Benvenuta Maria Lisa! Benvenuto Lino!!
Conoscere la storia e chi c’è dietro AGD Parma e Lino, è un piacere per tutti noi che viviamo con il diabete di tipo 1.
Raccontaci un po’ su di te, com’è arrivato il diabete alla tua vita?
Mi chiamo Maria Lisa anche se per gli amici sono semplicemente Elisa. Sono di Parma e da oltre 16 anni mi occupo di diabete di Tipo 1 come volontaria. Il diabete non è arrivato a direttamente a me anche se comunque è stato molto doloroso perchè ha colpito le persone a cui voglio più bene: prima mio marito e poi mio figlio quando aveva 12 anni.
Come sono stati i tuoi primi passi con il diabete di tuo figlio? Come hai fatto ad imparare ed accettare il suo diabete?
Questa è una domanda che mi pongo spesso anch’io. Ora mio figlio è laureato, ha fatto delle esperienze internazionali, lavora, ha una fidanzata, ma sento ancora un brivido pensando ai giorni dopo l’esordio del suo diabete in una mattina di febbraio di oltre 16 anni fa. Ricordo il grande bisogno di informazioni e di conoscenze che avevamo io e mio marito. Ricordo ancora benissimo quanto mi sono sentita sola, convinta di essere l’unica mamma di un bambino con diabete di T.1.
Da un giorno all’altro, tornati dall’ospedale, io e mio marito ci siamo trovati a gestire una situazione nuova con tutte le paure del mondo e mai abbastanza conoscenze. La paura di non farcela, di non essere all’altezza era fonte di ansia e di angoscia, ma con il supporto di altri genitori che con il tempo sono diventati amici e la grande forza e determinazione di mio figlio, poco alla volta siamo tornati alla nostra vita “normale”
Allora, sappiamo che sei parte di AGD Parma, raccontaci un po’ su di voi. Chi siete, quando è nata, cosa fate, qual è il vostro obbiettivo?
AGD Parma significa Associazione per l’aiuto ai Giovani con Diabete ed è proprio questo lo scopo: aiutare i giovani con diabete di Tipo 1 e le loro famiglie in un percorso, non sempre facile, di accettazione della malattia. Lo facciamo attraverso diverse attività sin dal momento dell’esordio quando ci rechiamo in ospedale per conoscere la famiglia ed aiutarla ad affrontare questo primo momento di sconforto con la consapevolezza che non sono soli e che se lo vorranno non lo saranno mai.
Organizziamo, in collaborazione con il Centro di Diabetologia pediatrica del l’AOU di Parma, diversi momenti sia di informazione che aggregazione (anche ludici) tra le famiglie e anche 4 diversi di Campi scuola: per i bimbi sino a 7 anni con i genitori, per i bambini 9/13 anni per aiutarli ad essere autonomi, per gli adolescenti e anche un campo per la Transizione per i ragazzi che dalla Pediatria passeranno alla Diabetologia dell’Adulto. Per molti anni ho svolto la funzione di segretaria di AGD PARMA, da qualche anno ne sono la Presidente.
AGD Parma forma parte di una rete più grande che è AGD ITALIA, vero?
Vero. AGD Parma è affiliata ad AGD ITALIA che è il coordinamento nazionale a cui afferiscono oltre 50 associazioni sul territorio nazionale. Nata il 12 aprile 1996 dalla volontà di alcune Associazioni Italiane di genitori di bimbi e giovani con diabete insulino-dipendenti per coordinare a livello nazionale gli sforzi e le attività delle varie associazioni locali e per rappresentarle davanti alle Istituzioni nazionali. Le associazioni, in base alle risorse disponibili, offrono ai bambini, ai giovani con diabete ed alle loro famiglie le informazioni ed il supporto per tentare di risolvere insieme i problemi legati alla quotidianità della malattia.
AGD PARMA inoltre fa anche parte della Fe.D.E.R ( Federazione Diabete Emilia Romagna) che riunisce tutte le associazioni che si occupano di diabete nella nostra regione. Questo è un aspetto molto importante in Italia perché la sanità è regionale ed essere quindi parte di una rete di questo tipo ci aiuta a garantire l’uniformità delle cure per tutte le persone con diabete appartenenti a questa area, indipendentemente dall’età o dal tipo di patologia, favorendo così un ‘livellamento verso l’alto’ dello standard delle cure in termini di accesso e qualità. Il ruolo di una Federazione è molto importante perché deve anche delimitare molto bene il suo ambito di intervento, infatti deve potenziare e non sovrapporsi alle competenze delle Associazioni locali, né competere con le associazioni che le rappresentano a livello nazionale.
