’insulina e le forniture siano disponibili nelle case dove spesso si deve scegliere tra mangiare e comprare le forniture”, ci ricorda Jackie Namara.
- Tobias Bögild-Damkvist parla della ricerca di Think Tank Type 1 sulla segnalazione di eventi avversi delle tecnologie di gestione del diabete per collaborare con la comunità e i produttori per migliorare la qualità della nostra vita.
Come ogni anno il #DOCDAY ci sorprende e condivide con noi le grandi azioni che vengono fatte in tutto il mondo e che contribuiscono a creare un mondo migliore che includa il diabete.
Abbiamo sentito da quasi tutti i partecipanti l’importante necessità di un lavoro di squadra nella comunità del diabete.
Nelle parole di Phyllisa Derose “Quando pensiamo ai tipi di diabete dobbiamo pensare a TUTTI i tipi di diabete. Ci sono cose che ci uniscono.
