CURARE LA T1D NELL’INDIA RURALE: IL LAVORO SALVAVITA DELLA FONDAZIONE NITYAASHA

Nota dell’editore: fino al 2022, i dati sull’incidenza e sull’impatto del diabete di tipo 1 nel mondo erano molto lacunosi. Con il lancio del T1D Index da parte della JDRF, ora sappiamo che più di 860.000 persone vivono con il diabete di tipo 1 in India, ma più di 902.000 persone in più sarebbero ancora vive se tutti avessero accesso a una diagnosi tempestiva, a forniture vitali per il diabete e all’educazione alla gestione. Un giovane diagnosticato all’età di 10 anni perderà in media 45 anni di vita sana. A livello globale, 3,86 milioni di persone sarebbero ancora vive se tutti avessero un accesso equo alle cure e agli strumenti per il diabete. Per saperne di più: T1DIndex.org

UN PROBLEMA RISOLVIBILE

Nel 2013, abbiamo avuto la visione di fornire assistenza medica ai bambini provenienti dalle fasce economicamente più deboli della società.

Abbiamo incontrato vari medici e leader medici, in particolare il noto endocrinologo pediatrico Dr. Vaman Khadilkar e il noto diabetologo Dr. C.S. Yajnik, che gestisce il programma di ricerca sul diabete presso l’ospedale KEM di Pune.

Abbiamo appreso che il diabete di tipo 1 può essere un disturbo debilitante, che spesso compare in età pediatrica e che, se non trattato in tempo, può anche portare alla morte del bambino. Ma ci hanno anche assicurato che se il bambino è ben assistito da un team di medici e assistenti sociali formati, e ha fondi sufficienti per le cure mediche e i costi di gestione, allora il bambino e la famiglia possono avere una vita normale e adeguata.

Tuttavia, non basta dare le medicine e pagare le spese; chi si assume la responsabilità della cura di questi bambini dovrebbe fare visite a domicilio e formare continuamente i pazienti e i loro assistenti, finché il bambino non sia abbastanza grande per cavarsela da solo.

OSTACOLI UNICI

Fin dall’inizio, volevamo che il nostro programma si concentrasse sui bambini delle zone rurali e urbane che vivono in condizioni economiche difficili. La maggior parte di queste famiglie sono analfabete e sono lavoratori salariati giornalieri o braccianti agricoli. In molti casi, entrambi i genitori devono lavorare per la sopravvivenza della famiglia.

Ci siamo anche resi conto che avremmo dovuto educare il custode poiché il bambino è troppo piccolo per capire.

Nella nostra regione c’è un’altra situazione sociale triste ma grave. Spesso, quando a una ragazza viene diagnosticato il diabete di tipo 1, il padre e la sua famiglia incolpano la madre della bambina e chiedono che il bambino venga mandato via per essere accudito dai nonni materni. Questa è una verità molto grave e spiacevole che abbiamo dovuto affrontare, specialmente nelle zone rurali dove questo tipo di pregiudizio è più diffuso.

Abbiamo capito molto chiaramente che questa è una condizione medica critica e che la nostra nuova Fondazione dovrà lavorare a stretto contatto con i medici consulenti.Avremmo dovuto letteralmente tenere per mano la famiglia povera con il bambino afflitto, per aiutarli ad uscire dalla loro negazione e dal panico, e iniziare ad organizzare la loro vita intorno a questa realtà.

LA NOSTRA VISIONE REALIZZATA

Nityaasha Foundation è stata fondata come ente di beneficenza registrato nel luglio 2013, con l’obiettivo di “fornire a tutti pari opportunità di amare il dono della vita” e la missione di “donare una vita sana soddisfacendo i bisogni medici dei diseredati attraverso un supporto olistico. ”

Situata a Pune, Maharashtra, India, la Nityaasha Foundation è dedicata ai bambini con diabete di tipo 1, di età compresa tra 0 e 23 anni, provenienti dalle fasce economicamente più deboli della società. Il nostro obiettivo è quello di garantire che questi bambini siano autosufficienti e conducano a una vita normale, sana e significativa.

Secondo il nostro mandato, per raggiungere questi obiettivi noi:

FORNIRE assistenza medica gratuita come insulina, strisce, lancette, siringhe, glucometri ai nostri bambini registrati insieme alla dieta e alla consulenza sociale durante le visite al centro.

