Bisogna rialzarsi ed affrontare un nuovo modo di vivere
Organizzazioni di pazienti: Quei luoghi dove possiamo incontrarci con i nostri pari, con coloro che ci capiscono e possono fornirci strumenti importanti.
Raccontateci un po’ su Associazione Diabete 1 in familia. Chi siete e quale scopo avete?
Ciao, noi siamo tutti genitori di bambini ed adolescenti con diabete di tipo 1, siamo impegnati quotidianamente con la gestione del diabete dei nostri figli, ma allo stesso tempo cerchiamo con umiltà di essere un sostegno ed un riferimento per altre famiglie che ci chiedono una mano in caso di esordio oppure per altre problematiche connesse al diabete. Questo riguarda principalmente il territorio della città di Perugia dove abbiamo sede e del territorio dell’Umbria. Ma allo stesso tempo ci capita di dare una mano in tutta Italia attraverso le potenzialità dei social e di internet nonché dei diversi contatti con altre associazioni sparse in Italia.
Quando è stata fondata e quale è stata la motivazione per creare questa organizzazione?
Siamo nati all’inizio del lockdown, nel marzo del 2020 e questo ci ha penalizzato non poco per tutte le idee che volevamo realizzare. Due sono stati i motivi principali della nostra fondazione, il primo era la pressante necessità di impegnarci per migliorare il servizio del centro diabetologico pediatrico dell’ospedale di Perugia, quale riferimento regionale per circa 200 famiglie, che ha da tempo carenza di personale sanitario e non riesce a fornire il giusto supporto ai piccoli pazienti.
Il secondo motivo, non meno importante é la “condivisione” considerata nell’accezione più ampia del termine e cioè condividere momenti di allegria insieme come passarè una giornata al parco, organizzare una gita oppure una cena. Confrontarci come genitori, sapendo che ognuno di noi avrebbe avuto immediata comprensione in merito a qualsiasi pensiero esposto agli altri. Far vivere momenti insieme ai nostri figli in modo da non sentirsi ogni volta differenti e soprattutto non essere unici a convivere con il diabete. La possibilità che tra loro possa crescere amicizia e pensare che in un futuro crescendo, si possano sostenere a vicenda.
Che lavoro fate e cosa incontra una persona che vive con il diabete quando viene da voi?
All’interno dell’associazione abbiamo diverse figure, in particolare abbiamo un avvocato ed una dietista che sono genitori coinvolti e quindi persone in prima linea nei confronti del diabete, poi abbiamo altre figure di riferimento quale una psicologa ed altri hanno altre competenze per fornire al meglio un sostegno per l’associazione. Quando una persona viene da noi, cerchiamo di mettere in campo tutta l’empatia possibile e cerchiamo di accoglierla nel migliore dei modi sapendo che la maggior parte delle volte è una persona che affronta l’esordio, il momento più difficile.
Quali sono, secondo voi, le difficoltà che debe affrontare una persona che vive con il diabete in Italia?
In Italia la situazione può cambiare da Regione a Regione avendo un servizio sanitario che ha delle regole generali uguali per tutti come l’assistenza gratuita ma che poi delega alle regioni gli approvvigionamenti a livello locale e quindi possono sorgere differenze per la fornitura di dispositivi medici. Poi altro aspetto é il personale medico, diabetologi in particolare. Come abbiamo accennato prima, in Umbria fortunatamente fino ad oggi esiste una buona fornitura medica, ma il centro diabetologico pediatrico è in sofferenza da tempo per carenza di personale.
Per Beyond Type 1 l’educazione sul diabete è fondamentale, cosa ne pensate? Dopo l’esordio, una persona o famiglia, ha l’informazione sufficente? Tutti hanno accesso?
La gestione del diabete è complessa e vanno considerati molti fattori come ad esempio è spesso trascurato l’aspetto psicologico, ma il punto di partenza fondamentale è la conoscenza del diabete che è un corso di studi infinito. Bisogna avere molta igiene, conoscenza dei cibi e saper fare la conta dei carboidrati. In verità il diabete di tipo 1, dopo i primi passi fatti con il centro diabetologico, diventa per la sua complessità interdisciplinare e dinamica un’esperienza ed una formazione inevitabilmente individuale e bisogna diventare medici di se stessi sempre però in linea di massima con il riferimento del diabetologo.
Cosa potete dire, in base alla vostra esperienza, a una famiglia a cui è stato appena diagnosticato il diabete di tipo 1?
Che il momento è difficile, è duro ma non bisogna disperarsi. Bisogna rialzarsi ed affrontare un nuovo modo di vivere condizionato dal diabete, riappropriarsi con calma della propria vita considerando la presenza invadente del diabete. I bambini più facilmente si adattano, ma i genitori devono essere e mostrarsi forti perché i figli hanno bisogno di noi. Piano si troverà un nuovo equilibrio ed essere comunque “diversamente” felici attraverso le soddisfazioni di riuscire comunque a realizzare i propri progetti.
State lavorando su qualche progetto in particolare che vi piacerebbe l’intera comunitá del diabete del mondo conoscesse?
Stiamo terminando i lavori della nostra sede dove vivere i nostri momenti di condivisione e anche di formazione in campo di gestione del diabete. La sede è condivisa con l’Associazione Diabeteonboard, anch’essa di Perugia, costituita da persone adulte con diabete di tipo 1. Delle persone adulte eccezionali con cui condividiamo già diversi progetti anche legati alla transizione. Noi ed i nostri figli possiamo avere testimonianza diretta di come con il diabete tipo 1, si può crescere e realizzare progetti di vita.
Come può la comunità con il diabete, collaborare con voi?
Noi siamo già in contatto con altre associazioni sul territorio italiano in modo da poter fornire un minimo sostegno ovunque, il diabete porta con sé tanti problemi ma abbiamo scoperto che porta anche tanta solidarietà per questo nostro “popolo allargato”.
Come può la comunità con il diabete, essere in contatto con voi?
Abbiamo una pagina Facebook “associazionediabete1infamiglia”, abbiamo il sito internet ancora in costruzione, poi abbiamo una mail [email protected] ed un numero di telefono 3441646754
