Caro: diventare i nostri “esperti di diabete”
Ci sono persone con cui è facile relazionarsi e con cui si può avere una conversazione molto dinamica. Questo è il caso di Caro, gentile, attento, comprensivo. Era disposta a parlare con noi fin dall’inizio per raccontarci un po’ di più della sua vita con il diabete, delle sue esperienze e prospettive.
Caro è un’insegnante di scuola primaria di professione, ha vissuto con il diabete di tipo 1 per molti anni, aiuta molte altre persone a Colonia con la tecnologia di fornitura del diabete. È coinvolta nella comunità del diabete e vuole trasmettere il suo messaggio: siate curiosi, fate le vostre ricerche. Perché chi lo sa? Potrebbero accadere cose curiose e impensabili.
CONOSCERE CARO
Sono Caro, il diabete di tipo 1 mi accompagna da 36 anni. All’epoca avevo 17 anni, quindi all’inizio misuravo i miei livelli di glucosio nel sangue con delle siringhe. C’erano orari fissi per mangiare e quantità fisse di cibo da mangiare. Il trattamento e la gestione del diabete non era affatto semplice. Oggi siamo molto avanzati rispetto a quell’epoca. Per molto tempo ho vissuto “sola” con il mio diabete. Non avevo contatti con altre persone con il diabete. Non avevo molto accesso a internet. È stato quando ho affrontato il tema delle pompe di insulina, molto più tardi, che mi sono svegliata dal mio “letargo”. Questo era nel 2014.
UN CAMBIAMENTO DI VITA
Ho iniziato a fare ricerche su internet e ho imparato molto sui forum. Poiché sono curiosa e mi piacciono le cose tecniche, mi sono subito interessata ai sistemi a circuito chiuso DIY (Do it yourself). All’inizio era tutto molto complesso. Bisognava improvvisare, armeggiare, tutto era difficile, poi è arrivata la pompa Dana con l’AAPS, un grande cambiamento nella mia vita! Ho letto tutto ciò che era disponibile, a quel tempo tutto era in inglese. Sono passata da Omnipod a Dana per chiudere il ciclo. Siccome sentivo di aver bisogno di aiuto, ho avviato una chiamata per un incontro a Colonia. Al primo incontro c’erano circa 8 persone, la maggior parte con le mie stesse domande.
Ma quella sessione era frequentata da una persona che era già un “looper” e poteva aiutare: Great!!!! Così sono nati gli incontri di loopers nella zona di Colonia, che organizzo ancora oggi.
Il nostro gruppo ora comprende più di 70 persone. Ci incontriamo regolarmente e ci scambiamo continuamente idee in una chat di gruppo. Scriviamo articoli e storie sul nostro sito web www.luckyloop.koeln. È stato attraverso questo “lavoro” che sono arrivata agli altri membri di Loopercommunity.org. In una riunione di lavoro a Monaco abbiamo fondato questo forum per tutti i looper (di lingua tedesca).
LE VOCI DI #DEDOC
Durante gli ultimi 2 anni ho partecipato con altri membri e voci di #dedoc per una coincidenza divertente. Ero con la mia famiglia durante la conferenza ATTD a Madrid. Siccome sapevo che anche qualche looper sarebbe stato al Congresso, ho organizzato una riunione a Madrid, dove ho incontrato la comunità internazionale.
Poi ho chiesto di essere membro di #dedocvoices e ho iniziato a postare su Instagram e Twitter. Perché da quel momento, grazie alla sponsorizzazione di #dedoc, ho avuto accesso ai più grandi congressi sul diabete e da allora l’ho riportato nella comunità. Non ho un mio blog perché ci sono già troppi blogger e ho la sensazione di non poter segnalare nulla di nuovo.
OLTRE LA COMUNITÀ DEL DIABETE
Apprezzo molto di più il fatto di essere in contatto con le persone alle riunioni in loco e di avere uno scambio diretto e un sostegno. Tuttavia, ultimamente ho fatto campagna per il diabete anche attraverso i social media, perché lì si ottiene molta attenzione, anche se a volte è difficile.
Uscire dalla bolla del diabete per essere ascoltati fuori dalla bolla è importante. Nella mia vita quotidiana come insegnante di scuola primaria, cerco di informare i bambini sul diabete fin dalla più tenera età per contrastare lo stigma e la mancanza di conoscenza di questa malattia nella società.
LOOPERS E COMUNITÀ #WEARENOTWAITING
La comunità del diabete, nel mio caso soprattutto la comunità del looping, ha certamente fatto sì che anche i sistemi commerciali a circuito chiuso stiano arrivando sul mercato… era ora! era ora! Sempre più medici stanno iniziando ad ascoltare i loro pazienti e anche ad avere fiducia nella loro gestione del diabete. sono molto grato per questo!!!!!
COSA RESTA DA FARE
Beh, migliorare la disponibilità di insulina in tutto il mondo è sicuramente una grande questione. E non si tratta solo di accesso – anche i costi devono scendere! Inoltre, la salute mentale è una questione importante che ha bisogno di maggiore attenzione. Anch’io mi sono sentita stanca e ho sperimentato il burnout da diabete e so quanto sia difficile uscire da questa situazione.
D’altra parte, ho avuto così tanti bei momenti con il diabete che è difficile trovare qualcosa di speciale quando si parla del lato positivo di vivere con esso. Ci sono stati momenti buoni e cattivi. Ma sicuramente ho fatto molte conoscenze e anche amicizie a causa del diabete.
UN MESSAGGIO DA PARTE MIA PER TE, CHE TU ABBIA O MENO IL DIABETE
Un messaggio personale a tutte le persone con diabete (ma anche senza diabete) è:
Sii sempre curioso!!!!
Imparate a conoscere il vostro diabete, gli sviluppi tecnici sul mercato e ricordate che la connessione comunitaria è la migliore terapia!
Sii il tuo esperto di diabete! Accetta la malattia, vivi con essa e non contro di essa!
RETI SOCIALI
Potete trovarmi su FB Caro Go / Twitter @CaroGoLoop / Instagram carogoloop
