“CONDIVIDERE” È PRENDERSI CURA”

Per quelli di noi che indossano un CGM Dexcom con la funzione SHARE di accompagnamento, questa è la domanda che presumibilmente attraversa tutte le nostre menti in qualsiasi momento della settimana.

La capacità di avvisare altre persone se qualcosa va storto con i nostri livelli di zucchero nel sangue è inestimabile. Ma – questo non significa che non vogliamo essere un po’ perspicaci quando scegliamo a chi vorremmo inviare quel prezioso “invito” a seguirci.

Quando la funzione “Condividi” è diventata una cosa, vivevo da solo a Los Angeles, mentre i miei genitori erano nella Bay Area. Mia madre era più che sollevata. Non doveva più svegliarsi nel mezzo della notte, terrorizzata che potessi essere troppo basso o troppo alto. Ora poteva semplicemente controllare il suo telefono.

Col passare del tempo, però, più amici e familiari hanno visto come funzionava Dexcom e hanno pensato che sarebbe stato “figo” seguire i miei dati. Ho iniziato a sentirmi un po’ a disagio all’idea che le persone potessero vedere il mio livello di zucchero nel sangue in qualsiasi momento, in particolare se anche loro avevano la T1D e potevano facilmente capire e quindi giudicare i miei livelli.

Tagliare a me pochi anni dopo, in qualche modo abbastanza fortunato di avere un altro significativo che vuole sapere tutto su T1D, cerca Google tutto su T1D, e sempre controlla il mio Dexcom una manciata di volte al giorno. Non sono orgoglioso di ammettere che ho volutamente spento l’opzione “Condividi”. Di solito solo quando il mio livello di glucosio nel sangue inizia a leggere oltre 200 mg/dl con la temuta freccia “UP”, perché non voglio assolutamente che lei (o chiunque altro) si preoccupi.

(Per la cronaca … spegnere la condivisione l’ha solo fatta incazzare, il che ha finito per essere molto peggio che lasciarle semplicemente vedere quando i miei numeri sono più alti di quanto vorrei!)

In definitiva, mi sento sempre più sicura sapendo che i miei cari possono dare una mano molto più facilmente se qualcosa non va, grazie a Dexcom “Share” e all’app “Follow”. Ed essere vulnerabili a questo livello molto moderno ha un modo di illuminare “i buoni” nella nostra vita, quelli che si preoccupano veramente.

Mi sono sempre chiesto, però, se altri T1D hanno gli stessi pensieri sulla possibilità di condividere i propri dati con gli altri. Quindi – ho indagato. Ho parlato con Laura, Todd, Nicole, Keary e Zola delle loro esperienze uniche nel consentire agli altri di vedere i loro dati di zucchero nel sangue e persino di “seguire” gli altri.

LAURA PAVLAKOVICH – FONDATRICE: “SEI PROPRIO IL MIO TIPO”

Cosa ricordi di più delle tue prime esperienze con la funzione SHARE?

La primissima cosa che ho fatto dopo aver inserito il mio primo Dexcom è stato aggiungere e seguire i miei amici di tipo uno più vicini sull’app SHARE. È stata la cosa più confortante sapere che avrei avuto un paio di occhi e orecchie in più sui miei zuccheri nel sangue durante la giornata.

Con quante persone condividi i tuoi dati e ne segui altri?

Condivido con 4 persone e seguo 4 persone. Condivido sicuramente solo con persone con cui parlo quotidianamente e che considero miei amici intimi. Non condividerei mai con qualcuno che mi giudicasse per i miei zuccheri nel sangue.

I tuoi amici o la tua famiglia sono mai sembrati irritati nel ricevere i tuoi avvisi?

Ho avuto un amico che, dopo il primo giorno, era così sopraffatto dalla quantità di avvisi che stava ricevendo che mi ha disconosciuto quella notte!

Descrivi un’esperienza significativa che potresti aver avuto con l’app Condividi in cui le cose sarebbero potute andare in modo molto diverso se non fosse esistita.
Ci sono momenti in cui non sento i miei avvisi d’ipoglicemia di notte. Uno dei miei amici più cari che mi segue si è assicurato di mettere il suo numero di telefono in bypass di emergenza sul mio telefono, in modo che potessi ricevere la sua chiamata anche se il mio telefono fosse impostato su “Non disturbare”.

Questo è stato particolarmente utile quando c’è stata una notte in cui continuavo a cadere e chiaramente non mi stavo svegliando dai miei avvisi perché stavo solo andando sempre più in basso. Il mio amico mi ha chiamato più e più volte finché alla fine mi sono svegliata e ho preso il telefono per lui spiegarmi che avevo bisogno di mangiare. C’è una possibilità che non mi sarei svegliata affatto quella mattina se non fosse stato per l’app SHARE.