Quale pensi sia il lavoro più importante che AGD fa. Sappiamo che lo stato, in qualsiasi parte del mondo, non è capace di coprire tutte le necessità di chi vive con il diabete di tipo 1, allora sono le organizzazioni a riempire gli spazi vuoti.
Più che parlare di spazi vuoti mi piace pensare che il nostro volontariato possa essere complementare e soprattutto di stimolo alle Istituzioni per poter garantire il meglio della cura ai nostri giovani.
Con AGD ITALIA abbiamo realizzato progetto importanti quali ad esempio DIABETE SPORT TRAINIG che ha coinvolto oltre 1100 giovani con diabete di tipo 1 dai 6- 30 anni, in 8 diversi Campi di attività sportiva e 16 controlli post- campo. Abbiamo promosso la realizzazione di importanti protocolli quali il DOCUMENTO STRATEGICO di INTERVENTO INTEGRATO in collaborazione con il Ministero della salute e il MIUR. Uno strumento che traccia in maniera semplice un percorso chiaro e preciso per l’inserimento del giovane con diabete a scuola e che accompagna e supporta i genitori nella delicata e articolata fase del reinserimento del bambino nelle attività scolastiche nella più penalizzante delle condizioni psicologiche dettata dall’accettazione di una patologia cronica. Il tutto senza mai trascurare il diritto ed il bisogno del personale scolastico di essere messo nelle condizioni di poter gestire in maniera consapevole e sicura la continuità terapeutica e/o eventuali situazioni di emergenza.
Sappiamo anche che voi avete un caro amico, che tutti noi amiamo! Chi è Lino? E com’è nato?
Se parliamo di un caro amico dei bimbi …e non solo, di un amico coraggioso…significa che stiamo parlando di Lino. Il progetto “Lino e Il Diabete” è nato dal desiderio di integrare gli usuali strumenti di educazione sanitaria, coinvolgendo e facendo immedesimare nei personaggi del libro chi in età precoce viene travolto dall’insorgenza del diabete. Il peluche, morbido e coccoloso, dotato di fasce colorate a tinte vivaci, non è solo un gioco, ma anche uno strumento utile per i bambini, così che imparino con leggerezza in quali zone del corpo praticare l’iniezione di insulina.
Al momento dell’esordio il peluche viene regalato ai bimbi ricoverati in ospedale dai volontari delle associazioni affiliate ad AGD ITALIA. Il peluche viene sempre accompagnato anche dal libro con la storia di Lino, che intende fornire un esempio dei pensieri che i bambini talvolta esplicitano, ma molto spesso non sanno come o addirittura pensano di non dover esprimere.
Nel racconto gli autori, forti della loro esperienza sul campo, dimostrano come sia possibile rispondere con chiarezza, spontaneità e modi rassicuranti persino alle domande più importanti e difficili. É cruciale saper rispondere con parole ma anche con piccoli gesti, che, come ha ben messo in evidenza l’illustratore in questo libro, costruiscono un clima relazionale di intimità e fiducia.
Nel tempo Lino ha incontrato moltissimi personaggi famosi, da ministri ad attori, da cantanti a chef stellati ma resta prima di tutto l’amico di tanti bimbi. Lui è anche un orsetto molto social ha infatti una sua pagina Facebook e un account Instagram. Recentemente, a nome di AGD ITALIA, ho regalato il peluche di Lino a Luigi Strangis , il vincitore di AMICI, e questo mi da dato modo di parlare di diabete di Tipo 1 a una platea molto ampia.
Come può la comunità con il diabete, collaborare con voi?
Sia come AGD PARMA, ma anche come Fe.D.E R. e AGD ITALIA siamo sempre disponibili e aperti a collaborazioni con altre associazioni e/o enti, anche di diversa natura per sviluppare progetti e azioni che possano essere d’aiuto per la nostra mission. Siamo convinti che facendo rete, anche con professionalità diverse, possa essere arricchente per tutti, grazie alla condivisione di idee ed esperienze differenti ma spesso complementari.
Come può la comunità con il diabete essere in contatto con voi? Dove possiamo trovarvi?
AGD PARMA: www.agdparma.it
AGD ITALIA: www.agditalia.it
Fe.D.E.R. http://www.federdiabete.emr.it/
Lino su Facebook https://www.facebook.com/linoeildiabete.it
Lino su Instagram https://www.instagram.com/linoeildiabete/
