“CONSIDERATO UNA MALEDIZIONE”: COMBATTERE LO STIGMA DEL DIABETE A NAGPUR, INDIA
Nota dell’editore: fino al 2022, i dati sull’incidenza e sull’impatto del diabete di tipo 1 nel mondo erano molto lacunosi. Con il lancio del T1D Index da parte della JDRF, ora sappiamo che più di 860.000 persone vivono con il diabete di tipo 1 in India, ma più di 902.000 persone in più sarebbero ancora vive se tutti avessero accesso a una diagnosi tempestiva, a forniture vitali per il diabete e all’educazione alla gestione. Un giovane diagnosticato all’età di 10 anni perderà in media 45 anni di vita sana. A livello globale, 3,86 milioni di persone sarebbero ancora vive se tutti avessero un accesso equo alle cure e agli strumenti per il diabete. Per saperne di più: T1DIndex.org
Jayesh Amarte è un ventiduenne che vive a Nagpur, in India, e studia per un master in product design. Jayesh usa anche il suo talento di oratore pubblico per sostenere la consapevolezza del diabete di tipo 1, una condizione con cui vive da tempo.
Grazie al sostegno di Dream Trust e della loro organizzazione partner Life for a Child, Jayesh è stato in grado di accedere alle forniture, all’istruzione e alle cure di cui ha bisogno. Lui è uno dei tanti che hanno partecipato a My Life with Diabetes: A Global Art Competition. (Vota i tuoi preferiti QUI!)
Jayesh ha recentemente parlato con Beyond Type 1 sulla vita a Nagpur, la cura del diabete in India e il sostegno che ha ricevuto lungo il suo percorso di diabete.
Beyond Type 1: Grazie per aver parlato con noi oggi Jayesh! Puoi iniziare parlandoci un po’ della tua città?
Jayesh: Grazie per l’opportunità. Nagpur è anche chiamata la Città Arancione, perché è il principale produttore di arance. Abbiamo un buon ambiente, libero dall’inquinamento, abbiamo buone persone e anche buone strutture educative. Abbiamo anche strutture sanitarie adeguate e negli ultimi cinque anni anche le infrastrutture sono cresciute.
Nagpur ha un college medico e un ospedale governativo, quindi molti trattamenti sono offerti al paziente a costi minimi o gratuiti. Insieme a questo ospedale medico governativo, abbiamo anche molti ospedali privati in varie zone di Nagpur.
Quali tipi di insulina sono disponibili a Nagpur e sono forniti dal governo o ci sono programmi governativi che forniscono insulina a coloro che ne hanno bisogno?
Tutti i tipi di insulina come l’insulina basaglar e tutte le forniture correlate possono essere facilmente acquistati da qualsiasi negozio medico a Nagpur. Il governo non fornisce nessuna di queste forniture. Dobbiamo comprarlo noi stessi, con i nostri soldi, ed è MOLTO costoso.
Per una persona della classe media, l’insulina può costare il 10-20% del suo stipendio. E per i poveri è molto difficile.
La popolazione generale ha accesso all’aiuto per il proprio diabete o la maggior parte delle persone ha difficoltà ad accedere alle cure?
Le persone più povere hanno molte difficoltà con il diabete. Spesso in India, le persone vogliono un trattamento rapido per il diabete, quindi cercano il modo più facile o più economico per gestirlo. Questo può creare una situazione fatale.
C’è bisogno di lavorare per creare consapevolezza sul diabete a Nagpur, in realtà, in tutta l’India. Inoltre, la classe povera ha un sacco di problemi perché non ha le risorse finanziarie nemmeno per comprare il cibo, figuriamoci l’insulina per l’uso quotidiano.
Pensi che le persone con diabete affrontino lo stigma nella tua città?
Certo che lo fanno. Nella zona rurale o nella zona che classificheremmo come sotto la povertà, il diabete è considerato una maledizione. Se prendi l’insulina, devi andare in un posto privato, non la prendi davanti a tutti. E se dico a qualcuno che ho il diabete, reagiscono dicendo cose come:
“Wow, davvero, sei molto giovane e hai il diabete”.