MONITORARE da vicino la salute del bambino su base regolare atraverso visite periodiche a domicilio, scolastiche, cliniche e al centri e chiamate di follow-up. Il monitoraggio gioca un ruolo chiave nella gestione di questi disturbi.

EDUCARE e motivare i bambini e l’eco-struttura intorno a loro ad affrontare questo disturbo conducendo sessioni educative di mentoring/motivazione/diabete, diffondendo la consapevolezza e organizzando vari eventi divertenti.

Lavoriamo a stretto contatto con i principali ospedali e medici di Pune e identifichiamo i pazienti economicamente bisognosi e li iscriviamo al nostro programma.

Attualmente Nityaasha aiuta 130 bambini di tipo 1, di cui il 70% proviene dalle zone rurali. I bambini visitano il nostro centro una volta ogni due mesi per raccogliere aiuti medici dopo aver consultato il loro medico. Durante la loro visita al centro, esaminiamo accuratamente le letture del glucometro, i diari del glucosio, i siti di iniezione ecc. per aiutarli a capire e a seguire un regime adeguato. Si fa anche consulenza sociale per i bambini e i loro genitori, dato che provengono da ambienti socialmente più deboli e non istruiti.

AIUTO DALL’ESTERO

Siamo molto fortunati a collaborare con l’organizzazione Life for a Child, che crede che nessun bambino dovrebbe morire di diabete. Fondata nel 2000, l’organizzazione ora sostiene oltre 34.000 giovani che vivono con il diabete di tipo 1 in 45 paesi. Non potremmo raggiungere così tanti bambini come facciamo attualmente senza la loro assistenza.

Life for a Child ci fornisce materiale educativo per la consulenza e il monitoraggio dei nostri bambini per aiutarli a gestire il loro disturbo per una migliore qualità della loro vita, nonché forniture mediche come glucometri, strisce, lancette e insulina che hanno aiutato Nityaasha ad iscrivere molti più bisognosi bambini.

Inoltre, durante la crisi del Covid, Life for a Child ci ha fornito le razioni tanto necessarie per le famiglie registrate presso la Nityaasha Foundation.

E infine, l’organizzazione ha offerto ai nostri bambini una piattaforma per essere riconosciuti a livello internazionale con le loro abilità di disegno nella loro competizione artistica globale. Attendiamo con ansia i risultati!

UNA SITUAZIONE SENZA PRECEDENTI

Quando il mondo intero è stato bloccato durante la pandemia di COVID-19, sapevamo che, nonostante tutto, dovevamo comunque garantire che l’assistenza medica raggiungesse le porte dei nostri beneficiari.

Con tutte le strade rigorosamente chiuse a Pune, il personale della Nityaasha Foundation e gli assistenti sociali erano disponibili 24 ore su 24, 7 giorni su 7 per il monitoraggio continuo e la consulenza telefonica.

L’obiettivo di Nityaasha era quello di assicurarsi che nessun bambino soffrisse a causa dell’indisponibilità di assistenza medica, ei nostri volontari hanno distribuito l’assistenza medica necessaria a tutti i bambini alle loro porte, compresi quelli nelle aree rurali remote.

GUARDANDO AL FUTURO

La Fondazione Nityaasha vorrebbe diffondere il suo programma in un numero sempre maggiore di aree rurali dentro e intorno a Pune e, in futuro, in altre parti dell’India. Il programma è ben consolidato e con la giusta combinazione di donatori, medici e assistenti sociali, la Fondazione Nityaasha vorrebbe essere un attore attivo nella crescita di questo movimento.

Sentiamo che con organizzazioni come Life for a Child e Nityaasha Foundation, la consapevolezza del diabete di tipo 1 dovrebbe continuare a diffondersi a livello globale. Non ci dovrebbe essere nessuna zona del mondo in cui un bambino muoia a causa di questa malattia. Non ci dovrebbe essere nessun luogo in cui l’aiuto medico, l’educazione e la guida alle famiglie dei bambini che vivono non arriva. L’assistenza dei medici per identificare i bambini di queste aree ci aiuterebbe a raggiungere il nostro obiettivo.

Clicca qui per donare a Life for a Child in modo che possano continuare a sostenere la Nityaasha Foundation e altre organizzazioni come loro in tutto il mondo.