NICOLE MCGREEVY

Chi sono state alcune delle prime persone che hai invitato a “condividere” i tuoi dati e perché?

Le persone con cui ho condiviso i miei dati Dexcom sono state mia madre, la mia prima amica che ho conosciuto e che ha anche il tipo 1 e la mia più cara amica al college! Mia madre non è mai stata una che mi ha infastidito per i miei zuccheri, quindi ero sicura che mi avrebbe mandato un messaggio solo se qualcosa sembrava fuori posto per troppo tempo. La mia prima amica di T1D, Amy, conosco da 12 anni e abbiamo condiviso tra di noi i nostri dati Dexcom. È un modo divertente per tenerci vicini visto che ora viviamo così lontane.

Ho condiviso con la mia amica più vicina al college, Becca, perché se dovesse succedere qualcosa, lei è effettivamente la più vicina in termini di vicinanza rispetto ai miei genitori che se avessi davvero bisogno di qualcosa e lei vedesse la tendenza potenzialmente pericolosa, saprebbe cosa fare.

Ti sei mai sentita a disagio o scettica al riguardo?

Ero stata pessima nel testare regolarmente il mio livello di zucchero nel sangue prima di ottenere il mio CGM Dexcom, ero davvero entusiasta fin dall’inizio di condividere con il maggior numero di persone che sapevo che non mi avrebbero giudicato, ma che mi avrebbero aiutato. Anche se mi ritrovo a mandare messaggi a mia madre dicendole di una tendenza che non mi piace cercando di spiegare prima che lei mi dica qualcosa.

Quante persone segui?

Amy (prima amica del T1D)

Rachael (amica del T1D)

Connor (amico del T1D)

E ho seguito Josh (il nostro stagista Beyond Type 1) quando ha corso la maratona di New York City – solo per tenerlo d’occhio!

Ci sono esperienze particolarmente divertenti o spensierate che ricordi che derivano dalla condivisione dei dati?

Questo meme che abbiamo creato per Beyond Type 1 – Non ho mai riso così tanto guardando le reazioni della gente! Molte persone si sono relazionate, grazie al cielo! È stato bello vedere le persone essere così oneste sul fatto che non tutti i giorni saranno “buoni”. Quelle montagne russe di zucchero nel sangue sono REALI, ragazzi!

TODD BOUDREAUX

Cosa ti piace di avere un CGM? Com’è stata la tua esperienza ad abituarti?

Ho vissuto con il diabete di tipo 1 per 18 anni e ho avuto un CGM solo per due di questi anni. Adoro poter vedere le tendenze! In passato, potevo controllare il mio livello di zucchero nel sangue e vedere che era 110 mg / dl e presumere che andasse tutto bene, ma potrebbe essere un 110, in rapida diminuzione o un 110 in arrivo a 250. È un po’ come essere in grado di per vedere il futuro, sapendo dove sarà la tua glicemia invece di dov’è. Abituarsi al CGM non è stato troppo difficile, anche se ho trovato li allarmi leggermente fastidiosi! Penso che potrebbe essere stata una benedizione sotto mentite spoglie, perché evitando gli allarmi ho effettivamente sviluppato un migliore controllo della glicemia.

Quali sono stati i tuoi primi pensieri quando hai sentito parlare della funzione SHARE?

“Troppo!” Ho pensato “È fantastico per i genitori tenere traccia degli zuccheri nel sangue dei loro figli, ma non conosco nessuno a cui darei quel livello di accesso”.

Cosa ti mette a disagio all’idea che le persone vengano allertate?

Ho brutti ricordi da adolescente di mia madre che mi chiedeva costantemente cosa fosse lo zucchero nel sangue. Ricevo messaggi: “Qual è il tuo livello di zucchero nel sangue?” O se ero irritabile, la gente mi diceva di controllare il mio livello di zucchero nel sangue. Ho sempre considerato il mio livello di zucchero nel sangue come informazione medica personale, non come qualcosa da condividere. Detto questo, sono single e penso che se dovessi entrare in una relazione seria, prenderei in considerazione la possibilità di condividere il mio zucchero nel sangue con l’altra persona.

Qual è il tuo “piano d’azione” invece di avvisare le persone tramite l’app SHARE in caso di emergenza BG?

I miei amici e familiari sono addestrati sui sintomi di un basso livello di zucchero nel sangue e sanno che il mio livello di zucchero nel sangue è sul mio quadrante. Non ho un ottimo piano per quando sono solo e ho un’emergenza BS. Se il mio livello di zucchero nel sangue diminuiva rapidamente ed ero preoccupato di non essere in grado di ripristinarlo da solo, probabilmente chiamerei uno dei miei genitori o il 911. Questo in realtà mi fa pensare che potrei aver bisogno di un piano di emergenza migliore!