“E quanto spesso si inietta l’insulina?”
“Ho una soluzione per te che ti farà uscire dall’insulina”.
Offrono scorciatoie per la cura e la gestione del diabete. Quindi, sì, si può dire che c’è molto bisogno di lavorare per creare consapevolezza in India per il diabete, anche a Nagpur.
Come hai trovato un modo per gestire il tuo diabete?
Appena mi è stato diagnosticato il diabete, il mio medico mi ha suggerito di andare dal dottor Pendsey. E lì mi è stato spiegato tutto. Non appena sono entrato nella clinica del Dr. Pendsey, mi hanno fatto sentire a mio agio e mi hanno spiegato tutto sul diabete.
Il dottor Pendsey è un uomo straordinario. Il modo in cui parla, l’energia positiva che trasmette. Ogni volta che si parla con lui, si ottiene molta più fiducia, ci si sente molto più sicuri e in grado di risolvere qualsiasi problema. Così una parte dei vostri problemi si risolve ogni volta che parlate con lui.
Faccio parte del Dream Trust, che è stato fondato dal dottor Pendsey e da sua moglie. I direttori sono il dottor Sharad Pendsey, il dottor Sanket Pendsey e Seema. È praticamente come una famiglia, in realtà, ero al college, andavo a scuola, ma continuavo a ricevere supporto. Qualsiasi motivazione di cui abbiamo bisogno, i gruppi di auto-aiuto, la otteniamo dal Dream Trust stesso. Facciamo molte attività. Abbiamo discussioni sul diabete, facciamo giochi sul diabete, esprimiamo i nostri sentimenti disegnando immagini o facendo video, e molte altre attività che si svolgono nel Dream Trust. Quindi, sì, Dream Trust è come un posto felice per me e il mio diabete.
In che modo Life for a Child ha influenzato la tua vita con il diabete?
È Life for a Child che ci fornisce varie forniture. Mi hanno dato il misuratore di glucosio di cui avevo bisogno soprattutto quando ero all’università. Ero coinvolto in vari comitati e club e facevo varie attività durante i miei giorni di college, oltre ai miei studi. Quindi prendevo il cibo nella giusta proporzione. Prendevo l’insulina in tempo e nella giusta proporzione. Ma ho anche avuto molte fluttuazioni nel mio livello di zucchero, nei miei livelli di glucosio.
A quel tempo, la nostra dietista, Seema, mi ha dato il glucometro e mi ha insegnato come usarlo, come misurare e registrare i livelli di glucosio, e come modificare l’assunzione di insulina di conseguenza. E dopo questo, ho visto una grande differenza. Dopo di che, ho avuto pochissime ipoglicemie durante i miei giorni di università. Il glucometro fornito da Life for a Child mi è molto utile e ne sono molto grato.
Abbiamo sentito che sei un oratore pubblico, ti consideri un attivista per il diabete e potrebbe dirci di più a riguardo?
Certo che sì. Ci sono molte persone che non sono consapevoli del diabete. Ci sono molte malattie, come la tubercolosi, la febbre tifoidea, la febbre dengue, che vengono insegnate nei libri o nelle campagne di salute pubblica e ovunque. Ma anche molti medici non conoscono il diabete, ad esempio quali sono i sintomi, come individuarlo e quale dovrebbe essere il trattamento dopo la diagnosi di diabete. Ho lottato con questo all’inizio. Avevo molti sintomi, ma non potevo identificare che si trattasse di diabete. Così ho deciso di lavorare sulla sensibilizzazione il più possibile per conto mio.
Uso varie piattaforme, partecipo alle riunioni pubbliche. E al Dream Trust facciamo anche molte discussioni e discorsi sul diabete. Quindi, sì, sto usando molto le mie capacità di parlare in pubblico per lavorare alla sensibilizzazione sul diabete.
Clicca qui per donare a Life for a Child in modo che possano continuare a sostenere il Dream Trust e altre organizzazioni in tutto il mondo.