KEARY CHENEY – Founder: Grace & Salt

(T1D e madre di T1D)

Quali sono alcuni dei modi in cui il fatto di poter seguire la glicemia di tua figlia rende più facile la tua routine quotidiana?

Seguire la glicemia di mia figlia Zola dal mio telefono ha cambiato radicalmente la nostra vita. Mi ha dato pace e mi ha tolto un enorme peso di paura dalle spalle. Ci dà una visione che non avremmo mai saputo senza questa tecnologia. Mi ha permesso di dormire tutta la notte perché il mio telefono mi sveglia se lei è fuori portata. Ci ha dato la libertà.

Essere in grado di vedere lo zucchero nel sangue di Zola in qualsiasi momento da qualsiasi parte del mondo ci dà indipendenza. Ha permesso a me e mio marito di lasciarla con un amico per andare ad un appuntamento, e permette a Zola di andare a scuola senza la paura paralizzante che le accada qualcosa di devastante perché posso sempre vedere dove si trova il suo livello di zucchero nel sangue.

Dexcom ci ha restituito la vita e sarò per sempre grata per questa tecnologia.

Ti sei mai sentita come se avessi bisogno di una pausa dal CGM, per te stesso o con tua figlia?

È piuttosto raro che desideriamo una pausa da Dexcom. E se ci prendiamo una pausa, non ci vogliono più di qualche punzione nel dito per ricordare quale cattiva idea fosse o quanto sia difficile la gestione della glicemia senza vedere i tuoi numeri in tempo reale.

Con chi scegli di condividere i TUOI dati e perché?

Zola e io condividiamo i dati con mio marito, Justin. Questo mi dà la tranquillità di sapere che qualcun altro sa dove sono i miei zuccheri nel sangue in ogni momento, e poiché io e Justin siamo entrambe le persone che gestiscono gli zuccheri nel sangue di Zola, entrambi vediamo i suoi numeri sul nostro telefono.

Zola vuole vedere i tuoi dati? Se non ora – quando sarà un po ‘più grande?

Sì, Zola è sempre curiosa di sapere quale sia il mio livello di zucchero nel sangue e spesso confrontiamo i numeri, usandolo come strumento per imparare come i vari cibi, attività, ecc. influenzano nella nostra glicemia. Quando sarà più grande, scaricherò l’app Follow per lei, così potrà seguirmi. Ma per ora, il suo telefono serve esclusivamente allo scopo di ricevere dati dall’app Dexcom G6 e perché io possa seguire i suoi dati.

Come hai usato le funzioni share/follow per condividere la tua storia e le tue esperienze con i social media, e com’è stato per te?

Adoro l’app Dexcom G6 e Follow e poter fare uno screenshot dell’app e usarla come strumento educativo da condividere sui social media. Una delle mie funzioni preferite dell’app Dexcom G6 è la funzione “eventi”. Ciò consente di aggiungere “eventi” all’app come dosaggio di insulina, assunzione di carboidrati ed esercizio. Questo è stato davvero utile per noi per identificare dove i cambiamenti devono essere fatti sia che si tratti di regolare i tempi di dosaggio, regolando i rapporti di carboidrati, o vedere come diversi tipi di esercizio hanno un impatto sulla nostra glicemia in modi diversi (es: Il Dexcom mi ha insegnato che il cardio costantemente abbassato la mia glicemia e il sollevamento pesi costantemente alzato la mia glicemia. Grazie a questa conoscenza, ora posso andare in un allenamento e sapere esattamente cosa devo fare per mantenere la glicemia normale ed evitare picchi o cali).

Ed ecco un piccolo consiglio divertente:

Poiché io e Zola usiamo entrambi Dexcom, invece di dover aprire l’app Dexcom G6 per vedere i miei numeri e quindi aprire l’app Follow per vedere i numeri di Zola, ho iniziato a “seguirmi”, in modo che ora posso saltare l’apertura dell’app G6, basta aprire l’app Follow e visualizzare contemporaneamente entrambi i nostri numeri sulla dashboard.

Qualche esperienza folle, stimolante o spaventosa di cui vuoi parlare quando si tratta delle funzionalità CONDIVIDI o SEGUI?

Adoro il fatto di poter essere ovunque nel mondo e di vedere ancora lo zucchero nel sangue di Zola in un dato momento. Quando la nostra famiglia viveva in Uganda por adottare i nostri figli, c’è stata una volta in cui sono dovuta tornare negli Stati Uniti per una settimana per occuparmi di alcune pratiche di adozione che non potevano essere fatte dall’Uganda. Non posso nemmeno iniziare a spiegare la pace che ho provato nel poter vedere lo zucchero nel sangue di Zola da 9000 miglia di distanza. E se notavo qualcosa, potevo mandare un messaggio a mio marito per assicurarmi che lo vedesse. E mio marito poteva fare lo stesso per la mia glicemia. Parliamo di una coperta di sicurezza che avvolge tutto il mondo!